Arrêter des soins prodigués à un bébé, comme le demande une famille de Charente-Maritime qui refuse "l'acharnement thérapeutique" (lire article complet en lien ci-dessous), est une décision médicale collégiale, explique le Pr Pierre-Henri Jarreau, chef du service de médecine et de réanimation néonatale de la maternité de Port Royal à Paris.
AFP : Quel est le devenir des quelques 13 000 grands prématurés (nés à moins de 32 semaines de grossesse) qui naissent en France chaque année ?
Pierre-Henri Jarreau : Ces enfants ont plus de risques de développer des anomalies dans leur développement neurologique comme dans leur développement en général. La majeure partie ira bien et ne posera pas de problèmes. Mais certains vont présenter des complications, soit visibles rapidement après la naissance, soit ultérieurement. Le fait qu'il n'y a pas de complications neurologiques graves immédiatement ne préjuge pas forcément de l'avenir. De la même manière, il est important de rappeler que tout ne se joue pas tout de suite car, même avec des lésions très indicatrices de séquelles graves, il n'est pas facile de prédire comment ça va évoluer. Certains très grands prématurés vont se développer normalement grâce à la plasticité du cerveau. Il ne faut pas non plus oublier que le principal facteur de développement est l'environnement dans lequel l'enfant va grandir.
AFP : Qu'est-ce qui se passe lorsque l'équipe médicale redoute une issue fatale à court terme ou des séquelles particulièrement graves ?
PHJ : La procédure habituelle est de se réunir collégialement (médecins de l'équipe, infirmières, psychologue, assistante sociale) pour discuter du cas médical et de se poser la question de savoir si l'état dans lequel se trouve l'enfant au moment de la discussion justifie ou non de poursuivre des soins de supports lourds ou s'il faut réorienter vers des soins palliatifs. On en discute avec les parents qui sont généralement déjà au courant de l'évolution, on les as déjà vus à plusieurs reprises, on leur explique que cela devient de l'obstination déraisonnable que de poursuivre la réanimation. Dans l'immense majorité des cas, ils le comprennent et ils nous font confiance.
AFP : Que se passe-t-il en cas de désaccord ?
PHJ : Quand il y a des discordances dans l'équipe médicale ou quand l'équipe médicale n'est pas d'accord avec les parents, il est habituel de demander un second avis. Il arrive parfois que les parents veuillent continuer alors que l'équipe n'y est pas favorable. On tente alors de les convaincre mais, quand on n'y arrive pas, généralement, on continue. Le cas inverse est plus rare. C'est alors à l'équipe médicale de prendre la décision comme le prévoit la loi Leonetti, après en avoir discuté avec les parents. Il est important que cela reste une décision médicale pour éviter que des parents aient à prendre cette décision terrible dans un sens comme dans l'autre. Si on estime qu'il n'y pas de justification médicale, on ne peut pas interrompre la vie d'un bébé.
Mais chaque cas est un cas individuel, il n'y a pas de règles générales et il faut prendre la moins mauvaise décision possible. C'est pourquoi il est important que la décision soit collégiale et qu'elle ne soit pas prise en urgence ou à la légère. Il n'est pas toujours facile de prédire la gravité des handicaps ou de se prononcer sur des handicaps acceptables car ils peuvent dépendre de la manière dont le vivent les enfants. Il n'y a jamais de volonté d'acharnement thérapeutique car notre but est de donner un avenir à ces enfants. On se pose tout le temps la question de savoir jusqu'où il faut aller ou ne pas aller.
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