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Paralysie cérébrale : adolescence, l'étape ras-le-bol ?

Résumé : L'adolescence, période où la croissance s'accélère, implique des soins et un accompagnement spécifiques pour les jeunes avec une paralysie cérébrale. Comment le vivent ceux qui en sont atteints ? Décryptage. Répondez également à une enquête.

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Ilyès Messal, 14 ans, est atteint de paralysie cérébrale. Il s'apprête à passer en 3ème, à l'EREA (Ecole régionale d'enseignement adapté) Toulouse Lautrec de Vaucresson (Hauts-de-Seine). Pour lui, marcher aujourd'hui est un travail à mi-temps. « Je me déplace en fauteuil le matin, je marche avec une canne l'après-midi, explique-t-il. Avant ma toute première opération en avril 2010, j'étais toujours en fauteuil. » Trois heures par semaine, le garçon bénéficie de séances au sein de son collège. Deux ans auparavant, il voyait également un ergothérapeute et a suivi des séances de psychomotricité durant son enfance. Pour lui, continuer à voir le kiné régulièrement permet de « limiter la casse ».

Déformation orthopédique plus rapide

La paralysie cérébrale est une pathologie dite « non évolutive », liée à une lésion du cerveau, survenue durant les deux premières années de développement de l'enfant ou au cours de la grossesse. Si la blessure reste stable, ses conséquences continuent pourtant à évoluer avec les années. Que se passe-t-il durant l'adolescence, âge de toutes les « transformations » ? « C'est une période délicate, durant laquelle la croissance est importante et multiplie la vitesse de déformation orthopédique, explique Philippe Toullet, kinésithérapeute et directeur pédagogique de l'Institut de motricité cérébrale, qui dispense des formations de développement professionnel continu (DPC) aux médecins et paramédicaux. Cela nécessite une surveillance accrue et, parfois, des interventions chirurgicales. » Le 2 août 2017, Ilyès se fera opérer pour la seconde fois : un abaissement rotulien est nécessaire pour le maintenir plus droit et, peut-être, passer à la marche à temps plein.

Pertes fonctionnelles et « ras-le-bol »

Des répercussions sur la capacité à se mouvoir sont donc courantes chez les adolescents atteints. « Certains perdent la marche, déjà difficilement acquise, à cause d'une éventuelle prise de poids. Ces problèmes orthopédiques engendrent également des douleurs chroniques, notamment au niveau des articulations des membres inférieurs. Et des effets sur la vie sociale de l'individu », poursuit le spécialiste. Pour ces raisons, l'adolescence est le moment où il ne faut surtout pas « lâcher-prise » et diminuer les soins. Mais après 15 ou 16 ans de rééducation, la charge est lourde et peut conduire à un véritable ras-le-bol... « Cet âge est aussi celui du refus », poursuit le thérapeute. D'où l'importance d'adapter l'accompagnement et le parcours de soin en collaborant avec la personne concernée.

Être au centre de sa rééducation

Comment, dès lors, instaurer une prise en charge adaptée et efficace tout en s'assurant que l'adolescent reste acteur de son traitement ? « Pour être efficace, il faut adapter la rééducation et la faire évoluer en le plaçant au centre de ce processus », précise Philippe Toullet. En s'intéressant, par exemple, au projet même de la personne, en lui proposant des objectifs à courts termes, atteignables et compréhensibles. Des activités physiques et sportives peuvent être envisagées. En somme, des moyens valorisants, pas seulement conçus pour lutter contre une pathologie.

Une approche pluridisciplinaire

Les professionnels de santé et accompagnateurs doivent également penser à mettre en place des dispositifs d'analyse et d'anticipation pour stabiliser la situation. « En tant que kiné, je pense à des évaluations radiologiques, cliniques, fonctionnelles, pour observer l'évolution de ces troubles secondaires, confie M. Toullet. Mais des outils doivent être également disponibles par exemple, du côté de la psychologie, de l'ergothérapie (pour les aides techniques). L'accompagnement thérapeutique doit se faire selon une approche pluridisciplinaire. » Ilyès, lui, n'est pas suivi par un psychologue. Plutôt confiant, il se dit surtout « plus fatigué qu'avant », étant donné qu'il « grandit très vite ». « Mais je le vis bien au quotidien », confie-t-il.

« Mon handicap n'est pas un fardeau »

Pour d'autres, l'adolescence marque également la fin de la scolarité, après un cursus semé d'embûches. Mais l'on compte encore de beaux parcours qui donnent espoir. « Certains, bien sûr, s'en sortent ! », relativise Philippe Toullet, qui évoque deux exemples de patients dont le handicap ne freine pas l'ambition : l'un passe son baccalauréat et est admissible à Science Po ; le second passe le concours de l'ENS (École normale supérieure). Ilyès pense à une carrière d'ingénieur et estime bien vivre sa scolarité. « Je ne considère pas mon handicap comme un fardeau mais plutôt comme une force qui me pousse à gravir des montagnes », raconte-t-il. La preuve que rien n'est écrit à l'avance…

Une enquête jusqu'au 30 juin

Aujourd'hui, la recherche peut encore avancer. Pour contribuer à de nouveaux progrès et établir un état des lieux des soins, la Fondation paralysie cérébrale propose à toutes les personnes concernées de répondre à un questionnaire, baptisé ESPaCe (Enquête de satisfaction paralysie cérébrale). Celui-ci est disponible en ligne (en lien ci-dessous) jusqu'au 30 juin 2017. En France, il s'agit de la première enquête nationale menée à cette échelle. Le projet, élaboré avec des associations de familles et avec la Fédération française des associations des infirmes moteurs cérébraux (FFAIMC), est soutenu par le Secrétariat d'État en charge des personnes handicapées et la HAS (Haute autorité de santé).

© EREA Toulouse Lautrec Kinésithérapie

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"Tous droits de reproduction et de représentation réservés.© Handicap.fr. Cet article a été rédigé par Aimée Le Goff, journaliste Handicap.fr"


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