« C'est une maladie qu'on a à vie. » Christine Chenot a 65 ans et sa première opération remonte à ses 15 ans. La présidente et cofondatrice de l'association Scoliose & Partage a toujours vécu avec une scoliose, comme environ deux millions de Français. Les déformations de la colonne et ses répercussions peuvent varier pour chaque individu mais ce qui est sûr pour la sexagénaire, c'est que cette problématique de santé reste « peu connue » du grand public. Ses conséquences handicapantes le sont encore moins, alors que le monde célèbre la journée de la colonne vertébrale ce 16 octobre.
Plus de femmes sont touchées
Christine Chenot précise que les déformations de la colonne vertébrale sont toujours « dans les trois plans de l'espace » : déviation latérale, rotation des vertèbres et courbures atténuées ou exagérées. Si les scolioses se conservent nécessairement à vie, toutes ne déclenchent pas au même moment. La majorité des cas sont détectés à l'enfance ou l'adolescence et sont idiopathiques, c'est-à-dire sans origine connue. Il est aussi possible d'en développer une à l'âge adulte, alors appelée scoliose dégénérative, dite de Novo. Ce type de déformation de la colonne vertébrale est par ailleurs plus souvent observé chez les femmes puisqu'au moment de la ménopause leur corps perd en œstrogènes, et elles sont touchées par l'ostéoporose. Cette surreprésentation féminine au sein des personnes avec scoliose est valable pour tous les âges : « 80 % des scolioses ce sont des filles, qu'elles soient enfants ou adultes », précise Christine Chenot.
Se faire dépister le plus tôt possible
Peu importe l'âge, le sexe, ou la déviation des vertèbres, l'enjeu est surtout de contenir la déformation pour qu'elle ne s'aggrave pas. Cela est notamment le rôle des corsets, qui ne redressent pas la colonne, mais empêchent la scoliose d'empirer et donc de devoir recourir à une opération. Et avant d'en arriver au port d'un corset, Christine Chenot estime que la prévention sur le dépistage est le point le plus important. « Une scoliose est rarement douloureuse. Ça ne veut pas dire qu'elle ne l'est jamais, mais très peu fréquent. » C'est justement quand le dépistage manque, ou que la prise en charge est trop tardive, que les conséquences de la scoliose se font ressentir et deviennent un handicap.
Des difficultés pour marcher, respirer, et digérer
Organes, muscles ou encore nerfs sont autant d'éléments du corps humain pouvant être affectés par la scoliose, le plus régulièrement à l'âge adulte. « Puisque la cage thoracique tourne sur elle-même cela peut comprimer les poumons », détaille Christine Chenot, citant les problèmes respiratoires parmi les conséquences parfois insoupçonnées de cette pathologie. Elle liste ensuite des problèmes neurologiques, à cause de nerfs coincés par les vertèbres, des troubles digestifs, avec l'appareil situé le long de la colonne, mais aussi une pression sur les muscles pouvant compliquer les déplacements, même pour « marcher quelques centaines de mètres et aller faire ses courses ».
La reconnaissance du handicap
Ces douleurs sont alors difficiles à conjuguer avec une vie professionnelle. Les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) peuvent reconnaître le caractère handicapant d'une scoliose, à condition de remplir des critères précis. En premier lieu, la courbure de la colonne, mesurée par l'angle de Cobb, doit être importante et dépasser les 30°. Mais il revient aussi aux personnes faisant la demande de prouver l'invalidité provoquée par leur scoliose, comme l'explique Christine Chenot : « Il faut parler concrètement de son incidence sur le quotidien. » Ainsi, un bilan kinésithérapique, une imagerie de la colonne, le port d'un dispositif orthopédique comme un corset, ou encore un bilan du médecin généraliste sont autant de documents pouvant appuyer la demande.
La présidente de Scoliose & Partage ajoute que la reconnaissance qualité travailleur handicapé (RQTH) est acceptée plutôt facilement, certains métiers étant incompatibles avec la scoliose. Mais même pour un poste classique de bureau, des aménagements peuvent être nécessaires comme l'usage d'un bureau électrique dont la hauteur est réglable. Ce type d'équipement permet ainsi d'alterner entre des périodes assises et debout, soulageant le corps d'une personne avec scoliose. « Ce qui est toutefois le plus difficile à obtenir, c'est la carte station debout pénible et la carte de stationnement », précise-t-elle. À noter qu'à partir de 2027, ces anciennes cartes ne seront plus valables et devront obligatoirement être remplacées par une carte mobilité inclusion, avec une mention « priorité » ou « stationnement » respectivement aux cas cités (CMI : anciennes cartes handicap à remplacer avant fin 2026).
Crédit : IvanSpasic / Canva
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