1,5 million de patients pris en charge chez eux, en France ! A ce titre, les prestataires de santé à domicile sont aujourd'hui un acteur essentiel de la chaîne de soins. Ils sont kiné, aide-soignant, infirmier… C'est au travers de leurs métiers (l'assistance respiratoire, les traitements par perfusion…) que ceux que l'on surnomme les PSAD prennent en charge les personnes atteintes de maladies chroniques, aiguës, de handicap ou de dépendance. Ce peut être un diabète, une sclérose en plaques, un BPCO, une polyarthrite, une myopathie, une dépression…
Un désir de mobilité
L'allongement de la durée de vie et l'augmentation de la prévalence de ce type de pathologies conduisent à une demande croissante d'interventions. Mais être « maintenu » à domicile ne doit pas contraindre à y rester cloîtré. « Vivre à domicile était une première alternative à l'institutionnalisation ; en sortir sera la prochaine, explique un représentant de France Parkinson. La personne doit être reconnue dans sa dimension sociale et pas seulement médicale, et accéder à la mobilité en fait partie ». Les patients revendiquent en effet de plus en plus leur besoin de sortir de chez eux, faire leurs courses, travailler, rendre visite à leur famille et, pourquoi pas, voyager au long-cours. Une « révolution » qui oblige tout le secteur à adapter ses pratiques et proposer des solutions ad hoc pour accompagner et encourager cette autonomie.
Une semaine dédiée du 12 au 18 décembre
Face à ce constat, la 6e Semaine nationale de la santé à domicile, menée par la fédération des Prestataires de santé à domicile (PSAD) et ses partenaires (associations de patients, autorités et complémentaires santé), a choisi pour thème, « Mobilidom : la mobilité et l'autonomie des patients à domicile ». Elle aura lieu du 12 au 18 décembre 2016. À cette occasion, elle a publié une étude (Carenity) qui confirme que 67% des patients déclarent renoncer à sortir faute de logistique et d'accompagnement humain adaptés (étude en lien ci-dessous). Quatre clips ont par ailleurs été mis en ligne dans lesquels ceux qui ont franchi le pas témoignent de leur liberté retrouvée. Monsieur Segard, atteint de BPCO, n'a pas voulu renoncé à ses voyages lointains ; il vaque en Écosse ou en Afrique sur son scooter électrique et a l'assurance d'y trouver ses réserves d'oxygène vitales.
Des équipements mobiles
Les fournisseurs d'équipements se lancent eux aussi dans cette bataille, concevant des produits d'assistance toujours plus miniaturisés ou novateurs. « Il y a dix ans encore, la pompe à insuline mobile était regardée avec méfiance mais, aujourd'hui, les prestataires de santé à domicile acceptent sans réticence d'autonomiser leurs patients avec des équipements portatifs », explique la représentante de la Fédération française des diabétiques. « Cela vaut aussi pour les pompes à perfusion qui tiennent aujourd'hui dans une sacoche, poursuit explique Vincent Ghestem de Linde homecare France. Cette marche nécessaire est encouragée par l'essor des dispositifs connectés. On ne pourra pas revenir sur cette tendance. La compétition dans le secteur oblige les fabricants à concevoir des solutions qui vont dans ce sens. » Un patient qui se rend régulièrement dans sa famille dans un village algérien non raccordé au réseau électrique a ainsi pu être équipé d'une machine anti-apnée du sommeil qui se recharge sur panneau solaire.
Des services sécurisants
L'implication des professionnels porte sur le matériel mais également sur les services : assistance téléphonique, aide à l'organisation des déplacements en France ou à l'étranger. Victor, 3 ans, sous assistance respiratoire, s'est offert un voyage au Brésil grâce à son prestataire français qui a orchestré, avec son homologue local, la livraison de ses bouteilles d'oxygène sur place. C'est également dans cette optique que la société FSK, spécialiste de matériel médical à destination des personnes stomisées, a conçu un livret de voyage, en plusieurs langues, qui permet aux patients, lors des contrôles, d'éviter la gêne, les questions embarrassantes et la fouille publique.
Une charte en 7 engagements
Pierre supplémentaire à cette grande campagne, la Fédération des PSAD a réalisé une Charte de la mobilité visant à sensibiliser l'ensemble de la profession autour de ces attentes légitimes. Elle comporte sept engagements. Par exemple ajuster les livraisons et stocks de l'usager en fonction de ses projets (voyages, déplacements…) lorsque le traitement nécessite des consommables, prendre contact avec les partenaires étrangers ou apporter son aide en cas de panne du dispositif médical. « L'objectif de cette Semaine est de mettre à l'honneur des sujets essentiels qui obligent la profession à changer de paradigme, conclut Jean-Philippe Alosi, délégué général de la fédération des PSAD. Faire bouger les lignes pour engager un vrai changement de vision sociétal. »
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