Incontinence urinaire, schizophrénie, dysfonctionnement érectile, VIH, psoriasis, stomies… Plus de la moitié des personnes touchées par une maladie perçue comme « taboue » constatent des répercussions sur leur vie sociale. Toutes ces pathologies partagent un même caractère « embarrassant », qui peut être source de souffrance et de rejet : isolement, insultes, difficultés à établir des relations amoureuses… 146 personnes ont accepté de répondre à un questionnaire en ligne, dans le cadre d'une étude exploratoire initiée par Coloplast, entreprise pionnière dans le développement de dispositifs médicaux pour les personnes souffrant de troubles intimes. Elle a ensuite donné lieu à la première conférence tenue sur le sujet, le 15 avril 2019. Ces initiatives ont permis d'ouvrir des réflexions sur le parcours de ces patients et d'évoquer les premières pistes d'amélioration.
Vie sociale lourdement affectée
31 % des personnes interrogées affirment avoir « moins d'amis » depuis l'annonce de leur maladie et 52 % participent à moins d'activités sociales qu'auparavant. Mais la maladie a surtout un « impact négatif » sur leur vie sexuelle pour 57 %, tandis que 56 % estiment avoir des difficultés à construire des relations amoureuses. Manque de communication ? Elles sont autant à ne pas se sentir à l'aise à l'idée de discuter de leur pathologie avec leurs proches. « Ma maladie m'a déconstruit et m'a rendu moins confiant », explique un patient. Certaines peinent à trouver un professionnel de santé en mesure de les informer et de les conseiller « convenablement » (36 %), d'autres ont fait le choix de ne pas leur demander conseil « par gêne » (21 %).
Stigmates omniprésents
Près d'un tiers affirment avoir ressenti une gêne de la part d'autres personnes à l'idée d'interagir avec eux. 14 % assurent avoir été victimes de violences verbales et 19 % auraient vécu des situations dans lesquelles on leur a fait sentir qu'ils étaient « un fardeau pour la société ». « Certains vous crachent dessus lorsqu'ils l'apprennent », révèle l'un deux. « Ils me font comprendre que je ne sers à rien », explique un autre. « Ces résultats correspondent bien aux problèmes que l'on rencontre quotidiennement dans notre association, déclare Bénédicte Charles, membre de France psoriasis. Ce qui est frappant, c'est de se rendre compte que des personnes avec des situations médicales diamétralement opposées sont confrontées à des problèmes presque identiques pour s'intégrer dans la société. »
Les origines du « mal »
Partant de cette étude, les intervenants de la première table-ronde ont cherché à déterminer quelles étaient les origines communes de ces tabous. En tête de liste, la méconnaissance de la pathologie par le grand public induit des émotions négatives, y compris chez le patient, telles que la peur, le dégoût et la honte. D'autres paramètres ont été identifiés : l'organe ou la fonction corporelle touchée, le degré de maîtrise médicale de la pathologie, « qui est à lier au refus de la mort et à l'incurabilité particulièrement ancré dans notre société actuelle », détaille Coloplast. Enfin, les liens imaginés ou réels avec certaines pratiques entraînent parfois une culpabilisation du patient à qui reviendrait la responsabilité de cette pathologie. « Dans une société qui repose sur des caractéristiques telles que la performance, l'esthétique et l'autonomie, les maladies qui soulignent le caractère vulnérable de l'homme sont hélas difficilement admises », explique Norbert Amsellem, sociologue et ancien directeur des recherches en sciences humaines et sociales de l'INCa (Institut nationale du cancer).
Axes de travail
Pour combattre la stigmatisation, les intervenants se sont mis d'accord sur un prérequis essentiel : la collaboration de tous les acteurs (associations de patients, professionnels de santé, entreprises, administration…). Les patients ont également un rôle d'information et de « dédramatisation » à jouer. Premier axe de travail : favoriser la connaissance de ces pathologies dans l'espace public. « Tout ce qui peut améliorer la compréhension et la construction d'une image positive d'une maladie contribuera à l'acceptation de celle-ci par la société et le patient lui-même », confirme le Dr Jean-Victor Blanc, psychiatre à l'origine d'un cycle de conférences sur la représentation des maladies mentales dans la culture pop. C'est d'ailleurs ce que confirment les patients interrogés dans le cadre de l'étude : 64% estiment que la culture (littérature, cinéma, mais aussi séries et célébrités) joue un rôle déterminant dans la perception de leur pathologie et 66% pensent que les campagnes publicitaires peuvent également avoir un effet positif. Autre axe de travail : assurer la prise en compte, par le système de santé, des « épreuves sociales ». « A l'heure où nous réformons notre système de santé, il faut remettre le patient et la qualité de vie au cœur de la prise en charge, explique Alain-Michel Ceretti, président de France assos santé, collectif d'associations de patients et d'usagers de la santé. Dans le cas des pathologies taboues, il est ainsi nécessaire d'intégrer la dimension sociale dans la mesure de la qualité de vie, notamment via des données provenant directement des patients. » Ces échanges ne sont qu'une première étape et devraient donner lieu à d'autres initiatives…
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