Par Jessica Lopez
Centre d'excellence autisme
Dans une petite salle de l'hôpital Robert-Debré, à Paris, Liam, 8 ans, bonnet noir avec capteurs blancs sur la tête, passe un électro-encéphalogramme. Ce garçonnet diagnostiqué autiste à l'âge de 4 ans participe à un essai thérapeutique européen qui nécessite de contrôler régulièrement son activité cérébrale. "Liam était partant et je ne me voyais pas refuser car cela peut faire avancer la recherche pour tout le monde", explique à l'AFP sa mère, Alexandra Moine, qui voit "des résultats positifs" sur son fils depuis la prise du médicament. Cette cadre dans la communication de 41 ans bénéficie depuis quatre ans d'un suivi "fratrie", une innovation de cet hôpital, reconnu en 2019 "centre d'excellence autisme", un label récompensant cinq établissements français en pointe sur la recherche et le dépistage de ce trouble longtemps méconnu et sous-diagnostiqué.
Diagnostiquée à 37 ans
Suivi de sa deuxième grossesse, premiers examens sur son nouveau-né, dépistage précoce : elle a découvert que sa fille, deux ans et demi aujourd'hui, était aussi atteinte. "Ça a été un coup de tonnerre", se souvient Alexandra Moine. "Je me suis dit que j'avais transmis mon mauvais gène à mes deux enfants", poursuit celle qui a découvert son autisme dans la foulée, ce que ses parents n'avaient jamais exploré. "Je suis mes enfants avec énormément d'attention. C'est très important qu'ils n'aient pas les mêmes problématiques que moi, diagnostiquée à 37 ans. C'est très vieux, ma marge de progression est pour ainsi dire nulle."
Accompagner toute la famille
Les troubles du spectre autistique (TSA), qui concernent environ un enfant sur cent, se caractérisent par des difficultés d'interaction sociale, des comportements répétitifs et des centres d'intérêt restreints ou spécifiques. Ils peuvent s'accompagner d'une déficience intellectuelle et seraient quatre fois plus fréquents chez les garçons que chez les filles. "Selon différentes études, il y a 10 à 20 % de risques d'avoir un autre enfant avec des troubles", explique Elise Humeau, référente du centre expert pour les TSA sans déficience intellectuelle de Robert-Debré (AP-HP), qui accueille chaque année une centaine de nouveaux enfants. Pour cette pédopsychiatre, il est "aussi important d'accompagner les parents que les enfants. Surtout dans les moments de diagnostic car l'annonce impacte toute la famille".
L'importance d'une prise en charge précoce
Problèmes de scolarisation, manque de solutions d'accueil, discriminations, difficultés pour trouver un emploi : la prise en charge de l'autisme demeure encore insuffisante en France, alertent régulièrement les associations. Ces dernières années, le dépistage précoce est devenu un enjeu. Dans le cadre du 4e plan autisme, lancé en 2018 par le gouvernement, une grille d'analyse pour repérer des écarts de développement a été diffusée aux médecins et professionnels de la petite enfance. Selon la Délégation interministérielle à l'autisme, en un an, 6 800 enfants portant des troubles du neuro-développement ont ainsi été repérés et 3 800 familles ont bénéficié d'un forfait d'intervention précoce pour démarrer un suivi entièrement financé avec un psychologue, un ergothérapeute ou un psychomotricien. "Aujourd'hui, le diagnostic est fait autour de 4-5 ans. Pourtant, des parents nous disent souvent que dès le premier regard ils ont vu quelque chose de bizarre. Il faut encore mieux les accompagner", estime le Pr Richard Delorme, chef du service de pédopsychiatrie de Robert-Debré. Si une prise en charge précoce "ne change pas le diagnostic, elle est efficace pour changer la quantité des troubles", insiste-t-il.
Manque de places et de moyens
Essais thérapeutiques pour des traitements adaptés, espoirs autour de la génétique et du séquençage de l'ADN des malades... Cet hôpital conduit actuellement plusieurs travaux pour trouver les facteurs de risques des TSA et tenter de mieux prédire leur évolution. Reste que l'attente pour un premier bilan est de six mois à Debré. Un délai "bas par rapport à d'autres structures mais qu'il faut diminuer", concède le Dr Humeau. "Le souci aussi, après le diagnostic, c'est l'orientation", ajoute-t-elle. La spécialiste pointe un manque de places dans les établissements spécialisés et de moyens pour les structures de soins.
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