0 800 71 40 40 ! Le 26 mars est lancé officiellement la plateforme d'écoute autisme : Autisme info service (article et lien vers le site à compter du 2 avril 2019 ci-dessous). Le lancement a eu lieu de manière très officielle en présence de Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat au handicap, Claire Compagnon, déléguée interministérielle à la stratégie nationale pour l'autisme, et d'un représentant de Valérie Pécresse, présidente de la région Ile-de-France. Sur 500 000 euros annuels (soit 1,2 million sur 2 ans et demi), un quart est apporté par l'Etat, 50 000 euros par la région, le reste étant financé par le privé. En dépit d'apparences « institutionnelles », cette initiative définie comme le « premier dispositif national », qui répond à « une mission d'intérêt général » est bel et bien soutenu par des fonds, en partie, privés. Même si c'est déjà le modèle de Sida Info service, sans que cette configuration n'ait suscité de polémique, dans le champ de l'autisme, cette « particularité » interroge certains…
Une histoire de parents
Autisme info service est en effet née de l'engagement conjoint de Florent Chapel, ex-membre du Collectif Autisme, et de l'acteur Samuel Le Bihan, encouragés par de nombreux parents en quête « d'informations fiables ». Dans le champ de l'autisme, avec une profusion d'acteurs, de pratiques, de théories, de rivalités et surtout de défiances, la plupart des familles peinent à accéder à l'information et à faire le bon choix. Une enquête publiée dans le cadre du lancement de la plateforme révèle en effet que 34% des 2 200 répondants ont mis plus de 6 mois pour trouver l'info relative aux démarches administratives. Autisme info service entend donc répondre à cette errance en proposant une écoute téléphonique mais également des fiches pratiques et un annuaire de professionnels et associations.
Des asso non invitées ?
Ce dispositif a recueilli le soutien des fondations Bettencourt Schueller, Michelin, Orange et de plusieurs associations nationales (Unapei, Croix-Rouge, Groupe SOS solidarités, Autistes sans frontières, Agir et vivre l'Autisme, Fondation autisme et Association francophone des femmes autistes), tandis que son conseil scientifique réunit des personnalités comme les professeurs Marion Leboyer et Richard Delorme (Fondamental) ou encore Thomas Bourgeron (Institut Pasteur). « Quand il y a des bonnes volontés, au service des familles, nous les soutenons », assure Sophie Biette, référente autisme au sein de l'Unapei, qui n'a pas apporté son soutien financier mais a relu quelques fiches mises en ligne sur la plateforme. Mais pourquoi certaines associations historiques dans le champ de l'autisme n'y figurent-elles pas ? Comme Sésame autisme ou Autisme France, d'autres encore... « Sésame autisme, malgré de multiples relances, ne nous a jamais répondu », assure Florent Chapel. Quant à Autisme France ? Il reconnait ne pas l'avoir contactée lors de son tour de table mais assure que sa « porte est ouverte à tous ».
Tensions palpables
Il n'aura échappé à personne que le monde de l'autisme est parfois animé de vives tensions. Autisme France dans une lettre envoyée à ses délégations, organise donc une riposte de « bonne guerre » ; elle y fait part de ses « interrogations (…) tant en matière pratique, éthique que de déontologie », déplorant que cette plateforme n'ait pas été « créée collégialement sous l'égide du gouvernement ». Florent Chapel répond que cette initiative est celle de « deux papas » qui n'ont pas eu envie « d'attendre que la stratégie autisme produise ses effets », le processus étant jugé « trop long ». Il affirme, à travers un projet dynamique et plus souple, répondre au désarroi des parents confrontés à l'urgence. « Le but premier d'Autisme info service, c'est de permettre aux proches de sortir du traumatisme de la solitude, grâce à l'écoute », complète Samuel Le Bihan. Leur association loi 1901 a alors levé les fonds, s'est appuyée sur des partenaires solides et reconnu dans le champ de l'autisme, en offrant à chacun, selon Florent Chapel, « toutes les garanties », dans une démarche « qui n'a pas vocation à être militante ».
