« Moi je pense qu'il vaut mieux souffrir d'une peine d'amour que de souffrir de n'avoir jamais eu d'amour .» Les mots de Cynthia claquent dans la salle silencieuse du congrès 2022 organisé par Paralysie cérébrale France à Reims le 6 octobre 2022. Après une série de tables-rondes axées sur la scolarisation, l'emploi ou encore la rééducation, le thème de la vie affective et sexuelle s'est frayé une place dans un programme bien chargé. Preuve de l'intérêt porté, pas un seul siège n'est resté vide. En 2006, un sondage Ifop/APF révèle que 61 % des Français pensent que les personnes handicapées n'ont pas de vie sexuelle ! Seize ans plus tard, « nous sommes à la croisée des chemins », admet Julia Tabath, administratrice de l'AFM Téléthon, elle-même en situation de handicap. « Il reste encore un modèle de handicap asexué, sans vie intime », alerte-t-elle, donnant l'exemple de cette jeune femme qui s'est vue rétorquer par son gynécologue « qu'elle n'avait pas besoin d'un suivi puisque, par définition, elle n'avait pas d'amoureux ».
Des stéréotypes encore nombreux
Des réflexions comme celles-là, Cynthia en a entendues des dizaines, tour à tour de la société, de l'institution, de ses parents : « Vous ne pouvez pas nous empêcher d'avoir une vie sexuelle parce que nos parents ont dit non », plaide la jeune femme, dénonçant une infantilisation qui lui colle encore à la peau. Anissa rêve aussi de pouvoir parler en son nom propre, notamment au sujet du droit à la parentalité. Maman d'un nourrisson, elle a souvent eu l'impression révoltante « qu'on s'exprimait à sa place ». Parfois, le silence est tout aussi douloureux. Corentin Jouve, usager d'un service d'accompagnement à la vie sociale (SAVS) et infirme moteur cérébral, en a marre de la censure de ses éducateurs qui lui ont souvent répété « On ne peut pas parler de ça ». « Mais ça fait partie de leur boulot ! Arrêtons le puritanisme ! », s'agace le jeune homme de 29 ans. Car ce contexte favorise la prise de risques pour certaines personnes qui vivent leur sexualité dans le secret. « Beaucoup s'inscrivent sur des sites de rencontre et se mettent en danger », s'indigne Corentin. On observe que les femmes handicapées sont particulièrement exposées aux prédateurs sexuels.
Vers une évolution de la loi ?
S'il n'y a pas mention d'un « droit sexuel » dans la législation française ou internationale, il n'existe en revanche pas de droit opposable à la sexualité. En résumé, « on ne peut pas priver quelqu'un de ce droit », affirme Cyrielle Claverie, ancienne cheffe de projet handicap de la Croix Rouge. Équiper des chambres avec des lits deux places, proposer des cours d'éducation à la sexualité, nommer une personne référente sexualité dans chaque établissement... Il existe de nombreuses pistes. « Avant, la question était traitée sous l'angle négatif, aujourd'hui, on l'entrevoit sous l'angle du bien-être, de l'épanouissement personnel », reconnaît Cyrielle Claverie. Si l'évolution des mentalités semble engagée, des zones d'ombre persistent, notamment sur l'accompagnement sexuel, encore interdit en France et qui mériterait un éclaircissement législatif. « Peut-on aider une personne qui souhaite pratiquer la masturbation, en plaçant sa main près de son sexe puisqu'il ne peut pas le faire seul ? Où poser la limite ? », s'enquiert une éducatrice.
La culture fait bouger les lignes
Autre avancée, dans le domaine culturel. Le cinéma et le théâtre se saisissent du sujet depuis plusieurs années déjà. Par exemple, le documentaire Une bosse dans le cœur réalisé par Noé Reutenauer, diffusé le 10 octobre 2022 sur une chaîne belge, suit Kirill, un jeune homme avec trisomie 21 qui cherche l'amour et dont la quête le ramène toujours à sa différence (voir vidéo ci-contre). Sur scène, la pièce de théâtre Marcel Nu retrace les histoires de Jill et Marcel Nuss, investis dans le combat pour l'accompagnement sexuel des personnes en situation de handicap. Un spectacle qui déconstruit les images stéréotypées de la sexualité avec humour, un puissant vecteur pour faire tomber les préjugés.
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