Dépistage précoce des troubles de l'audition : adopté !

* L'Association Française pour le Dépistage et la Prévention des Handicaps de l'Enfant.

C'est chose faite ! Le 30 novembre 2010, l'Assemblée nationale, a adopté en première lecture la loi visant à généraliser le dépistage précoce des troubles de l'audition chez le nourrisson. Un « examen de repérage » sera effectué avant sa sortie de la maternité. S'il s'avère insuffisant pour apprécier les capacités auditives de l'enfant, des examens complémentaires seront réalisés dans les trois mois suivant sa naissance dans une structure spécialisée.

2 enfants sur 1000
Plus de 400 000 jeunes de moins de 18 ans sont malentendants légers, profonds ou sourds. Cela concerne 2 enfants sur 1 000 avant 2 ans. Les problèmes de surdité congénitale touchent un enfant sur 1 000, auquel il faut ajouter les enfants prématurés ou à risque, qui seront plus de 4 % à connaître des troubles de l'audition.

Au bon vouloir des parents
C'est l'AFDPHE qui avait organisé et coordonné ce programme expérimental. Elle a toujours respecté les principes fondateurs d'un dépistage généralisé, à savoir qu'il doit être utile, efficace et égalitaire, et surtout proposé, et non imposé, à des parents correctement informés. Or, jusqu'à aujourd'hui, il apparaissait que le dépistage néonatal de la surdité n'était pas égalitaire dans notre pays. Il n'était proposé qu'à une partie des nouveau-nés dans la mesure où seulement un quart des maternités françaises était équipé pour ce type de test.

Ne pas agir trop tard !
Il convient de rappeler l'importance d'un repérage des troubles de l'audition dès la naissance afin d'éviter que trop d'enfants ne soient repérés que des mois ou des années plus tard comme cela est encore trop fréquemment le cas. Le libre-choix des familles doit, bien sûr, être respecté. Ce dépistage précoce leur permettra d'être rapidement prises en charge par des professionnels spécialisés et des associations de malentendants qui seront à même de les orienter vers des solutions adaptées : appareillage, implants, langue des signes...

18 millions d'euros
Ce circuit de prise en charge est donc particulièrement important à identifier dans chaque région. Ayant l'expertise d'un dépistage généralisé chez le nouveau-né, l'AFDPHE souhaite participer activement à la mise en place de ce programme pour en assurer, en lien avec les ARS2 (Agences régionales de santé), la cohérence nationale. Les députés socialistes, bien que favorables au dépistage précoce, estiment que les moyens permettant l'accompagnement et une véritable prise en charge « n'existent pas ou sont insuffisants ». Dans ces conditions, ils avaient promis de s'abstenir en première lecture. La secrétaire d'État chargée de la santé, Nora Berra, a néanmoins assuré qu'une enveloppe de 18 millions d'euros serait garantie.

D'autres maladies ?
Depuis 1975, l'AFDPHE est chargée par le Ministère de la Santé et la Caisse Nationale de l'Assurance Maladie des Travailleurs Salariés (CNAMTS) d'organiser, de coordonner et de suivre la réalisation du programme national de dépistage néonatal (au 4ème jour de vie) systématique comprenant 5 maladies rares et graves sans signes cliniques extérieurs présents à la naissance : phénylcétonurie, hypothyroïdie congénitale, hyperplasie congénitale des surrénales, drépanocytose et mucoviscidose. Elle a également pour mission de garantir une prise en charge thérapeutique efficace des malades repérés. En 34 ans, plus de 28 millions de nouveau-nés ont ainsi bénéficié d'un ou plusieurs dépistages. Parmi eux, 15 500 nouveau-nés ont été reconnus atteints d'une des cinq maladies dépistées et traités en 2009.

Lien : www.afdphe.org