Maladies rares : le Téléthon 2018 dévoile ses victoires

Résumé : Le Téléthon 2018 mettra cette année l'accent sur les "premières victoires" qui commencent à être remportées contre les maladies rares grâce à la thérapie génique. Son slogan : "Vaincre la maladie, c'est enfin possible".

Par , le 

Lire les réactions et réagissez !

"Vaincre la maladie, c'est enfin possible" est le slogan de la 32e édition du Téléthon, qui aura lieu les 7 et 8 décembre 2018, évènement caritatif et populaire sans équivalent, parrainé cette année par le chanteur Pascal Obispo.

Une nouvelle ère

"On entre dans une nouvelle ère : ce qui était un espoir hier devient une réalité pour certaines maladies, grâce à la générosité des Français. La recherche progresse", a lancé lors de la conférence de presse de lancement Sophie Davant, qui présente ce marathon télé tous les ans avec Nagui sur France Télévisions. L'an dernier, les dons (89 millions d'euros) avaient marqué une baisse par rapport à 2016 (93 millions), en partie attribuée à la concomitance avec les obsèques de Johnny Hallyday, elles aussi retransmises en direct. En 2015, le Téléthon avait recueilli 94 millions, contre 92 en 2014 et 89 en 2013. Le record de dons remonte à 2006, avec près de 107 millions.

Une injection unique

Pour illustrer les succès de la thérapie génique, l'association organisatrice, l'AFM-Téléthon, a cité le cas de la jeune Mélissa, 23 ans. Elle est atteinte du syndrome de Crigler-Najjar, maladie génétique très rare qui s'attaque à son foie. La jeune femme est contrainte de vivre douze heures par jour sous des lampes UV pour éliminer une substance toxique qui, dans le cas contraire, risquerait d'endommager son cerveau. La jeune femme s'apprête à participer à une "première mondiale", selon l'AFM-Téléthon : un essai clinique consistant à la traiter au moyen d'une unique injection pour faire reculer la maladie.

Les premières victoires

Autre exemple, celui du petit Oscar, 4 ans, atteint d'une maladie neuromusculaire, l'amyotrophie spinale, et lui aussi inclus dans un essai clinique. "Aujourd'hui, nous avons des familles qui témoignent des premières victoires des thérapies géniques dans les maladies neuromusculaires", particulièrement complexes, selon Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM-Téléthon.

Comme chaque année, le Téléthon aura lieu durant 30 heures de direct sur France 2 et France 3, mobilisera 200 000 bénévoles dans 10 000 communes, avec de nombreux défis insolites. Les dons, déductibles des impôts à 66%, pourront être faits par téléphone en appelant le 3637 ou sur le site internet dédié www.telethon.fr ).

Lire les réactions et réagissez !  

« Tous droits de reproduction et de représentation réservés.© (2018) Agence France-Presse.Toutes les informations reproduites sur cette page sont protégées par des droits de propriété intellectuelle détenus par l'AFP. Par conséquent, aucune de ces informations ne peut être reproduite, modifiée, rediffusée, traduite, exploitée commercialement ou réutilisée de quelque manière que ce soit sans l'accord préalable écrit de l'AFP. L'AFP ne pourra être tenue pour responsable des délais, erreurs, omissions qui ne peuvent être exclus, ni des conséquences des actions ou transactions effectuées sur la base de ces informations ».


Commentaires

Réagissez à cet article

Le 09-11-2018 par Avenel :
La petite Emy est un bébé oublié du système de santè. Elle a 2 ans. Maladie neurodégénérative.abominable.!!!

Soumettre votre avis

Rappel :

  • Merci de bien vouloir éviter les messages diffamatoires, insultants, tendancieux...
  • Pour les questions personnelles générales, prenez contact avec nos assistants
  • Avant d'être affiché, votre message devra être validé via un mail que vous recevrez.

Haut

Recevez la newsletter Handicap.fr