Le constat est indéniable : les personnes avec une déficience intellectuelle ont plus de problèmes de santé que la population ordinaire. Les professionnels pointent du doigt, notamment, un accroissement des soucis cardiaques, auditifs, visuels ou encore des leucémies (lire article en lien ci-dessous). Par ailleurs, leur handicap permet difficilement de déceler certains maux. C'est pour ces raisons que l'association Trisomie 21 a décidé d'agir en lançant, le 21 mai 2015, une nouvelle plateforme en ligne d'aide au suivi médical, santétrèsfacile.fr. Ce site, rédigé en « facile à lire et à comprendre », c'est-à-dire un texte simplifié qui facilite la compréhension de tous les usagers, et muni de la synthèse vocale, est destiné aux personnes handicapées mentales mais aussi à leurs encadrants : famille, professionnels de santé... Fort logiquement, la facilité d'utilisation de ce site, et donc son accessibilité, a été renforcée pour permettre à chacun de naviguer aisément, quel que soit son niveau en informatique.
Carnet de santé et guide numériques
Pour cela, il regorge de photos, de pictogrammes, de phrases courtes et simples. L'utilisateur peut y retrouver un ensemble d'outils pratiques (répertoire, agenda, suivi des rendez-vous…) ainsi que des conseils lui permettant de devenir acteur de sa propre santé. Un guide permet de mieux appréhender la connaissance de son corps afin de faciliter le dépistage de problèmes éventuels mais détaille également les caractéristiques et compétences des différents professionnels médicaux. Un carnet de santé en ligne favorise la communication avec le patient ; il contient une échelle de douleur et un schéma corporel, le but étant d'aider à localiser la zone du mal et le degré de souffrance. Si, pour l'heure, le site vise plus particulièrement les personnes trisomiques 21, il est amené à évoluer d'ici 2016 pour que le plus grand nombre de handicaps intellectuels soit pris en compte. Le concept a déjà séduit puisqu'en 2013, le guide santé et le carnet de suivi médical édités par Trisomie 21 (article en lien ci-dessous) ont été lauréats du Prix AGIRC et ARRCO, appel à projet visant à récompenser une action favorisant l'accès aux soins des personnes handicapées vieillissantes et à faciliter leur autonomie.
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