« En France, on n'est pas tous égaux face aux maladies pso. » A l'occasion de la 18e Journée mondiale du psoriasis, le 29 octobre 2021, France Psoriasis lance sa nouvelle campagne. Objectif ? Lutter contre les disparités d'accès aux soins.
Errance diagnostique et prise de rdv laborieuse
Une récente étude (Opinion Way) menée auprès de 1 368 personnes, ayant majoritairement connu leurs premiers symptômes il y a au moins cinq ans, a permis de dresser une carte de la prise en charge en France. Premier constat : un diagnostic difficile à obtenir (article en lien ci-dessous), notamment dans la zone sud-ouest avec une errance de plus de trois ans pour 40 % des patients, alors que, dans la zone nord-ouest, il est posé en moins d'un an pour 38 % d'entre eux.
L'étude révèle également que, hors période de crise sanitaire liée au Covid-19, 55 % des personnes souffrant de maladie psoriasique ont rencontré au moins une difficulté dans leur prise en charge, dont 31 % pour obtenir un rendez-vous avec un dermatologue ou un rhumatologue. Cette « pénurie » est observée principalement dans le nord-ouest (35 %) -pourtant bon élève en termes de diagnostic- et en Ile-de-France (33 %) ; à l'inverse, elle concerne moins les patients de la zone sud-est avec seulement 13 %. En Ile-de-France, 29 % ont également rencontré une difficulté pour obtenir un traitement de leur maladie psoriasique.
A l'échelle nationale, l'impact du Covid-19 a été important pour plus de 52 % des répondants concernant la prise en charge de leur maladie (atteignant 56 % dans la région nord-est) et pour plus de 60 % concernant leur état d'esprit (allant jusqu'à 67 % en Ile-de-France).
Le psoriasis, c'est quoi ?
Il s'agit d'une maladie inflammatoire chronique qui se manifeste notamment par l'apparition de plaques rouges et de squames sur la peau et le cuir chevelu, entraînant des démangeaisons. Non contagieuse, contrairement à certaines idées reçues, elle est la conséquence d'un dérèglement du système immunitaire. Il existe plusieurs types de maladie psoriasique : le psoriasis en plaque, le rhumatisme psoriasique, le psoriasis en gouttes... Selon sa localisation et son étendue, elle peut avoir des conséquences esthétiques et nuire à la vie relationnelle et professionnelle, d'autant que la fréquence et l'intensité des symptômes sont imprévisibles. De nombreuses pathologies peuvent, par ailleurs, en découler comme les rhumatismes inflammatoires, certaines maladies inflammatoires chroniques du tube digestif, le vitiligo ou encore des inflammations de la thyroïde. Cette maladie a également un impact social et psychologique très fort et peut, par exemple, provoquer l'angoisse de devenir parent, ainsi qu'une une forte tendance à l'évitement des autres et à cacher son corps.
Une journée et une appli dédiée
Face à ce constat, l'association France psoriasis se mobilise en proposant des rencontres en présentiel à travers toute la France, à découvrir sur www.francepsoriasis.org : conférences, café Pso, stands d'information, portes-ouvertes… Elles s'adressent aux patients et promettent l'intervention de professionnels notamment de dermatologues et de rhumatologues. Par ailleurs, l'application de coaching virtuel TaVie Pso a été lancée en octobre 2020 lors de la précédente Journée mondiale. En 2021, elle poursuit son déploiement et reste disponible sur l'AppStore ainsi que sur GooglePlay et a déjà été téléchargée 1 100 fois, dont 57 % de femmes.