SEP : une " maison " pour rompre l'isolement

Résumé : Les " Maisons de la SEP " ouvrent leurs portes les 1er et 2 juin 2012. L'occasion de faire un focus sur la sclérose en plaques, maladie neurologique invalidante qui touche 80 000 personnes en France. Le point avec Olivier Heinzlef, neurologue.

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Handicap.fr : Les 1er et 2 juin prochains, les « Maisons de la SEP » ouvrent leurs portes dans 7 villes de France. Quelle est le but de ces rencontres qui ont lieu pour la troisième fois en 2012 ?
Docteur Olivier Heinzlef
: Ces « Maisons de la SEP » sont un endroit où toutes les forces de lutte contre cette maladie seront présentes pour informer les patients et le grand public. Répondre aux questions qu'ils se posent en dehors de la consultation à horaire calibré. Libérer la parole, révéler ses inquiétudes, prendre le temps, rencontrer d'autres professionnels, d'autres pratiques... Parce que la SEP induit un retentissement personnel, familial et professionnel important, ces « maisons » sont également ouvertes à l'entourage et aux aidants. Cette rencontre permet également aux patients, quelle sur soit leur « histoire » avec la maladie, leur « ancienneté » de sortir de leur isolement et de pouvoir dialoguer avec d'autres personnes concernées. Une entraide mutuelle bénéfique !

H.fr
: Vous avez créé le réseau SEP Ile-de-France Ouest. De quoi s'agit-il ?
OH
: Cette cellule agit comme une véritable interface d'écoute et propose également des réponses concrètes, notamment à travers un parcours de soins coordonné. Elle fait le relais entre tous les professionnels de santé impliqués dans la SEP et chaque patient. Trois missions d'intérêt général : accueillir, informer et orienter les patients, coordonner et encadrer le parcours de soins préalablement établi et, enfin, sensibiliser, mobiliser et former les acteurs de santé concernés. Notre réseau accueille les patients des départements franciliens de l'Ouest : 78, 92 et 95. Mais il en existe une quinzaine d'autres en France, présents le plus souvent au sein des centres hospitaliers.

H.fr
: En quoi la SEP diffère-t-elle des autres maladies neurologiques, comme celles d'Alzheimer ou de Parkinson ?
OH
: Elle a un impact très fort dans notre société parce qu'elle affecte des jeunes adultes qui n'en sont qu'au début de leur vie, au moment où se mettent en place les projets, professionnels, de couple ou d'enfants. D'autant que, même si ce n'est pas une maladie génétique, le risque pour la descendance de contracter la même maladie est multiplié par 20 ou 30. En dehors de l'aspect purement médical, le retentissement sur la vie et les choix est donc énorme. On constate que de nombreux couples ne tiennent pas le choc et divorcent ; certains patients fragilisés moralement ou par la fatigue perdent leur emploi.

H.fr
: On prétend désormais que l'apparition de la SEP pourrait être également favorisée par la consommation de tabac...
OH
: Des recherches mettent en effet en évidence des facteurs de risque comme le tabac. Sans que l'on ne sache encore par quel mécanisme il pourrait agir. Tout cela venant, bien sûr, se greffer sur un terrain génétique prédisposé. Ce qui expliquerait que les femmes soit de plus en plus atteintes par cette maladie car leur consommation de tabac a presque rattrapé celle des hommes.

H.fr
: La vaccination contre l'hépatite B a également souvent été mise en cause ?
OH
: Il y a eu beaucoup d'études qui ont toutes abouties à une conclusion négative. Une seule d'entre elles a conclu à cette responsabilité sans qu'elle ne puisse donc constituer une évidence scientifique.

H.fr
: Où en sont les traitements de fonds qui permettent de limiter les poussées et l'apparition du handicap ?
OH
: Il faut savoir qu'il y a vingt ans il n'y avait aucun traitement. Pour les formes rémittentes, nous avons fait de gros progrès ces dernières années, et les traitements par immunomodulateurs et immunosuppresseurs permettent de limiter les poussées. Pour les formes progressives, nous sommes un peu plus désarmés car il existe moins de traitements. Mais de nouvelles molécules devraient néanmoins être commercialisées en 2012 ou 2013.

H.fr
: On évoque même une nouvelle molécule à base de cannabis...
OH
: Oui, en effet, qui pourrait être employée pour apaiser les douleurs et raideurs. Le problème, c'est que ce médicament est composé de dérivés de cannabis. Il est déjà employé aux Etats-Unis sur certains patients atteints de SEP. Mais se pose le problème de la réglementation en France car il aurait des effets secondaires non négligeables sur le plan cognitif, psychiatrique et pulmonaire ! S'il est autorisé dans notre pays, sa commercialisation n'est pas envisagée avant 2013.

