Autisme : entre polémique et espoir de nouveaux traitements

Résumé : Le nombre d'enfants atteints de troubles autistiques ne cesse d'augmenter. Mais, dans un même temps, la recherche avance et permet de mieux en cerner les causes tandis que de nouvelles méthodes de prise en charge offrent des pistes intéressantes

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"Votre enfant est autiste". Lorsque le diagnostic tombe, les parents se trouvent confrontés à la délicate question de la prise en charge de cette maladie sur fond de polémiques et d'espoirs de nouveaux traitements. « A la violence du diagnostic succède la violence d'avoir à trouver comment soigner son enfant", souligne Catherine Vanier, auteur du livre "Autisme : comment rendre les parents fous" (Albin Michel). Maladie d'origine multifactorielle et largement génétique, l'autisme est un trouble envahissant du développement qui se manifeste notamment par des difficultés à établir des interactions sociales et à communiquer. Il apparaît dans la petite enfance et persiste à l'âge adulte.

En pleine expansion

Le nombre des enfants atteints n'a cessé d'augmenter, passant d'un enfant sur 10 000 dans les années 50 à un sur 100 en France, voire un sur 68 aux Etats-Unis, selon les dernières estimations. Un phénomène que Catherine Vanier, docteur en psychologie, attribue à un élargissement de la définition de l'autisme. On ne parle plus aujourd'hui d'autisme mais de troubles du spectre autistique (TSA), d'une gravité très variable allant de l'autiste sans langage, totalement replié sur lui-même, à l'enfant timide qui a du mal à établir le contact avec les autres, explique-t-elle. Grâce au film américain Rain Man et à de nombreux livres témoignages, le grand public connaît surtout le syndrome d'Asperger, une forme de TSA associée à un très bon développement intellectuel. Mais comme on ignore la cause exacte de l'autisme et qu'il n'existe toujours pas à ce jour de traitement permettant de le guérir, les parents se trouvent pris en tenaille entre des prises en charge très éclectiques, des plus sérieuses aux plus farfelues, et des structures très insuffisantes pour accueillir leurs enfants.

Les méthodes comportementales

En France, la Haute Autorité de santé (HAS) s'est prononcée en 2012 sur les deux grandes approches. Les approches psychanalytiques, dominantes dans le passé et qui avaient tendance à culpabiliser la mère: elles ont été jugées "non consensuelles" alors que les approches éducatives et comportementales, qui ont fait la preuve de leur efficacité "à moyen terme" sur le quotient intellectuel, les compétences de communication et le langage, sont désormais recommandées, mais pas de manière exclusive. Les méthodes comportementales très en vogue dans le monde anglo-saxon incluent la méthode ABA (Applied Behavior Analysis) popularisée en France par l'acteur Françis Perrin qui l'a utilisée avec succès sur son fils. Elle vise à des apprentissages "conditionnés" de compétences élémentaires (s'asseoir, regarder) et à diminuer les comportements d'autostimulation et de d'automutilation. Mais la méthode n'est pas efficace sur tous les enfants et des voix commencent à s'élever, y compris aux Etats-Unis, contre ces conditionnements.

Combinaison de divers traitements

"Nous sommes pour la pluridisciplinarité avec des prises en charge combinant divers traitements, orthophoniques, psychomoteurs et comportementaux", affirme Laurent Danon Boileau, un psychanalyste qui travaille avec des enfants autistes. Il est également l'un  des coordinateurs d'"Autismes, la clinique au-delà des polémiques" (Edition in press), un ouvrage collectif de réflexion sur l'autisme qui vient de sortir. "L'important, c'est que les parents se sentent à l'aise et que l'enfant accepte" ajoute-t-il. Mais pour les autistes et leurs familles, l'espoir réside aussi dans les recherches qui ont déjà permis quelques avancées dans la compréhension des mécanismes.

De nouvelles pistes

Selon une étude américaine, l'autisme résulterait d'anomalies dans le développement de certaines structures cérébrales du foetus, une découverte qui pourrait contribuer à détecter le syndrome de manière plus précoce et non plus à 3 ou 4 ans. La biologie moléculaire a quant à elle conduit à l'identification de nombreux gènes dont l'altération semble conduire à une plus grande susceptibilité à l'autisme. Parmi ces gènes, certains interviennent dans la synthèse de substances chimiques indispensables au bon fonctionnement du cerveau. C'est ainsi que les chercheurs ont abouti à la piste du chlore et à l'utilisation d'un traitement diurétique visant à réduire la concentration du chlore dans les neurones afin de diminuer la sévérité des troubles autistiques. La stratégie, déjà testée avec succès sur une cinquantaine d'enfants, a été validée par une étude sur l'animal publiée en février. Autre piste: celle de l'ocytocine, hormone connue pour son rôle dans l'attachement maternel et le lien social et qui semble améliorer la capacité des autistes à interagir avec d'autres personnes.

