Handicap.fr : Un groupe « Avancée en âge de personnes handicapées » a été constitué. Quelles sont ses ambitions ?
Patrick Gohet : Le 6 février 2013, les ministres Michèle Delaunay et Marie-Arlette Carlotti m'ont confié une mission sur le vieillissement des personnes handicapées. Ce groupe de travail a pour objectif de repérer les bonnes pratiques et d'étudier les initiatives exemplaires. Il lui revient également d'identifier les difficultés rencontrées par les différents acteurs concernés, en milieu ordinaire ou en institution, en matière d'accompagnement et de soins des personnes handicapées âgées.
H.fr : Qui est présent au sein de ce groupe de travail ?
PG : Une cinquantaine de membres. Des représentants des personnes handicapées, des instances consultatives concernées, des fédérations de gestionnaires, des administrations, des organismes financeurs, des collectivités territoriales et de personnalités qualifiées.
H.fr : Quelles est sa priorité ?
PG : Imaginer des solutions qui ne déracinent pas la personne handicapée vieillissante et la maintiennent autant que possible et de manière autonome dans son milieu de vie (personnel, familial ou institutionnel) aussi longtemps qu'elle le peut et le veut. Nous constatons d'ailleurs que la majorité des personnes handicapées vieillissantes vit à domicile et le souhaite.
H.fr : C'est la première fois qu'une action officielle est menée sur ce thème ?
PG : Il y a quelques années, le sénateur Paul Blanc remettait un rapport sur ce sujet. La CNSA a également mené une étude en 2009 mais c'est en effet la première fois qu'un groupe de travail national est constitué par un gouvernement afin de mener une réflexion globale et lui proposer des propositions concrètes.
H.fr : On a le sentiment que les associations de personnes concernées n'ont pas vraiment investi le sujet...
PG : Si, bien sûr. Elles s'en sont emparées en interne mais sans vraiment en faire une large diffusion. Elles sont présentes dans notre groupe de travail, et chacune a apporté sa contribution.
H.fr : L'espérance de vie des personnes handicapées ne cesse d'augmenter. La situation des personnes trisomiques en est l'illustration la plus fragrante...
PG : Oui, c'est d'ailleurs un phénomène assez récent, résultat d'un accompagnement de meilleure qualité et plus approfondi et de progrès médicaux indéniables. Les personnes âgées handicapées sont de plus en plus nombreuses.
H.fr : Pour autant, leur espérance de vie reste moins élevée que la moyenne...
H.fr : En effet, selon les statistiques, dans les Epadh (maisons de retraite pour personnes valides), l'âge moyen des résidents ordinaires est de 80 à 85 ans alors qu'il est de 60 à 65 ans pour les personnes handicapées. La différence est importante ! Si leur espérance de vie augmente, les personnes handicapées peuvent connaître des « paliers » de vieillissement plus précoces. Leur perte de capacité peut intervenir plus tôt que pour le reste de la population.
H.fr : Techniquement, votre travail vous oblige à aller sur le terrain ?
PG : Oui, après une première phase de réflexion globale pour cerner le sujet, j'ai entamé, depuis le mois de juin, un tour de France pour confronter nos réflexions générales avec la réalité du terrain. Aussi bien en institutions qu'à domicile, nous sommes en quête de solutions vécues. Je tiens à rencontrer des responsables de structures, des familles et, surtout, des personnes handicapées concernées.
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H.fr : Et les Français ne manquent pas d'idées ?
PG : Oui, c'est certain. Il y a de très intéressantes initiatives : des familles d'accueil qui hébergent des personnes âgées handicapées, des établissements qui accueillent des parents très âgés et leurs enfants handicapés âgés, des maisons de retraite spécialement conçues pour des résidents handicapés, des maisons de retraite ou des résidences en milieu ordinaire qui accueillent des personnes handicapées, quel que soit leur âge et leur handicap... Sans compter les services à domicile qui accompagnent des personnes handicapées, les établissements d'accueil spécialisés qui s'adaptent aux besoins de leurs résidents au fur et à mesure de leur avancée en âge...
H.fr : La ministre déléguée aux personnes âgées vient de lancer un outil Mobiqual, destiné à prévenir le taux important de dépression et de suicide à leur domicile. Est-ce une réalité qui concerne aussi les personnes handicapées âgées ?
PG : C'est un sujet que nous n'avons pas encore abordé et qui n'a jamais été soulevé lors des visites sur le terrain, peut-être parce que l'accompagnement en institution et à domicile limite ce type de risques. Mais notre groupe tient une réunion début septembre, ce sera l'occasion d'évoquer cette question.
H.fr : Etre âgé et handicapé, c'est la double peine ?
PG : Dans de nombreux cas, certainement. C'est pourquoi nous voulons vraiment en faire un sujet de société. D'ailleurs, plutôt que « vieillissement » nous préférons le terme « avancée en âge ». Cette sémantique suggère un regard plus positif sur la question qui, nous l'espérons, imprimera la société toute entière.
H.fr : Bientôt un film pour rendre ce sujet public ?
PG : Oui, un documentaire d'une trentaine de minutes réalisé pour deux raisons : d'abord parce que nous vivons dans une société de l'image et parce que nous souhaitons ouvrir publiquement le débat. Nous espérons que les médias s'en empareront.
H.fr : Quand les conclusions du groupe de réflexion seront-elles rendues publiques ?
PG : Elles devaient l'être fin juin mais les délais se sont avérés trop courts. La remise de notre rapport définitif devrait intervenir à la mi-septembre 2013.
H.fr : Et ensuite ? Les idées ne manquent pas mais qu'en sera-t-il des moyens ?
PG : Il nous appartient de faire le travail le plus sincère et le plus sérieux possible pour qu'ensuite les pouvoirs publics disposent des éléments qui leur permettront de faire leurs choix et d'arrêter leurs priorités.
H.fr : Une loi sur la prévention de la perte d'autonomie est en préparation. Prendra-t-elle aussi en compte les personnes handicapées ?
PG : Si ce n'était pas le cas, je pense que Mme Delaunay n'aurait pas rejoint Mme Carlotti dans cette initiative. L'avancée en âge est un phénomène qui nous concerne tous mais qui, pour chacune et chacun d'entre nous, intervient à des âges différents et prend des formes diverses. C'est tout particulièrement vrai pour les personnes en situation de handicap. Je pense qu'il leur faut des mesures et des solutions spécifiques dans un dispositif d'ensemble. A défaut, ce serait de la discrimination !
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