Autisme Info Service, c'est la nouvelle plateforme téléphonique d'aide et d'écoute qui ouvrira à la rentrée 2018. Cofondé par l'acteur Samuel Le Bihan et l'ancien président de Collectif autisme France, Florent Chapel, ce nouveau service d'envergure nationale, cofinancé par l'État, souhaite se spécialiser dans l'orientation, l'écoute et l'information sur l'autisme. Il comprendra un centre d'appel et un dispositif digital et s'adressera plus largement aux familles, aux représentants d'usagers, aux intervenants associatifs, aux travailleurs médico-sociaux, aux professionnels de la santé et de l'éducation, etc.
Savoir à quelle porte frapper
Pourquoi lancer ce site ? Florent Chapel concrétise une idée longtemps gardée en tête. « L'autisme est un sujet vaste, différent du handicap, estime-t-il. Le parcours d'une personne autiste est suffisamment spécial pour qu'on lui consacre une équipe spécialisée. » Pour lui, le manque d'organisation en France est criant dans ce domaine. « J'ai été délégué général de cette grande cause nationale en 2012. A l'époque, je plaidais pour l'ouverture d'une ligne téléphonique qui puisse informer correctement les parents concernés, poursuit-il. Sans information, on ne peut rien faire. C'est bien, par exemple, de parler de dépistage précoce mais si on ne sait pas à quelle porte frapper, on perd un temps fou. Et quand notre enfant ne va pas bien, on est prêt à faire n'importe quoi. » Tandis qu'un communiqué de presse rappelle la volonté de l'association de « venir en aide aux 600 000 personnes concernées en France », lui insiste sur la volonté de « rassurer les parents » et de les « renvoyer vers des interlocuteurs compétents, appropriés à la situation », en plus de permettre une plus grande fluidité entre les offres et les départements.
Un service gratuit
Gratuit, ce service souhaite donc « répondre aux interrogations individuelles concernant plusieurs thématiques » : accompagnement au quotidien, définition, signes et prévalence de la pathologie, aides médicamenteuses, inclusion à l'école ou encore intégration dans la sphère professionnelle. « Notre approche n'est pas militante, ajoute Florent Chapel. Nous souhaitons véritablement donner aux personnes concernées une information précise, vérifiée juridiquement et complétée par des personnes spécialisées. » Dans cette optique, une équipe de 13 personnes sera encadrée par un délégué général, un directeur de projet et un webmaster.
4 répondants au bout du fil
Elle comprendra quatre répondants. Leur profil ? « Plutôt des parents, anciens responsables associatifs par exemple, ayant déjà eu l'habitude de répondre à de nombreuses questions. Moi-même, je pourrai être au bout du fil ! », confie l'instigateur du projet, père d'un garçon autiste. Autisme Info Service, financé par des fonds publics et privés à hauteur de 500 000 euros, sera également soutenu par 13 administrateurs et par un conseil scientifique, lui-même présidé par le Pr Richard Delorme, responsable du Centre expert FondaMental Asperger et chef du service de pédopsychiatrie de l'hôpital Robert Debré à Paris et par un comité inter-associatif regroupant plusieurs grandes fédérations.
Repérer les situations de détresse
Le service se basera sur les recommandations de bonnes pratiques de la HAS (Haute autorité de santé) ; six experts rejoindront par ailleurs le groupe : un(e) expert(e) en méthode éducative et comportementale, un(e) médecin psychologue, un(e) juriste, une personne issue du secteur scientifique pour répondre, par exemple, aux questions relatives aux protocoles médicamenteux, éventuellement un(e) assistant(e) social(e) ainsi qu'une personne pour tous les sujets d'ordre administratif, notamment en ce qui concerne la scolarité.
Une formation éthique et technique
Ces intervenants spécialisés bénéficieront d'une formation « éthique et technique », pour apprendre, entre autres, à « rester objectif sans confier son histoire personnelle, ne pas perdre le fil, terminer une conversation, prendre des coordonnées » mais aussi à « repérer les situations de détresse pour faire de ce dispositif une véritable cellule d'urgence ». Pour ce qui est de l'aspect organisationnel, Florent Chapel dit vouloir « s'inspirer de l'existant » pour le moment : « Je maîtrise évidemment le contenu mais, en ce qui concerne la structuration du service, nous nous renseignons sur le fonctionnement de plusieurs sites, tels que Maladies Rares infos, Sida Info Service ou Santé publique France. »
L'intervention reste cruciale
« L'absence d'intervention peut compromettre lourdement l'avenir de la personne, qui risque de se résumer à une vie de dépendance et d'enfermement », indique le communiqué qui ne manque pas de pointer du doigt les lacunes actuelles en matière de renseignement : absence de référencement des dispositifs d'accompagnement, quasi inexistence de coordination entre les différents professionnels concernés, démarches administratives compliquées… Et Florent Chapel de souligner : « Autisme Info Service pourra fermer lorsque tout le monde sera bien informé et pris en charge correctement. Ce n'est pas le cas aujourd'hui. En 2010, un sondage du Collectif autisme France révélait que 80% des Français pensaient qu'il y avait moins de 10 000 autistes en France. On est loin de la réalité. ».
5
0
