« Quand on entend un type de 42 ans dire "on m'a dit que je serais sans doute mort à 20 ans, j'en ai 42, je suis toujours vivant et j'suis bien content", ce n'est quand même pas banal », confie Dr Sylvie Jay, du service réanimation de l'hôpital d'Annonay (Ardèche). Cet homme, Loïc Seytre, voit la myopathie prendre de plus en plus de place dans son quotidien, ses projets et ses rêves. Son histoire fait aujourd'hui l'objet d'un documentaire, Loïc, à bras le corps, réalisé en 2015 par François-Guy Yzèbe. En 43 minutes, ce film dévoile le parcours de ce passionné de montagne, grand amateur de montage vidéo.
Passion commune pour l'image
« J'ai rencontré Loïc à l'occasion d'un atelier vidéo, à la MJC (Maison des jeunes et de la culture) d'Annonay, confie François-Guy Yzèbe. Nous devions réaliser un court-métrage sur le thème de la dépendance, et Loïc m'a affirmé qu'il pouvait s'occuper du montage ». C'est à ce moment que François-Guy entre dans sa vie. Et découvre, par la même occasion, le quotidien d'une personne myopathe. Loïc est ventilé en permanence et alimenté par sonde gastrique. « Je venais chez lui avec les autres membres de l'équipe de tournage. Pour s'occuper du montage vidéo, il était équipé d'un système infrarouge sur son fauteuil, qui lui permettait de piloter son ordinateur à distance », explique le réalisateur.
Un portrait aux multiples facettes
Progressivement, François-Guy découvre « la richesse de cet homme qui, apparemment, n'avait plus aucun pouvoir » ; « Je l'ai trouvé extraordinaire et j'ai compris qu'il était lui aussi acteur, qu'il avait quelque chose à dire ». S'ensuivent deux ans de tournage, pour apprendre à se connaître, trouver les bonnes images, « faire le portrait de quelqu'un qui ne peut pas bouger » et rencontrer l'entourage, toujours très présent dans le film. Kinésithérapeute, ancien instit', parents, auxiliaires de vie y occupent une place primordiale. Nombreux témoignent, face caméra : « Il y avait deux autres enfants dont il fallait s'occuper. On n'avait pas le temps de s'apitoyer. », raconte sa mère. Benjamin Michel, kinésithérapeute, fait remarquer à Loïc à quel point il arrive à composer avec toute cette présence. « Il y a beaucoup de vie qui tourne autour de toi. Ça demande quand même une aptitude relationnelle particulière, que tout le monde n'a pas ».
« Leçon de courage permanent »
D'abord occupé au dessin, Loïc se prend de passion pour le montage vidéo, puis la montagne, qu'il explore grâce à une virée en hélicoptère organisée par ses frères, retranscrite dans le film grâce à des images d'archives. D'une façon très naturelle, le film laisse aussi la place aux souvenirs difficiles, au questionnement, au doute… « C'est vrai que, dans ma tête, ça travaille un p'tit peu. Vu que la maladie avance, et l'âge aussi, je pense au fait d'être seul ». Ces impressions, racontées simplement, sont reçues comme une « leçon de courage permanent » pour François-Guy. « Je voulais savoir quel était son moteur de vie, confie le réalisateur. Qu'est-ce qui le poussait à continuer ? Pourquoi ne pas tout arrêter ? ». Il semble avoir trouvé la réponse, simplement énoncée par Loïc : « Je ne suis pas du style à lâcher comme ça… C'est par respect pour les autres. Et puis j'ai envie de vivre ».
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© François-Guy Yzèbe
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