« On ne voit pas avec nos yeux... mais avec notre cerveau ! », révèle « Les yeux dans la tête », première fondation dédiée aux troubles neurovisuels (TNV) qui « voit le jour » en octobre 2021. Si nos yeux sont capables de capter une image, c'est notre cerveau qui lui donne un sens, la mémorise et la reconnaît. Quand il ne peut plus assurer ce rôle, on parle de TNV, c'est-à-dire une difficulté à voir la totalité de son champ visuel et ainsi à reconnaître les images, les visages... Bref, à percevoir le monde qui nous entoure. Se repérer dans l'espace, attraper un objet ou encore écrire sur une ligne s'apparente alors à un véritable parcours du combattant. Mais ces troubles ne sont pas irréversibles, il est désormais possible de les rééduquer. Encore faut-il les dépister...
Ne pas confondre avec les troubles des apprentissages !
En France, 1/3 des adultes victimes d'un Accident vasculaire cérébral (AVC) souffrent de TNV et 5 % des enfants, soit un par classe. Ces troubles peuvent avoir un impact considérable sur les apprentissages (lecture, écriture), les déplacements, la capacité à effectuer des gestes (faire ses lacets), à reconnaître des lieux, des émotions... A ce titre, ils sont souvent confondus avec des troubles des apprentissages tels que dyslexie, dyspraxie, troubles du comportement ou encore TDAH (Trouble déficitaire de l'attention avec ou sans hyperactivité).
Prise en charge possible dès 1 mois
Mais grâce à la plasticité cérébrale et à une rééducation adaptée et intensive, il est désormais possible de contourner la lésion cérébrale et d'apprendre ou de réapprendre à voir. Cette prise en charge est possible chez les nouveau-nés dès l'âge d'un mois mais également chez les adultes après un AVC. Pourtant, peu d'entre eux y ont accès... Tout d'abord parce que ces troubles peuvent passer totalement inaperçus, étant invisibles à l'examen ophtalmologique, mais aussi parce que les personnes concernées n'ont aucun moyen de savoir qu'elles grandissent avec une vision différente de la « norme ».
Multiplier les tests de dépistage avant 6 ans
Pour améliorer la prise en charge de ces troubles méconnus, la Fondation se donne pour mission de favoriser le dépistage précoce, de guider les parents, les enseignants et les cliniciens pour mieux accompagner ces enfants, de développer des formations spécialisées et de sensibiliser le grand public. A sa tête ? Sylvie Chokron, neuropsychologue et directrice de recherches au CNRS (Centre national de la recherche scientifique) et à l'Université de Paris, qui consacre sa carrière à rétablir l'autonomie des personnes concernées. « Il est inacceptable de laisser des jeunes grandir avec des troubles qui les handicaperont dans tous les domaines, interpelle-t-elle. Un test de dépistage a été mis au point pour les rechercher avant le CP. Il est urgent qu'il puisse être proposé à un maximum d'enfants entre 4 et 6 ans ! »