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Commentaires

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Le 07-04-2014 par W.Salens :
Cet article riche d'info, me permet de souligner deux faits: "Rain Man, livres ... le grand public connaît surtout Asperger": exact au point que la réalité de l'autisme pour 95% des personnes reste occultée.
La HAS recommande certaines méthodes comportementales, mais pas une méthode peu connue: 3i pour individuel, intense et interactive. Mercredi dernier, témoignant sur cette approche en expliquant ce que font un groupe de bénévoles avec ces enfants, une dame "experte, savante, orthodoxe" a lourdement souligné que la méthode n'est pas recommandée par la HAS. Je ne cite pas ma réplique. L'approche me semble devoir être comme indiqué dans le § "Combinaison de divers traitements".

Le 07-04-2014 par sylviedebiga :
votre article est erroné et infondé : les psychanlystes n'ont rien à faire dans l'autisme, danon boileau et vanier sont incompétents et malsains!interrogez les assos de parents!

Le 07-04-2014 par Carine Verbena :
Avant que des voix commencent à s'élever contre les méthodes comportementales (des voix de psychanalystes surement * sourire *), laissons une chance aux parents et aux enfants de tester ces méthodes encore si peu répandues que c'est une honte et un parcours du combattant pour les parents afin de trouver une prise en charge adaptée à leur enfant.

Le 07-04-2014 par Carine Verbena :
Je peux vous assurer que les voix des parents dans une très large majorité sélèvent contre la psychanalyse dans le traitement de l'autisme ! C'est amusant (affligeant ?) de constater que quelques voix de psy désireux de conserver leur budget semblent plus entendus que toutes les voix des parents désespérés de ne pouvoir offrir une chance à leur enfant de progresser, faute de place et de personnes qualifiées.

Le 07-04-2014 par emilie :
Votre article est totalement faux, l'ABA ne se résume pas à cela, certes elle ne fonctionne pas sur tous les enfants autistes mais elle a d'excellents résultats contrairement à la psychanalyse (qui à ce jour n'en a aucun). Et franchement il y a quand même une grande différence entre un enfant timide et autiste, ce n'est déjà pas évident pour nous parents car ca ne se voit pas sur son visage, et j'en ai entendu enfant trop écouté, parents trop strictes, c'est juste un retard et au final ben non il est autiste, les critères de la DSM sont claires et quand on les regarde ca n'a rien à voir avec la timidité. C'est honteux de diffuser ce genre d'article en ce mois de l'autisme qui devrait servir à sensibiliser sur le handicap.

Le 07-04-2014 par Carine Verbena :
Encore aujourd'hui en France la majorité des universités continuent d'intégrer la psychanalyse dans leur cursus de formation sur l'autisme mais pas les méthodes éducatives et comportementales. Merci aux psychanalystes, grâce à eux des générations de parents ont été culpabilisés à tort, des enfants arrachés à leurs familles bienveillantes, des générations d'autistes sacrifiés et qui sont désormais enfermés dans des hôpitaux psychiatriques, sous camisoles chimiques... confiés à leurs "bons" soins pour toute leur vie et tout cela aux frais de l'état.

Le 07-04-2014 par Carine Verbena :
Alors qu'une bonne prise en charge éducative et comportementale coute au minimum 5 fois moins chère et surtout elle offre énormément plus de chance d'autonomie, d'indépendance, d'intégration, une chance de vivre... pas enfermé entre quatre murs capitonnés.
Arrêtons le massacre, arrêtons ce scandale sanitaire et financier. Donnons aux autistes une chance d'aller à l'école, de recevoir une éducation, d'apprendre à vivre avec nous et pas enfermés loin des autres.

Le 08-04-2014 par michelle :
Comment peut on laisser ecrire des idioties encore aujourd'hui par Catherine Vanier, Je suis maman de deux enfants autistes et je connais mieux qu'elle l'autisme . Cette femme est un danger pour l'humanité!! et une honte

Le 08-04-2014 par W.Salens :
Un peu de mal à suivre: si Catherine Vanier et le titre de son livre, est indiqué dans le premier §, je n'ai pas l'impression que l'article se veut une critique ou analyse particulière de ce livre.

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