Encore difficilement diagnostiquée, l'hyperacousie, liée à des troubles de l'audition, se traduit par une grande fragilité de l'ouïe et une sensibilité accrue au bruit. Caroline Rémond, auteure du Guide à l'attention des personnes gênées par le bruit, en est atteinte. Pour elle, obtenir un diagnostic relève encore du parcours du combattant. « J'ai rencontré six ORL et aucun n'a pu me fournir un diagnostic complet, confie-t-elle. J'ai trois sources physiologiques avérées d'hypersensibilité au bruit qui se cumulent. Aucun spécialiste n'a intégré les trois sur un seul et même diagnostic. Au total, il m'a fallu environ 15 ans pour faire diagnostiquer les trois séparément. Peu après le 1er diagnostic, j'ai obtenu une première reconnaissance administrative (une RQTH) puis, bien plus tard, une reconnaissance d'invalidité de première catégorie. »
Comment mieux vivre face au bruit ? Comment gérer l'aspect plus psychologique de la souffrance ? Comment réagir face à des voisins bruyants ? De nombreuses personnes hyperacousiques mettent du temps avant de savoir qu'elles sont atteintes d'une réelle pathologie handicapante. « Certaines peuvent souffrir d'hyperacousie sans le savoir car elles n'ont peut-être jamais eu le bon diagnostic », précise Mme Rémond, pour qui les personnes les mieux formées rencontrées au cours de son parcours étaient audioprothésistes ou… dentistes. « Ces professionnels peuvent être formés sur le lien entre l'occlusion dentaire et la sensibilité au bruit. Si de nombreuses personnes hyperacousiques n'ont pas ce problème, d'autres en souffrent et mettent parfois du temps avant de faire le lien ».
Hyperacousiques et surdoués ?
Autre fait marquant établi par l'auteure : les facultés intellectuelles largement développées de nombreuses personnes atteintes. « En écrivant ce livre, j'ai appris des choses stupéfiantes, comme par exemple le fait que l'hyperacousie est parfois l'indicateur d'une personne que l'on qualifie de surdouée, ou d'un taux de créativité plus important que la moyenne… »
Une pathologie négligée
Caroline raconte également ses années de lutte contre la douleur. « Aucun médecin n'avait vraiment pris mon problème au sérieux, et les examens les plus pertinents n'ont pas pu être faits en temps et en heure, raconte-t-elle. J'ai entendu, comme de très nombreuses personnes sensibles au bruit et hyperacousiques, que ce problème était en tout ou partie psychologique, et ce pendant des années. Les conséquences sur ma vie ont été assez abyssales…»
Phénomène plutôt répandu
Difficile à diagnostiquer, encore peu médiatisée, l'hyperacousie serait en fait plus répandue qu'on ne le pense. Et ouvrirait la porte à des situations réellement handicapantes au quotidien. C'est ce que constate Caroline lorsqu'elle consulte son entourage : « Chaque fois que j'évoque ce sujet de la sensibilité au bruit autour de moi, les gens parlent de leur expérience. Un de leurs enfants est très sensible au bruit ; certains ont dû déménager suite à des nuisances sonores ; d'autres, encore, ne supportent pas les bruits de pot d'échappement... ». Des données à prendre en compte pour identifier ses maux… et sensibiliser davantage les professionnels de santé !
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