Des mamans au bout du fil
Au-delà de cette information générique, le dispositif vise surtout à apporter un service personnalisé. L'équipe permanente est composée de 5 salariées : une coordinatrice qui n'est pas issue du monde de l'autisme, une éducatrice spécialisée et trois mamans présidentes d'association. Pour compléter leur expertise d'usage, elles ont été formées à l'écoute et pourront s'appuyer sur un réseau de 16 experts pour répondre aux questions les plus sensibles. Pour les situations complexes, une assistante sociale ou un médecin pourront, par exemple, être mobilisés. « Comment faire pour que cela reste neutre et non complaisant vis-à-vis de telle ou telle association amie ? N'y aurait-il pas un problème de conflits d'intérêts ? », questionne à nouveau Autisme France. Florent Chapel répond : « Si j'avais fait appel à des non-spécialistes, on me l'aurait aussi reproché. On met dix ans de sa vie à comprendre l'autisme alors il semblait plus facile de former des parents à l'écoute que de former des écoutants à l'autisme. C'est une expertise que je revendique, les pairs-aidants sont mieux armés. »
Un annuaire non contrôlé ?
Ces répondantes pourront diriger les appelants vers les services officiels tels que les MDPH, des CRA (Centres ressources autisme), l'Education nationale, les services de l'emploi, ainsi que vers les inscrits dans « l'annuaire des ressources nationales » ; il entend rassembler l'ensemble des moyens (établissements, professionnels, associations ou activités culturelles et sportives accueillant les personnes autistes), qui s'engagent à être « conformes aux recommandations de bonnes pratiques professionnelles » de la HAS (Haute autorité de santé). Le hic, c'est qu'il est purement déclaratif. Quelles garanties qu'elles sont bien respectées ? La base de données du CRAIF (CRA Ile-de-France) a largement alimenté cet annuaire mais le recrutement s'est poursuivi, notamment, sur le réseau social LinkedIn, avec le message suivant : « Vous n'avez pas été identifiés par nos services, vous aurez la possibilité de vous référencer directement (…) à partir du 2 avril prochain sur notre site ». Afin de « permettre une accélération de la mise à disposition d'informations », le gouvernement confirme déléguer cette « mission de recensement (…) afin de garantir une mobilisation synchronisée publique-privée ». Suffisamment pour écarter les professionnels incompétents et les pratiques douteuses ? Florent Chapel assure que des investigations seront menées et que cette structuration se fera au fur et à mesure. Septique, Autisme France met en garde et demande à Agnès Buzyn, ministre de la Santé, « de regarder de plus près ce dispositif afin d'en assurer totalement le contrôle et la responsabilité. L'autisme ne peut être traité avec amateurisme et un tel manque de contrôle, aucune procédure d'agrément ou d'évaluation des thérapeutes ou des bonnes pratiques ».
Quelles solutions pour les familles ?
In fine, la question qui se pose, c'est, au-delà de l'information, quelles seront les solutions offertes aux familles ? Autisme info service est également un site « d'orientation » mais vers qui les diriger lorsque les listes d'attente de certains établissements, services ou professionnels s'étirent sur plusieurs années ? « Nous risquons de faire des déçus, admet Florent Chapel, car, en effet, nous ne sommes pas créateurs de places ». Mais il promet que les parents pourront être orientés vers des solutions alternatives, explorer toutes les possibilités du système, notamment en termes d'interventions précoces et de diagnostic, ce qui leur fera « gagner du temps ». « Je suis un papa qui vit avec une fille autiste depuis 7 ans mais je sais que d'autres parents attendent un tel dispositif depuis 20 ans », assure Samuel Le Bihan.
Un système hybride
« Les CRA en ont rêvé, nous l'avons fait », conclut Florent Chapel. Une évaluation des 25 CRA, réalisée par le DGAS (Direction générale de l'action sociale) en 2015, a mis en lumière le fait que, malgré une mission d'information, un tel type de recensement et d'accessibilité des informations n'avait jamais été mis en œuvre. Par frilosité, trop compliqué ? Florent Chapel se réjouit d'avoir mobilisé des acteurs privés autour du gouvernement. Céline Poulet, secrétaire du Comité interministériel du handicap, souligne « l'intérêt de ce type d'action hybride porté par des associations et dans lequel l'Etat abonde. C'est une manière de procéder plus souple qui, en s'appuyant sur l'expertise d'usage, permet d'aller plus vite et dynamise l'engagement. Pour être pérennes, ces actions doivent s'assurer de la qualité du service rendu et chercher à rassembler tous les acteurs » Dans ce contexte, chacun assure qu'il restera vigilant afin d'apporter des améliorations, si nécessaire, ce dispositif étant évidemment perfectible. Le budget de cette « belle boutique pour le bien commun », selon Florent Chapel, est prévu pour deux ans. Il répond donc, pour le moment, aux abonnés présents !
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