H.fr
: Peut-on considérer la SEP comme une maladie mortelle ?
OH
: Non, même si, auparavant, elle a pu précipiter les choses à cause des complications infectieuses, notamment urinaires, qu'elle pouvait engendrer. Il y a une cinquantaine d'années, les patients avaient en effet une espérance de vie amputée en moyenne de 25 ans. Mais, aujourd'hui, le traitement des infections permet d'envisager une durée de vie identique à celle de tout un chacun.

Plus d'infos:

Mail Réseau : reseau.sep.idf.ouest@orange.fr
Tél. : 01 39 21 81 30
www.maisondelasep.fr

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Commentaires

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Le 05-05-2012 par MPascale :
Je crois que la SEP diminue fortement l'espérance de vie. Et il s'agit de survie, car la vie devient bcp moins intéressante. Et les suicides ne sont pas comptabilisés, et il y en a bcp parmi les malades de SREP. Le désespoir non plus n'est pas pris en compte, du moment qu'on survit, tout le monde est content !!!
"an average of 400 Canadians die from MS each year. This number, said Butcher, doesn't include people who are driven to suicide by their condition. Butcher said one of her own neighbours, who had watched several relatives cope with MS, took his own life after being diagnosed with the same disease."

Le 07-05-2012 par sam :
je pense que le vaccin hépatite b est pour beaucoup!! je suis as; vacciner en 94 et premiere poussees en 97!! avant sa j avais une vie normale et aucun antecedents de sep dans ma famille... voila merci a la vaccination obligatoire!!!

Le 07-05-2012 par sam :
je pense que le vaccin hépatite b est pour beaucoup!! je suis as; vacciner en 94 et premiere poussees en 97!! avant sa j avais une vie normale et aucun antecedents de sep dans ma famille... voila merci a la vaccination obligatoire!!!

Le 20-05-2012 par franfifi :
mon mari s'est fait vacciné en 97 comme tout le reste de la famille, alors que le diagnostic de SEP était déjà établi ; son état s'est dégradé rapidement quelques mois plus tard !.... depuis, interdiction de faire les rappels pour mes enfants et plus aucune vaccination pour quoi que soit pour lui

Le 01-07-2012 par Nanou :
Bonjour,
J ai appris que j avais une Sep le jour de mes 27 ans il y a 10 mois de cela. Au départ je le vivais plutôt bien, j étais en couple, toute était rose et la maladie passait au second plan. Il y a un mois g fait un irm g de nouvelles plaques donc le traitement ne fonctionne pas, mon mec m à trompe enfin tout va bien, g envie de mettre fin à mes jours par moment ms ce serait trop lâche de ma part.
Je sais pas s il y a des lieux de rencontre pour des gens atteints de la SEP afin de pouvoir partager parce que je me sens un peu isolé.
Merci pour votre réponse.

Le 03-09-2012 par waterloo :
atteint apres vaccin hépatite b,fais un proces au labo gané en premiere instance
je trouve que cette maladie est pesante traitement nul a ce jour ,je bosse encore c'est mon,employeur qui m'ademandé de faire ce vaccin

Le 25-01-2013 par p\'tit lutin :
Moi aussi, j'ai envie de rencontrer d'autres personnes malades depuis longtemps (ça fait 20 ans) et qui veulent vivre au maximum ! J'ai été vaccinée contre l'hépatite B et j'ai eu très vite les premiers symptômes...Le pire, c'est le jugement et la condescendance des autres! Ils associent souvent SEP et handicap mental! Voir même incapacité totale!
Et quant à mon employeur...!
Répondez moi, ça me ferait très, très plaisir !

Le 21-05-2015 par MARCHAND GENEVIEVE :
bonjour, atteinte depuis 25ans sep progressive, pour l instant statonnaire? J'ai72ans

Le 28-10-2015 par suzy :
J'ai 73 ans, j'ai une SEP, je suis en fauteuil roulant électrique depuis environ 10 ans, je m'ennuie dans le midi, mes enfants sont là haut, région parisienne, je pense remonter,j'ai toujours envie de bouger, je jardine beaucoup,j'ai 2 petits chiens que j'aime, aidez moi, répondez moi.Je veux bouger .Mes respectueuses salutations. J'ai omis de dire, que je suis divorcée, et je voudrais bien vivre comme avant. Suzy

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