Le deuxième s'était achevé en 2018. Depuis, plus rien, malgré les attentes des associations… Le 14 juin 2021, le secrétariat d'Etat au Handicap annonce la publication du 3e schéma national d'organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares, tout de même deux mois après la publication d'un arrêté au Journal officiel du 16 avril. Portant sur les années 2021-2025, il « poursuit les ambitions des deux précédents schémas avec la volonté d'assurer pour chacun un accompagnement de qualité », annonce le gouvernement. Selon lui, il entend « inscrire durablement la reconnaissance des situations de handicap rare dans les politiques publiques du handicap et favoriser le nécessaire développement de la démarche inclusive ».
Handicap rare, c'est quoi ?
La notion de handicap rare émerge dans les années 1990. Elle est officialisée par décret en 2005, la même année que la loi handicap. Elle repose sur une combinaison de trois types de rareté : les publics (moins d'un cas pour 10 000 personnes), les combinaisons de déficiences et la complexité des technicités de prise en charge. Ils sont répartis en cinq typologies : la surdicécité, les déficiences visuelle et auditive avec troubles associés, la dysphasie sévère et, enfin, les troubles métaboliques (épilepsie sévère, syndrome Charge, syndrome de Prader-willi (article en lien ci-dessous)…).
Le précédent schéma a permis de déployer le dispositif intégré d'accompagnement, notamment à travers la mise en place de douze équipes relais handicaps rares (ERHR). Ainsi, près de 9 000 personnes ont été suivies par une équipe relais ou un Centre national de ressources handicaps rares (CNRHR) depuis la mise en place du Dispositif intégré handicap rare (DIHR), coordonné par le Groupement national de coopération handicaps rares (GNCHR).
Des associations mitigées
Si Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat au Handicap, considère ce nouveau schéma comme celui de la « maturité », qui vise à « consolider les progrès apportés », certaines associations regrettent son « manque d'ambition ». C'est le cas de Nicolas Eglin, directeur de secteur des PEP 69 et membre de l'assemblée générale du GNCHR qui a participé à la rédaction de ce plan. S'il salue des actions « très pertinentes » et une feuille de route qui « donne à nouveau un cap », il y voit malgré tout une « analyse en demi-teinte » qui n'est pas à la « hauteur des enjeux ». Il déplore en premier lieu l'absence de budget dédié contrairement aux deux schémas précédents qui prévoyaient un programme de création de nouvelles solutions ; une partie de ces crédits resteraient néanmoins à consommer. « La question des moyens est renvoyée vers les territoires avec la nécessité de négocier avec les ARS (agences régionales de santé) et le risque que le handicap rare ne soit pas leur priorité », s'inquiète-t-il.
Pas de renforcement non plus des équipes relais et centres ressources alors que « les volumes de personnes à accompagner restent très importants », a fortiori depuis la mise en place des communautés 360 en juin 2020 (article en lien ci-dessous) dans lesquelles sont engagées les équipes relais qui ont pour mission de trouver des solutions d'accompagnement dans l'urgence, tous handicaps confondus. Face à l'inadéquation des moyens, il réclame de « nouveaux crédits » pour que les « acteurs de proximité puissent apporter des réponses concrètes ». Dans un communiqué, le GNCHR regrette à son tour « qu'il ne soit fait mention a aucun endroit du 3e schéma de la scolarisation des enfants en situation de handicaps rares, des interventions précoces ou encore du vieillissement des personnes ».
Une éclaircie espérée
De son côté, Annie Moissin, présidente de l'association Solhand (Solidarité handicap autour des maladies rares), se dit, « comme à chaque annonce », « mitigée ». A l'écoute permanente des familles, elle observe un décalage entre les promesses et les « problématiques quotidiennes », dénonçant certaines « injustices » pour l'acquisition de matériel non pris en charge, notamment dédiés aux enfants non verbaux « pour lesquels il reste tant à faire pour leur permettre de communiquer avec le monde qui les entoure » (article en lien ci-dessous). Elle veut malgré tout « y croire » et « encore penser que tout peut s'améliorer », espérant une « éclaircie » après cette crise sanitaire sans précédent qui a engendré pour ces familles son « lot de soucis ». « Ce nouveau schéma attendu va néanmoins permettre d'engager les discussions avec les ARS, la CNSA et la DGCS (Direction générale de la cohésion sociale) », conclut Nicolas Eglin.
Les 3 axes du schéma national 2021-2025
Le schéma 2021-2025 (en détail en lien ci-dessous) est structuré autour de trois axes :
• Assurer une réponse pour tous et pour chacun ;
• Renforcer la dynamique d'intégration au sein des territoires et garantir la lisibilité de l'offre et la complémentarité des dispositifs pour les professionnels, les personnes et leurs proches aidants ;
• Produire, partager et diffuser les connaissances sur les handicaps rares pour apporter des réponses aux personnes.
Afin de présenter les enjeux de ce schéma, deux demi-journées de lancement sont prévues fin septembre-début octobre 2021. Une version en Facile à lire et à comprendre (FALC) sera bientôt disponible.
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