« Un vrai statut, un vrai salaire, des vraies cotisations retraite, une vraie sécurité sociale, une vraie reconnaissance, des vrais droits ! » Les aidants profitent du Grand débat pour exprimer leur « ras-le-bol » et leurs revendications. En France, plus de 11 millions de personnes accompagnent un proche handicapé ou en perte d'autonomie pour accomplir les tâches de la vie quotidienne, souvent au détriment de leur santé, mais aussi leur vie professionnelle et personnelle. Pour prendre en compte leurs demandes et porter leur message au gouvernement, le collectif Je t'Aide a organisé une consultation publique et nationale. 270 personnes ont fait part de témoignages « détaillés » et de demandes « spécifiques », via un questionnaire en ligne. Parmi 21 demandes, quatre thèmes majeurs ont émergé (en lien ci-dessous)… Le 12 mars 2019, aidants, experts, professionnels, collectivités et élus étaient rassemblés pour synthétiser ces requêtes.
Créer un statut d'aidant
La première n'est pas une surprise ! La création d'un statut est une demande récurrente. Une reconnaissance permettrait de bénéficier de droits concrets : sociaux, fiscaux, répit, retraite, formation, congé, etc. « Lorsqu'on s'arrête de travailler pour accompagner un proche, on ne cotise plus pour la retraite. Pourtant c'est un travail à part entière ! Et qui abîme la santé ! », explique l'un des répondants. Par ailleurs, de nombreuses personnes concernées déplorent que l'aide soit « une activité majoritairement assignée aux femmes ». « La reconnaissance est donc aussi un combat d'équité de genre », assure le collectif. Autre demande forte : être représenté et entendu. « Il faudrait créer un comité de représentation pour intervenir au niveau du gouvernement ou désigner un secrétaire d'Etat spécifique. »
Faciliter leur vie quotidienne
A qui s'adresser pour aménager le domicile ? Comment apprendre les bons gestes ? Nombreux sont ceux qui mettent en lumière la complexité pour trouver des informations fiables sur leurs droits et les aides existantes. La centralisation des recours, la création d'un guichet unique, la formation du service public, la simplification des démarches et de l'organisation sur les territoires constituent des actions essentielles, voire « urgentes » pour la majorité d'entre eux. « Un guichet unique éviterait de multiplier les interlocuteurs, d'avoir des réponses contradictoires ou pas de réponse du tout et permettrait de déployer les bonnes pratiques », estime l'un des participants. Le soutien de professionnels est également abordé pour « souffler physiquement et moralement, se décharger en toute confiance sans que cela coûte cher », tout comme les aides financières et notamment la gratuité des transports. D'autre part, environ 4,6 millions d'aidants exercent une activité professionnelle en parallèle et demandent à l'entreprise de tenir compte de leur situation. « L'Etat et les partenaires sociaux doivent les protéger et mettre en place des mesures pour leur simplifier la vie : flexibilité, télétravail, aménagement du temps de travail, etc. », estime l'association Je t'Aide.
Justice fiscale
L'équité passe aussi par la justice fiscale. A ce titre, ils formulent un certain nombre de souhaits : « Exonération des impôts relative au volume d'heures d'aide, crédits d'impôts sur les équipements, les aménagements, l'aide à domicile et les hébergements, suppression de l'imposition des aides reçues, comme la Prestation de compensation du handicap (PCH), et qu'on ne tienne plus compte des ressources du conjoint pour l'attribution de l'AAH (allocation adulte handicapé)… » Ce sentiment d'«injustice fiscale » part du principe que les aidants assument les frais quotidiens (transports, soins, hébergements…) alors qu'ils estiment « rendre service à la collectivité ». Des requêtes pratiques ont aussi été exprimées : relever les plafonds de l'Allocation personnalisée d'autonomie (APA) pour les personnes résidentes en EHPAD, accorder le droit à l'erreur pour les familles lors de défauts de paiement des impôts mais aussi créer un crédit d'impôts pour les équipements numériques, « indispensables dans les démarches administratives » qu'ils réalisent, précise l'association.
Sensibiliser le grand public
La sensibilisation du grand public, des professionnels de santé et des élus est également au cœur des préoccupations. Certains demandent un « budget pour réaliser une campagne sur la condition des aidants », au même titre que celle qui recommande de « manger cinq fruits et légumes par jour ». « Une telle action doit mobiliser transversalement plusieurs ministères (droits des femmes, Education nationale, économie, santé, numérique). La question des aidants doit sortir du périmètre exclusif du ministère de la Santé et des solidarités », affirme le collectif. « Cette synthèse et ces demandes seront transmises aux ministères concernés, afin que la reconnaissance des aidants et leurs droits progressent », conclut-il.
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