DFT. Démence fronto-temporale. Le verdict est tombé pour l'acteur américain Bruce Willis âgé de 67 ans. Près d'un an après sa retraite anticipée causée par une aphasie qui affectait ses capacités cognitives, le diagnostic se précise. En un an, l'état du protagoniste de Die Hard et Armageddon s'est aggravé, annoncent ses proches dans un communiqué publié le 16 février 2023 sur le site de l'Association (américaine) de la dégénérescence fronto-temporale, l'autre nom de cette affection neurodégénérative apparentée à la maladie d'Alzheimer. « Bien que cela soit douloureux, c'est un soulagement d'avoir enfin un diagnostic clair », écrivent sa femme, Emma Heming Willis, ainsi que son ex-femme Demi Moore et ses filles Rumer, Scout, Tallulah, Mabel et Evelyn.
Moins de 60 ans : forme de démence la plus courante
« La DFT est une maladie cruelle dont beaucoup d'entre nous n'ont jamais entendu parler et qui peut frapper n'importe qui. Pour les personnes de moins de 60 ans, c'est la forme de démence la plus courante et, comme l'obtention du diagnostic peut prendre des années, elle est probablement beaucoup plus répandue que nous ne le pensons », alerte la famille de l'acteur. « Malheureusement, les difficultés de communication ne sont qu'un symptôme de la maladie », poursuit-elle. En effet, les personnes atteintes de DFT peuvent présenter des troubles de la mémoire, des changements de comportement ou encore des difficultés à parler ou à se mouvoir.
Les personnes de 45 à 65 ans « prises pour cible »
Contrairement à la maladie d'Alzheimer qui affecte la quasi-totalité du cerveau, la DFT touche principalement le lobe frontal et parfois temporal situés dans les parties antérieures et latérales du cerveau. Autre dissemblance : la DFT touche des personnes plus jeunes, généralement âgés entre 45 et 65 ans, aussi bien des hommes que des femmes. Ces troubles héréditaires ou spontanés sont causés par la mort progressive de certains neurones. Pourquoi ? Pour l'heure, le mystère reste entier...
Outre le fait d'alerter les fans et de les remercier de leur soutien et leur « générosité écrasante », la famille Willis souhaite donc mobiliser grand public et décideurs autour de cette maladie pour qui la recherche piétine. « Aujourd'hui, il n'existe aucun traitement, une réalité qui, nous l'espérons, pourra changer dans les années à venir. Au fur et à mesure que l'état de Bruce progresse, nous espérons que toute l'attention des médias pourra se concentrer sur la mise en lumière de cette maladie qui nécessite beaucoup plus de sensibilisation et de recherche », incite-t-elle.
Des pistes françaises prometteuses
En décembre 2022, des chercheurs français de l'Institut du cerveau révélaient des pistes prometteuses dans l'étude Ecocapture (Lire : Démence fronto-temporale : une thérapie non-médicamenteuse?). Leurs recherches portaient plus précisément sur la désinhibition, un symptôme majeur de nombreuses maladies neurodégénératives, et en particulier de la variante comportementale de la démence fronto-temporale (bvFTD). Leur mission ? Distinguer différents types de désinhibition sur lesquels il est possible d'intervenir, sans avoir recours à des médicaments, afin d'améliorer la prise en charge et réduire l'isolement des patients et des aidants. « Des techniques de stimulation adaptée à chacun (jeux, puzzles, activité physique…) pourraient se révéler des outils non-médicamenteux utiles pour réduire la frustration et l'agitation chez certains patients, dont ils sont les premiers à souffrir mais qui affectent aussi beaucoup les soignants et les proches », avancent notamment les scientifiques. Une seconde étude, à plus grande échelle et à domicile, est prévue prochainement... Pas de The end, donc !
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