Solitude : la double peine pour les personnes handicapées

"On ne prend plus de mes nouvelles", affirme Jean-François depuis son infarctus. Une personne handicapée ou souffrant d'une maladie chronique sur trois déclare se sentir seule. Isolement, défiance, repli sur soi... Un cercle souvent vicieux.

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Un tiers des personnes handicapées ou souffrant d'une maladie chronique se sentent seules, contre 22% de la population générale, révèle une étude publiée le 3 décembre 2018 par la Fondation de France, qui appelle "l'ensemble du corps social" à "s'adapter" pour mieux accueillir ces personnes isolées.

8 sur 10 souffrent de la solitude

A travers cette étude du Crédoc, "nous avons voulu lever le voile sur ce phénomène de double peine, qui reste largement invisible", a expliqué à l'AFP Laurence de Nervaux, de l'Observatoire de la Fondation de France. Les personnes souffrant d'une maladie chronique et/ou d'un handicap représentent un quart de la population française. Or 33% d'entre elles (contre 27% dans l'ensemble de la population) n'entretiennent d'interactions qu'avec un seul des cinq réseaux de sociabilité (famille, amis, voisins, collègues, membres d'associations), ce qui les rend "socialement très vulnérables", révèle le document. En outre 32% des personnes concernées disent se sentir seules, et huit sur dix en souffrent.

Une mauvaise estime de soi

Pour ces personnes, "l'isolement exacerbe les sentiments négatifs", dans "tous les pans de leur quotidien", commente Axelle Davezac, directrice générale de la Fondation de France. "Elles ont une mauvaise estime d'elles-mêmes, ce qui impacte leur vie professionnelle et le lien qu'elles entretiennent avec leur entourage", ajoute Mme Davezac, évoquant un "cercle vicieux". Pour affiner leur analyse, les auteurs ont mené des entretiens qualitatifs avec 22 personnes souffrant d'un handicap et/ou d'une maladie chronique. "Quand j'étais en bonne santé, (...) j'avais pas mal d'amis, et depuis que j'ai fait un infarctus, on prend plus de nouvelles", déplore ainsi Jean-François, 51 ans, seul et sans enfant, handicapé et malade. "Les journées sont très longues quand on ne travaille pas. Je suis toute seule 24h/24", raconte de son côté Dominique, 54 ans, au chômage et elle aussi handicapée et malade.

Un isolement choisi ?

L'isolement est parfois choisi. Mais il résulte aussi souvent des conséquences de la maladie ou du handicap - qui obligent à renoncer à des moments de sociabilité. 62 % des personnes handicapées ou malades et isolées déclarent que leur handicap ou leur maladie a des incidences négatives sur leurs sorties quotidiennes. Trois explications principales ressortent des témoignages : la douleur, la fatigue, ainsi que les difficultés de mobilité. 65 % des personnes avec un handicap ou une maladie sont, en effet, limitées dans leurs capacités physiques (12 % dans leurs capacités psychiques et 16 % dans d'autres capacités). Cette situation les oblige à renoncer à créer ou entretenir une vie sociale.
C'est parfois aussi la conséquence d'un repli sur soi - 51% des personnes isolées limitent certains contacts avec leurs proches par crainte d'être un poids pour eux -, voire d'une défiance envers les proches, lorsque la personne estime ne pas avoir été assez soutenue par le passé. Face à ce constat, "il n'y a pas de fatalité, il faut des démarches volontaristes, en allant vers les personnes concernées", soutient Mme de Nervaux.

L'étude qualitative a été réalisée en mai/juin 2018 auprès de 3 586 personnes de plus de 18 ans, sélectionnées selon la méthode des quotas, et de 72 personnes résidant dans des établissements médico-sociaux.

© SASITHORN/Fotolia

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