Extrait de l'intervention de M. Nicolas ABOUT, Sénateur des Yvelines

Résumé : Notre pays ne peut se priver du potentiel humain que représentent ces 5 millions de personnes, presque 10 % de notre population : l'accepter serait une attitude anti-économique, parce que l'enjeu de compensation c'est aussi la création d'emplois...

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Notre pays ne peut se priver du potentiel humain que représentent ces 5 millions de personnes, presque 10 % de notre population : l'accepter serait une attitude anti-économique, parce que l'enjeu de compensation c'est aussi la création d'emplois, notamment d'emplois de proximité. Cet effort est une chance pour notre développement, pour notre recherche. Les personnes handicapées, souvent pionnières en matière de nouvelles technologies, incitent à la recherche de solutions innovantes, en domotique, en robotique… Face à la concurrence internationale, il est vital pour notre pays de faire participer l'ensemble de ses ressources humaines, prises dans leur diversité. Nous ne pouvons continuer à exclure une partie importante de notre population, dont les talents ne demandent qu'à s'exprimer, pour peu qu'on lui en donne les moyens.
Vous avez fixé, Mme la Ministre, le plafond de l'aide humaine versée par l'État à 80 % du prix moyen d'une place annuelle en maison d'accueil spécialisée, que vous estimez à 64000 euros, soit un montant maximum de 51200 euros par personne, ce qui représente en principe 16 h d'aides humaines par jour et par personne. Compte tenu de la hausse régulière du S.M.I.C., faute d'indexation, les personnes handicapées devront augmenter le nombre de leurs assistants, sans bénéficier d'une hausse de leur aide, ce qui aboutira à une baisse de ce nombre d'heures. Ce calcul ne tient pas non plus compte des majorations de nuits, de week-end et de jours fériés, des coûts induits par le remplacement des assistants pour congés payés, arrêts-maladie ou droit à la formation, des éventuels arrêts-maladie des personnes handicapées si elles travaillent, des surcoûts indirects liés à l'hébergement, aux frais de déplacement et d'alimentation des assistants, sans parler des frais doubles en cas de sortie ou de départ en vacances. Et je n'évoque pas les besoins complémentaires en aides humaines lorsque la personne handicapée élève un enfant seule ou que son conjoint travaille.
Les personnes lourdement handicapées ont besoin pour vivre à domicile d'une assistance 24h sur 24 payée aux tarifs «auxiliaires de vie» et non aux tarifs «tierce-personne», de pouvoir choisir leurs assistants personnels, étant donné la relation d'intimité qui les lie, de pouvoir en être l'employeur direct, tout en déléguant la gestion administrative à une structure indépendante des financeurs, de ne pas se voir imposer, enfin, des horaires ou un planning contraires à leurs choix de vie et qui leur imposent de ne se lever qu'à onze heures ou de se coucher dès vingt heures.
Aujourd'hui, ce sont les personnes handicapées qui doivent s'adapter aux exigences des organismes à domicile, avec toutes les dérives qui en découlent : non-respect des horaires, travail à la chaîne, modifications brutales de l'organisation des soins, changements fréquents de personnels, particulièrement déstabilisants pour la personne handicapée qui doit sans arrêt expliquer les gestes et accepter l'arrivée d'inconnus dans son intimité.
Une personne handicapée m'a écrit : «Plus de quarante personnes différentes se sont occupées de moi depuis dix-huit mois. J'ai été nourrie, habillée et déshabillée, mise aux toilettes par quarante personnes, installée à mon bureau de façon à ce que je puisse utiliser la licorne sur mon front seul moyen pour moi de communiquer, il a fallu que quarante personnes apprennent à comprendre mes gestes incontrôlés. C'est en soi une brutalité. J'en suis arrivée à ne plus supporter personne, à faire un effort pour ne pas mettre à la porte les gens qui viennent m'aider, et à éviter les contacts, surtout des mains sur moi, renonçant même à une partie de ma toilette quotidienne, moi qui appréciais tant d'être propre ! Cet état de fait a des implications inadmissibles sur ma personnalité, mon intimité, mes réactions, mon organisation, bref ma vie, mon intégrité, ma substance même ; quiconque tentera de le nier s'enfermera dans l'ignorance».
Et de conclure : «C'est de l'autonomie de l'individu en tant que sujet, être sensible, citoyen et responsable dont il est question pour les intéressés : bien trop souvent, ce n'est pas un paramètre étudié ni une notion envisagée comme existante. Accompagner une personne dépendante ce n'est pas seulement lui fournir l'ensemble des aides humaines et techniques dont elle a besoin, mais c'est aussi lui offrir la possibilité de s'épanouir au plan privé, social et professionnel, dans le respect de ses aspirations et de ses possibilités». Voilà pourquoi il faut accorder les moyens nécessaires aux personnes les plus gravement handicapées.
L'assurance maladie doit prendre en charge la totalité des aides techniques, car le remboursement partiel entraîne des situations absurdes. Ainsi, la location journalière d'un soulève-malade est remboursée intégralement et ce pendant toute la durée de vie de la personne handicapée. En revanche, si cette personne souhaite acheter ce matériel, ce qui ferait réaliser une économie à la sécurité sociale, il n'a droit à aucun remboursement ! De même, un siège élévateur de bain n'est pas pris en charge par la sécurité sociale ; est-ce donc un luxe de prendre un bain ? Enfin, pourquoi une personne handicapée qui souhaite se rendre à une visite médicale ou à l'hôpital avec son véhicule personnel rencontre-t-elle autant de difficultés à se faire rembourser ses frais de transport, alors que si elle fait appel à une ambulance – autrement plus coûteuse – elle est intégralement prise en charge ?

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