Aider les aidants ? Des bonnes pratiques

Dans notre introduction sur les aidants ( Qu'est-ce qu'un aidant ? )  nous avons mis en avant les défis que devaient affronter ceux-ci au quotidien.

Si certains de ces défis peuvent être combattus via des aides financières destinées aux aidants ( Dispositifs en faveur des aidants  ), pour d'autres, les solutions sont plus diverses, et en provenance d'entreprises, d'associations, de fondations, de collectivités territoriales et / ou de l'état.

Comme souvent, il existe malheureusement aussi une certaine inégalité suivant le territoire où vous habitez, où telle ou telle solution peut avoir été développée ou non.

S'organiser du répit de quelques heures à quelques jours

Les aidants sont souvent soumis à une pression forte en raison de leur engagement (charge mentale, difficultés professionnelles, difficultés financières) et cette charge peut finir par nuire à leur santé.  Il n'est pas rare que des aidants développent des pathologies et des handicaps liés à l'aide qu'ils apportent. On peut citer de nombreux cas de dépression, mais aussi des épuisements physiques, des douleurs et troubles musculo-squelettiques,  etc.

Il convient donc, dans la mesure de possible et c'est souvent complexe, de s'organiser des moments de répit pour permettre à l'aidant de "souffler", et parfois tout simplement aussi de s'occuper de lui.  Dans l'idéal, il faudrait pouvoir  disposer de tout un panel de solutions, allant de la courte pause au congés, permettant de structurer ces temps de répit...

Des solutions des plus courtes aux plus longues

• Pour un répit de "quelques heures"
  Pour ce type de pauses,  les solutions proviennent essentiellement de proches, d'associations et d'entreprises de service à la personne. Citons entre autres le baluchonnage, qui permet à des tiers de venir chez vous pour s'occuper de la personne en situation de handicap (ce qui permet de réduire le stress de celle-ci et de bénéficier des aides techniques et autres dispositifs déjà disponibles dans son logement).
  Ensuite dans la journée ou au cours de la nuit, vous pouvez profiter des services venant d'entreprises allant de la simple aide à domicile aux soins infirmiers, pour certaines tâches (gestion du lever, préparation du repas, accompagnement,...).
  
  
• Pour un répit "sur la journée"
  Par le biais de la CDAPH (au sein de la MDPH), vous pouvez obtenir des journées ou demi-journées d'accueil de jour ou de nuit généralement dans une structure médico-sociale adaptée au handicap  de la personne. Notons que les places sont parfois rares et très recherchées.
  Là encore des associations et des entreprises peuvent proposer des solutions de la "même" nature.
  
  
• Pour un répit "sur quelques jours"
  Toujours par le biais de la CDAPH, vous pouvez obtenir un hébergement temporaire, qui sera effectué dans un institut médico-éducatif,  dans un hôpital, dans un foyer d'accueil médicalisé ou dans un Ehpad.
  
  
• Pour un répit "sur quelques semaines"
  Pour de telles durées, on peut envisager deux grandes solutions, l'hébergement dans une famille d'accueil ou l'accueil en maison de répit. La première solution offre un cadre plus traditionnel, et la famille peut avoir des compétences / connaissances spécifiques sur un type de handicap. Les maisons de répit sont des solutions encore assez rares, mais qui permettent de bénéficier de professionnels formés dans un cadre plus sûr, mais parfois plus impersonnel.
  
  
• "Prendre des vacances"
  Pour beaucoup d'aidants, la notion de vacances apparaît comme un graâl inaccessible, il existe pourtant diverses solutions, permettant de partir soit avec la personne aidée, soit de lui offrir des vacances de son côté.
  Il existe maintenant de nombreuses structures oeuvrant dans le tourisme adapté et offrant des prestations (par exemple, des associations organisent des séjours dans des lieux adaptés ou dans des lieux privatisés pour l'occasion). L'offre est assez large et difficile à décrire complètement, il convient de vous rapprocher de la MDPH, de la CAF, de l'Union française des centres de vacances et de loisirs entre autres pour vous en faire une idée plus juste.
  Il peut être également utile de vous adresser à votre MDPH, pour le financement de ces vacances, notamment pour les enfants.

Se former et s'informer

Comme nous l'avons mentionné, outre la bonne volonté, il est essentiel que les aidants se forment pour apporter à la personne handicapée dont il s'occupe l'aide la plus adaptée et la plus pertinente.
Cela peut impliquer, selon les cas, de s'informer sur la législation en cours, les aides disponibles, le handicap lui-même, les bons gestes, les relais disponibles, etc.

Cet aspect informatif a été longtemps négligé mais il est de mieux en mieux pris en compte tant au niveau des autorités légales que des organismes travaillant dans le secteur. Cette information peut prendre la forme de conférences, de manuels ou de formations, mais aussi de rencontres plus informelles.
Dans ce cadre, il faut mettre en avant la notion de pair-aidance qui se révèle particulièrement efficace et riche dans le cadre du handicap.
Ne négligeons pas également la possibilité de se former ou de collaborer avec les professionnels de la santé autour du projet de vie de la personne en situation de handicap.

Nous vous invitons donc à vous renseigner notamment auprès des organismes suivants pour enrichir vos possibilités d'informations:

• Les MDPH sont déjà des points centraux dans la gestion du handicap, mais elles peuvent aussi être de précieuses sources de renseignements et d'informations. Certaines organisent des conférences ou des rencontres.
• Certains organismes fournissent de nombreuses informations en fonction de leurs spécialités
  • L' Association Française des aidants est un point d'entrée naturel dans ce domaine
  • APF France handicap offre de l'information via Repairs aidants
  • Les ADMR, Associations départementales de service à la personne peuvent être des relais de choix
  • La Croix-rouge offre, c'est bien connu, des formations dans le domaine du premier secours (ce qui peut être utile), mais associée au CESAP elle a lancé un programme  AidForPoly pour les personnes confrontées au poly-handicap.
  • En fonction du handicap, vous pouvez vous adresser à des organismes plus spécialisés, comme l'UNAFAM Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychique, le Groupement National des Centres de Ressource Autisme, les Jeunes aidants de personnes vivant avec un trouble psychique, la Plateforme de soutien et d'accompagnement des proches aidants, etc...

Rester en activité

Nous avons évoqué la complexité pour un certain nombre d'aidants de maintenir en parallèle une activité professionnelle (ou de continuer à étudier), nous avons évoqué par ailleurs les @aides financières destinées aux aidants@ qui sont un moyen pour eux de continuer à aider, même si cela peut signifier pour eux d'interrompre temporairement leur activité.

Il faut rappeler qu'avec l'accord de l'employeur, le congé de proche aidant peut être transformé en période d'activité à temps partiel, ce qui peut permettre le maintien d'une activité au moins partielle.

Il est important aussi de mentionner le fait que des accords spécifiques peuvent exister suivant la branche d'activité ou la convention de l'entreprise, il est donc important de prendre contact avec votre responsable  des ressources humaines dans ce cas. Cela vous permettra éventuellement de mettre en place un aménagement du temps de travail ou d'organiser votre activité en télé-travail.

Il est également possible de bénéficier d'un don de RTT sous certaines conditions.

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