« On savait que les personnes porteuses de trisomie 21 allaient vieillir, mais on n'a rien prévu pour elles. » Ils s'appellent Bruno, Céline, Stéphane et incarnent une génération nouvelle. Grâce aux progrès médicaux, l'espérance de vie des personnes porteuses de trisomie 21 est passée d'environ 25 ans dans les années 1980 à près de 65 ans aujourd'hui. Une révolution silencieuse qui bouleverse les parcours de vie… et les politiques d'accompagnement. Derrière cette longévité se cache une réalité brutale : la société n'était, jusqu'à présent, pas préparée à les voir vieillir.
Un documentaire pour alerter
« Comment imaginer l'après ? » C'est la question qui hante les familles et que pose avec justesse le documentaire« Une place pour eux : vieillir avec la trisomie 21 », diffusé sur france.tv et à la télévision régionale le 19 mars 2026, deux jours avant la Journée mondiale de la trisomie 21. En donnant la parole aux premiers concernés, il appelle à repenser en profondeur les solutions d'accueil et d'accompagnement, encore largement insuffisantes.
Vieillir sans solution adaptée
Mais vivre plus longtemps pose une question cruciale : où vieillir ? Le documentaire réalisé par Dorothée Frénot suit le quotidien de ces adultes et le combat de leurs proches pour trouver une place adaptée. Car les structures manquent. Entre Ehpad peu formés au handicap, foyers saturés et Esat inadaptés au vieillissement, les familles se retrouvent souvent seules face à un système à bout de souffle. « C'est un véritable parcours du combattant », témoignent-elles.
Des familles en première ligne
Dans la majorité des cas, les personnes avec trisomie 21 vivent longtemps chez leurs parents. Mais que se passe-t-il après (eux) ? Beaucoup devront affronter la vieillesse sans ceux qui les ont guidés toute leur vie, sans repères. Le film met en lumière cette angoisse partagée : anticiper l'après, trouver un lieu de vie digne, maintenir une qualité de vie. « Vieillir dignement », devient alors un combat quotidien, mené dans l'ombre par des familles souvent démunies, fautes de moyens pensés par les pouvoirs publiques.
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