« Mon livre est le vaisseau spécial que j'ai dû confectionner pour survivre à ma propre guerre des étoiles, confie Mathias Malzieu. Panne sèche de moelle osseuse. Bug biologique, risque de crash imminent. Quand la réalité dépasse la (science-) fiction, cela donne des rencontres fantastiques, des déceptions intersidérales et des révélations éblouissantes. » Mathias Malzieu, chanteur du groupe de rock français Dionysos est atteint d'aplasie médullaire, une maladie qui détruit le système immunitaire. Il raconte sa vie dans le Journal d'un vampire en pyjama, publié chez Albin Michel. Réfugié dans l'imaginaire, il évoque l'univers des nymfirmières avec des pommes de terre sur la tête (des charlottes) et des assomnifères qui rythment son parcours de soin. L'artiste, qui prend l'habitude de venir à l'hôpital Saint-Louis en skate, utilise les mots et la musique pour raconter les consultations, les greffes de moelle et les ponctions.
Tous modes d'expression bienvenus
Une histoire vraie, « hallucinante et hallucinée, mais également un formidable hommage à l'hôpital et à ses équipes soignantes », selon le jury de Paroles de patients qui, pour cette édition 2016, honore ce témoignage à la fois poétique, surréaliste et surprenant. Chaque année, les Prix « Paroles de patients » (9e édition) et « Talents de patients » (3e édition), organisés par Leem (Les entreprises du médicament) récompensent des personnes handicapées ou malades qui ont choisi de confier leur vie à d'autres. Si « Paroles de patients » est essentiellement littéraire, toutes les formes d'expression peuvent être présentées au jury de « Talents de patients » : vidéos, enregistrements audio, photos, poèmes, livres autoédités, blogs…
Pour quelques barres de chocolat
Pour le prix « Talents de patients » : Pour quelques barres de chocolat, documentaire-voyage de Vanessa Gauthier, témoignage tout aussi prenant sur le diabète de type I, est lauréat de cette 3e édition. Le film met en lumière la vie de petits diabétiques partis en colonie de vacances. Tous atteints de cette maladie aussi invisible que contraignante, ils bougent, jouent, dessinent… et apprivoisent, le temps d'une parenthèse de quinze jours, la peur des malaises et des piqûres. Ici, la parole est donnée aux enfants. Et c'est à travers leur regard et leur perception que leur force, comme leur fragilité, apparaissent à l'écran.
D'autres témoignages « likés »
À ces deux œuvres s'ajoutent des témoignages récompensés par les internautes. Le Prix « coup de cœur » revient à la page Facebook Gaspard entre terre et ciel, sur laquelle les parents de ce petit garçon de 30 mois atteint de la maladie de Sandhoff (qui se traduit par une dégénérescence du système nerveux central, comprenant le cerveau et la moelle épinière) racontent son quotidien parmi la #TeamGaspard, « pleine de pouvoirs magiques pour lui faire vivre une vie de rêve ». La « mention des internautes » revient quant à elle à l'EXTRAordinaire Marcel, autre page Facebook alimentée par les parents de Marcel, 11 mois, porteur de trisomie 21.
Forme d'expression d'un nouveau genre, le témoignage, qui trouve sa force dans le réel du quotidien comme dans l'imaginaire, occupe une place solide et reconnue. Pour le jury de ce palmarès 2016, au-delà de la qualité littéraire et artistique, « montre la volonté des patients de se libérer, et de se concentrer sur l'essentiel. »
Le cru 2016 des ouvrages en compétition
De l'amour en Autistan - Joseph Schovanec
Sarah, 30 ans, mon cancer, même pas peur ! - Sarah Pebereau
Un petit glaçon dans la tête - Valérie Peronnet
La douceur de survivre - Christine Richard
L'été d'Agathe - Didier Pourquery
Crâne - Patrick Declerck
Cancer et boule de gomme - Pascal Leroy
Bianca - Loulou Robert
© Leem
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