Besoin de l'appui d'un professionnel pour construire un projet de vie choisi et faciliter le parcours des familles et des aidants concernés par le handicap, qui tienne vraiment compte des attentes des bénéficiaires ? Ce dispositif innovant existe ; il s'appelle « assistance au projet de vie ». Depuis deux ans (2016-2017), plus de 300 familles bénéficient d'un APV au sein de cinq associations adhérentes de Nexem, principale organisation professionnelle des employeurs du secteur social, médico-social et sanitaire, en partenariat avec Klesia et l'Ocirp.
Familles face aux difficultés
Sa mise en œuvre a été motivée par le constat suivant : les familles concernées par le handicap rencontrent d'énormes difficultés pour construire le parcours de vie de leur enfant ou proche et trouver les accompagnements adaptés. Même si la loi du 11 février 2005 place au cœur du dispositif de compensation la formulation du projet de vie de la personne handicapée, les familles se retrouvent souvent démunies. Ce nouveau service de proximité propose donc de mobiliser localement tous les accompagnements adaptés dans le droit commun avec le soutien du secteur spécialisé. Il ne se substitue pas pour autant aux bénéficiaires dans les démarches. Son appui correspond à une assistance à la maîtrise d'ouvrage, qui favorise les coopérations avec les acteurs du territoire. « L'APV s'adresse à l'enfant et aux parents en même temps, explique une maman. C'est toute la famille qui est prise en compte. C'est très différent des autres interlocuteurs que l'on peut rencontrer qui sont centrés sur l'enfant. »
Des demandes multiples
Les demandes sont multiples : avoir une information sur une procédure, connaître les ressources disponibles, mieux comprendre un document administratif. D'autres souhaitent être conseillés pour préparer un dossier MDPH en vue d'une ouverture de droit. La majorité des demandes concerne la mobilité, la scolarité, l'insertion professionnelle, les loisirs ou encore l'hébergement. L'appui se fait dans la durée. « Quand on est parent, on souhaite que son enfant puisse choisir et prendre ses décisions, mais on ne sait pas comment s'y prendre, témoigne une autre famille. L'APV a permis à mon fils de choisir une orientation professionnelle. Il a pu visiter plusieurs ateliers dans lesquels il pourrait faire un stage et le fait d'avoir été sur place et d'avoir vu concrètement comment ça se passait, va l'aider à décider. En fait, l'APV accompagne à choisir. »
Un métier à part entière
Complémentaire de l'offre existante, ce dispositif a été testé sur sept territoires dans trois régions, soutenu par trois agences régionales de santé (Grand Est, Nouvelle-Aquitaine, Provence-Alpes-Côte d'Azur). Même si 85% des bénéficiaires ont un handicap mental ou cognitif et 57% sont âgés de 7 à 20 ans, il s'adresse à tous. Après deux ans d'observation, les chercheurs du laboratoire ACTé rattaché à l'Université Clermont Auvergne, ont fait le bilan de cette expérience (résultat en lien ci-dessous). Selon eux, l'APV peut être considéré comme un nouveau métier, qui réclame une formation spécifique, la création ou le recyclage d'outils, le développement de savoir-faire adaptés. En 2018-2019, le projet entre dans sa phase d'évaluation finale et de modélisation. À l'issue de l'étude d'impact, une démarche de certification ou de labellisation pourrait être engagée afin d'assurer la reconnaissance de ce dispositif. Son objectif, à terme, étant d'être déployé au niveau national.
© kerkezz/Fotolia
4
8
