Près d'une famille sur deux (44,4%) se dit mécontente de la prise en charge de son enfant autiste, selon une enquête menée auprès de 700 familles par le site Doctissimo et la fondation scientifique FondaMental, publiée le 30 mars 2015. Les familles interrogées dans le cadre de cette enquête, publiée à l'occasion de la Journée mondiale de l'autisme du 2 avril, se plaignent d'un manque de coordination dans la prise en charge de leur enfant (entre orthophonistes, psychomotriciens, psychologues…) et de l'absence d'un interlocuteur clairement identifié.
Encore des prises en charge psychanalytiques
Les prises en charge citées par les parents sont "globalement conformes aux recommandations de la Haute autorité de santé" (HAS), selon l'étude. Cependant, un patient sur cinq (20,7%) bénéficie encore d'une prise en charge psychanalytique, méthode déclarée "non consensuelle" en 2012 par la HAS, qui a recommandé des méthodes éducatives et comportementales. Près d'un patient sur deux (49,5%) a cependant vu sa prise en charge évoluer, le plus souvent au profit d'approches cognitivo-comportementales.
Un manque de formation manifeste
Les familles regrettent un manque de structures adaptées, d'information et de formation de leurs interlocuteurs, d'aide financière, de soutien psychologique aux parents. Globalement, 44,4% se déclarent "non satisfaites" de la prise en charge dont bénéficie leur enfant. "Le plus gros problème aujourd'hui tient au manque de formation des structures de terrain, qui sont nombreuses, hébergent des équipes pluridisciplinaires, maillent correctement le territoire, mais qui proposent des soins peu spécialisés", commente le Pr Richard Delorme, pédopsychiatre à l'Hôpital Robert-Debré à Paris. "Cette situation a entraîné le développement de réseaux de soins parallèles, innovants et expérimentaux, mais qui sont rapidement saturés par la demande".
A quand un dépistage précoce ?
Le premier volet de cette enquête, publié en mars 2013, avait montré que si l'âge moyen de détection des premiers symptômes intervient autour de 28 mois, le diagnostic n'est posé en moyenne que 20 mois plus tard. La HAS recommande pourtant un dépistage précoce de l'autisme ou autre trouble envahissant du développement (TED), pour instaurer "avant 4 ans" une prise en charge adaptée. Cette étude a été réalisée à partir de 697 questionnaires, auprès de familles concernées par les différents troubles du spectre de l'autisme (TSA), entre décembre 2012 et février 2013.
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