« J'ai besoin d'être enfermé en cellule, tous les soirs, au commissariat, pour y passer la nuit, car c'est le seul endroit susceptible de me protéger de la pression environnementale », affirme Jean-Claude Theuré, personne autiste. S'il possède un travail et un lieu de vie, Jean-Claude concède « pouvoir vivre comme tout le monde mais pas en permanence ». Sentiment d'étouffer, stress lié au rythme social trop fort, gestion des imprévus (…), le quotidien des personnes neuro-atypiques est souvent marqué par l'épuisement cognitif et sensoriel. Nombre d'entre elles adoptent alors des stratégies de contournement et surtout de répit. Car, non, le répit n'est pas réservé qu'aux aidants (article en lien ci-dessous). C'est cette problématique qu'aborde le Centre de ressources autisme en Ile-de-France (Craif) dans un nouveau dossier consacré à la notion de répit et aux solutions pour la mettre en œuvre. Ce guide en ligne découpé en cinq thématiques s'adresse à la fois aux personnes autistes et à leurs proches, avec de nombreuses clés pour souffler.
40 % d'aidants en dépression
Le premier volet référence les différentes solutions de répit disponibles en France, adaptées aux besoins des familles, dont on sait qu'elles passent en moyenne mille heures supplémentaires par an à s'occuper de leur enfant autiste. Or ces dernières sont plus sujettes aux pathologies physiques (problèmes de dos, troubles du sommeil, maladie chroniques…) ou psychiques. 40 % des aidants souffrent ainsi d'anxiété et de dépression ! Pour limiter ces effets collatéraux, le Craif rappelle l'existence de centres d'accueil à l'extérieur du domicile avec ou sans hébergement, pour une durée d'un à plusieurs jours. Il existe également des vacances adaptées avec repos et loisirs hors du domicile. C'est le cas du village de Fraisse près de Carcassonne (Aude). Autre option : le baluchonnage, concept importé du Québec qui fait intervenir un aidant extérieur durant plusieurs jours consécutifs. Pour s'y retrouver parmi ces dispositifs, le dossier du Craif rappelle l'existence des Pôles de compétences et de prestations externalisées (PCPE) qui donnent accès à des professionnels formés pour prendre le relais. Un second volet est consacré au « répit pour les personnes autistes elles-mêmes », défini comme un « besoin essentiel », regroupant surtout des témoignages.
Une cartographie des lieux de répit
L'un des cinq axes du dossier s'attarde en particulier sur l'association « TED, Paul et les autres » qui propose à des jeunes en situation de handicap une activité sportive et de loisirs régulière. Alexandra Coeffe, maman d'une jeune fille qui participe à ces ateliers, savoure ce temps rien qu'à elle, « à ne rien faire » et durant lequel elle n'a pas « à être en hypervigilance ». Un film tourné dans ce centre donne la parole aux jeunes accueillis et aux encadrants (voir vidéo ci-dessous). Pour mieux s'y retrouver parmi les dispositifs d'accueil temporaires (loisirs, vacances, structures médico-sociales…) mais aussi lieux d'écoute et de bien-être pour les familles, le Craif a élaboré une cartographie localisée, pour l'instant principalement concentrée sur les structures franciliennes mais qui a vocation à s'étendre dans toute la France (lien ci-dessous).
5 conseils pour se ressourcer
Le dossier s'achève sur quelques conseils pratiques donnés par Céline Dumé, psychologue et coach. Objectif ? Retrouver un peu d'équilibre au sein de la cellule familiale. Elle recommande tout d'abord de favoriser les moments pour prendre soin de soi lorsqu'on est aidant, « même s'ils ne durent que quelques minutes par jour », et ce, sans culpabilité, en considérant les bienfaits de ces pauses tant pour les parents que pour les enfants. Selon elle, il n'y a pas de recette miracle pour se ressourcer, chacun doit entretenir ses propres centres d'intérêt et ce qui lui procure le plus de bien-être. Cela peut être le jardinage, la promenade ou la lecture. Peu importe. Elle invite également à mieux s'écouter pour anticiper les moments de coups de mou qui nécessitent du répit. En d'autres termes, ne pas attendre d'être au bout du rouleau car c'est souvent déjà trop tard. Enfin, ne pas oublier qu'il est essentiel de ne pas rester en vase-clos mais de partager son expérience, surtout avec d'autres parents d'enfants avec autisme.
Pour les situations d'urgence, il existe le dispositif « Urgence répit », mis en place durant le confinement par le mouvement Grandir ensemble, avec un numéro d'appel (0 805 035 800), ouvert du lundi au vendredi de 9h à 17h.
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