Des idées, des avis, des critiques, pour construire la 2e stratégie autisme et troubles du neurodéveloppement 2023-2027 ? D'après les dernières études scientifiques presque 18 % des enfants naissent avec un TND, soit environ 120 000 par an en France.
Une consultation citoyenne
Face à cet enjeu majeur, à compter du 26 avril et jusqu'au 24 mai 2023, le gouvernement lance une grande consultation publique… Des propositions sont faites, dont certaines déjà actées lors de la Conférence nationale du handicap (CNH) du 26 avril 2023 (Lire : CNH 2023 à l'Elysée : les annonces handicap de E. Macron), d'autres restent à débattre. « On a besoin de vous », assure Claire Compagnon, déléguée interministérielle à l'autisme.
Les mesures de la future stratégie, qui succède à celle de 2018-2022, sont accessibles sur la plateforme numérique dédiée. « Toutes les personnes directement concernées, les familles, les aidants, les professionnels et chaque citoyen » sont invitées à « émettre des réserves, dire ce qui est utile ou pas et faire de nouvelles propositions », encourage Claire Compagnon, « afin que cette stratégie soit le plus conforme et en lien avec les besoins des personnes ».
D'où viennent ces propositions ?
A l'issue du Comité interministériel du handicap du 6 octobre 2022, une concertation a réuni treize groupes de travail*. En parallèle, le Groupement national des centres ressources autisme (GNCRA) a mobilisé le réseau des 27 Centre ressources autisme (CRA) afin de formuler des propositions d'actions. Les résultats de la 4e enquête sur l'impact de la stratégie, conduite par Ipsos, ont été versés à la réflexion, ainsi que les échanges avec des représentants des collectivités locales. Claire Compagnon entend « aller au-delà de ces contributions des professionnels et solliciter la société française ».
Une finalisation en juin
121 mesures au total dont 103 spécifiques aux troubles du neuro-développement (autisme, dys, TDAH, TDI…) et 18 relevant de la politique générale du handicap et « qui concernent de façon majeure les publics concernés par la prochaine stratégie » sont donc listées. Ce ne sont que des propositions qui « n'ont pas encore été soumises à tous les arbitrages, fait savoir la délégation interministérielle à l'autisme (DIA). Il ne s'agit donc pas de la stratégie finale mais d'une préfiguration de cette nouvelle politique publique. » Elle s'engage « à rendre compte des apports concrets permis par cette consultation publique ». La synthèse sera publiée sur la plateforme le 12 juin. La stratégie sera complétée et finalisée en juin.
De son côté, l'association DFD-Dyspraxie France Dys alerte sur l'invisibilité de ce trouble qui, même s'il est « pris en compte dans les besoins transversaux des différents TND » ne l'est « jamais avec ses spécificités ». Elle invite donc les personnes concernées à « soutenir (ses) propositions ».
6 engagements majeurs
Les mesures s'articulent autour de six engagements majeurs :
• Amplifier la dynamique de recherche sur les TND et diffuser les connaissances auprès des acteurs de terrain.
• Garantir une solution d'accompagnement à chaque personne, des interventions de qualité tout au long de la vie et intensifier la formation des professionnels.
• Avancer l'âge du repérage précoce et des diagnostics et intensifier les interventions précoces.
• Adapter la scolarité aux particularités des élèves de la maternelle à l'enseignement supérieur.
• Accompagner les adolescents et les adultes dans les phases majeures de leur vie, notamment pour les plus en difficulté.
• Faciliter la vie des personnes, des familles et faire connaitre les troubles du neuro-développement dans la société.
2 autres nouvelles
Deux autres actus sur l'autisme et les TND ? L'ouverture au public depuis le 11 avril 2023 de la Maison de l'autisme à Aubervilliers, en Seine-Saint-Denis (Lire : Nouvelle Maison de l'autisme : un espace unique en France), ainsi que le départ de Claire Compagnon qui quitte le poste qu'elle occupait depuis 2018 pour rejoindre le collège de la Haute autorité de santé à partir du 1er juin (Lire : Claire Compagnon, déléguée à l'autisme, nommée à la HAS). Elle promet néanmoins de rester aux commandes pour remettre la nouvelle stratégie, qui devrait coïncider avec l'inauguration officielle de la Maison de l'autisme par Emmanuel Macron, avant l'été.
* composés des membres du Conseil national autisme et troubles du neurodéveloppement, des représentants des ministères les plus concernés, des experts et des Agences régionales de santé.
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