Comment faciliter la communication entre personnes « ordinaires » et personnes trisomiques ? C'est la question que se posent Amélie Rochet-Capellan et Marion Dohen, deux chercheuses spécialisées dans la communication, à Grenoble. Pour y répondre, elles mènent depuis près de trois ans des travaux de recherche participative avec des personnes trisomiques, sujettes aux troubles de la parole. Baptisé Communiquons Ensemble, le projet, soutenu par la FIRAH (Fondation de la recherche appliquée sur le handicap) et présenté en mars 2016 lors de la troisième rencontre « Recherche, handicap et citoyenneté », met en lumière les comportements à adopter pour faciliter la communication entre tous.
La communication, clé d'une vie sociale
Amélie et Marion collaborent avec l'ARIST, une association grenobloise qui lutte pour l'insertion sociale des personnes porteuses de trisomie 21. « La communication est un frein à la socialisation des personnes trisomiques, c'est pourquoi les recherches d'Amélie et Marion nous paraissent essentielles », explique Franck Licha, président de l'association. Parmi les jeunes qui ont joué le jeu, Caroline Rochet-Capallan, sœur d'Amélie et trisomique, a participé aux axes de recherche. Comment l'étude a-t-elle été menée ? « Nous avons d'abord identifié les difficultés de parole afin d'orienter l'éducation orthophonique, explique Marion. Nous avons ensuite enregistré et filmé les interactions entre personnes trisomiques et personnes ordinaires pour identifier quels comportements pouvaient favoriser leur communication. »
« Le secret, c'est le temps »
Acquiescer régulièrement, laisser de la place à la personne et utiliser un vocabulaire compréhensible font partie des comportements essentiels à adopter pour mieux communiquer avec une personne trisomique. « Le secret, c'est aussi le temps. Il faut nous laisser le temps de parler », explique une des participantes au projet, porteuse de trisomie 21. La gestualité est également étudiée à grande échelle. Selon les chercheuses, « la gestuelle aide non seulement à trouver ses mots, mais elle permet de mieux structurer son discours ». Faire appel au geste permettrait donc de libérer la parole. Un constat appuyé par d'autres études – notamment aux États-Unis et au Canada – qui pourrait guider toutes les personnes souffrant de difficultés de langage, telles que celles atteintes de la maladie d'Alzheimer…
Pas seulement une déficience intellectuelle
« La trisomie 21 est un handicap qui a été beaucoup réduit à la déficience intellectuelle, explique Amélie Rochet. Au cours de nos recherches, nous nous sommes rendu compte que les difficultés pour communiquer étaient surtout dues à des caractéristiques anatomiques. » Une langue plus grosse que le conduit vocal, un manque de sensibilité dans la bouche, une déformation du palais, le tout étant associé à des problèmes de respiration font qu'une personne trisomique a plus de mal à former correctement les syllabes et à produire de la parole de façon fluide. Priorité au geste, éducation orthophonique... De nombreuses pistes peuvent être envisagées pour favoriser l'autonomie des personnes porteuses de trisomie 21. Pour peu, qu'en face, chacun sache faire preuve d'écoute et de patience.
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