VULCA, c'est le nom de la nouvelle chaire « Vulnérabilités et capabilités » de l'Institut Imagine, à Paris, qui sera inaugurée le 25 novembre 2024. Sa mission ? Accompagner les patients, mais aussi leurs familles et leurs soignants, afin de les aider à « vivre avec une maladie génétique », en apportant des solutions là où science et médecine ne peuvent répondre immédiatement.
L'alliage de la médecine, du design et des sciences humaines
Cette chaire « interdisciplinaire exploratoire de recherche et de formation » allie médecine, design, sciences exactes, humaines et sociales et intègre au cœur de ses projets l'expertise et l'expérience des associations, des patients et de leurs proches. L'enjeu ? Fournir de nouveaux outils et modes d'action et d'interaction. Pour y répondre, trois institutions prestigieuses –l'Institut Imagine, l'École des arts décoratifs et l'École normale supérieure– se sont associées. Leitmotiv ? « Seul un dialogue interdisciplinaire permettra de véritablement donner aux enfants malades, à leurs familles, aux soignants et aux chercheurs un pouvoir d'agir. »
85 % des patients en mal de traitement
Pour rappel, aujourd'hui, près de 50 % des personnes vivant avec des maladies génétiques rares n'ont pas de diagnostic, et près de 85 % ne bénéficient pas de traitements thérapeutiques ciblés. « L'altération de leur état de santé, souvent gravement invalidante et parfois sans visibilité sur son évolution, est source d'une vulnérabilité extrême, physique et psychologique, mais aussi familiale, économique et sociale, expliquent les initiateurs de cette Chaire. Les enfants, premiers concernés par les maladies génétiques rares, évoluent, avec leur entourage, dans une société qui n'est pas pensée pour eux ni adaptée à leurs difficultés. »
Se libérer de toute dépendance et stigmatisation
En s'inspirant des concepts des sciences humaines, tels que l'empowerment ou l'encapacitation, et en mobilisant des méthodologies « participatives et conceptives » de la recherche par le design, les projets de formation, de recherche et de développement menés dans le cadre de VULCA permettront aux patients de mieux faire face aux incertitudes liées au diagnostic et au traitement. Ils fourniront également les outils nécessaires pour se libérer, autant que possible, de toute forme de dépendance aux maladies, de stigmatisation, de rôles figés, ou d'enfermement au sein d'une communauté prédéterminée.
3 projets prometteurs en cours
Plusieurs projets de recherche sont d'ores-et-déjà en cours de développement, à l'instar de peaux artificielles préventives et/ou réparatrices qui visent à pallier la perte de sensation associée à certaines maladies rares de la peau. De même, une recherche doctorale en design entend accompagner l'enfant atteint de séquelles des malformations ano-rectales dans la compréhension et l'appropriation de son fonctionnement digestif et défécatoire. Enfin, Tamed Cloud est un dispositif de réalité virtuelle qui permet aux médecins et aux chercheurs de s'immerger dans des données médicales numériques. En interagissant visuellement et par les gestes avec ce « nuage », de nouvelles interprétations des données peuvent émerger et ainsi générer de nouvelles hypothèses de recherche.
© Stocklib / alexraths
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