DERNIERE MINUTE DU 29 SEPTEMBRE 2022
Deuxième report pour l'ouverture de la Maison de l'autisme. Prévue initialement au printemps 2022, à la fois en physique et digital, elle avait été une première fois repoussée à fin 2022. Mais il faudra encore patienter puisqu'une nouvelle échéance a été fixée ; elle ne sera finalement inaugurée qu'au printemps 2023, fait savoir la délégation à l'autisme.
ARTICLE INITIAL DU10 JANVIER 2022
La première Maison de l'autisme doit voir le jour au printemps 2022, à Aubervilliers (93), comme promis par Emmanuel Macron en 2020 (article en lien ci-dessous). Cette annonce a suscité la réaction de certaines associations qui s'interrogent sur son utilité et ses missions. « Il y a un manque réel de structures d'accompagnement des personnes autistes et de répit pour des aidants souvent à bout de souffle, explique par exemple Chams-Ddine Belkhayat, président de Bleu Network et Bleu Inclusion. Les cursus scolaires ne sont pas garantis et l'accès à la vie sociale et aux loisirs reste très complexe, tout comme l'accès à l'emploi où les initiatives se font rares. Pour une vraie dynamique inclusive, il faut créer des structures qui auront un véritable impact dans le quotidien. » Pour les associations, la priorité doit être donnée à l'accompagnement sur le terrain afin de répondre aux besoins spécifiques de chaque profil dans tous les domaines : scolaire, social et professionnel. Cette future « maison » ne serait-elle qu'un énième « guichet » ou « hub » d'information ? Réponses de Claire Compagnon, déléguée interministérielle chargée de la mise en œuvre de la stratégie nationale autisme au sein des troubles du neuro-développement.
Handicap.fr : Quel est l'enjeu de la Maison de l'autisme ?
Claire Compagnon : Elle proposera à la fois un accueil physique et virtuel et pourra ainsi répondre aux besoins de connaissances des personnes concernées et de leur famille mais aussi des professionnels. Son cœur de métier c'est donc avant tout de produire de l'information et de la diffuser. Nous avons beaucoup parlé ces dernières semaines de l'appropriation des recommandations de bonnes pratiques dans notre champ qui est un sujet déterminant pour les améliorer et on voit à quel point ce sujet reste méconnu des familles et de certains professionnels.
H.fr : Quand ouvrira-t-elle ses portes ?
CC : Promise en 2020 par le Président Emmanuel Macron, elle serait déjà ouverte si la crise sanitaire n'avait pas modifié nos plans. Elle devrait finalement voir le jour progressivement en 2022, via plusieurs étapes. L'objectif est notamment de créer un espace unique de travail, plus collaboratif, réunissant le Groupement national des centres de ressources autisme (GNCRA), celui situé en Ile-de-France (CRAIF) et Autisme info service (article en lien ci-dessous) ainsi que les associations qui le souhaiteront. Cette phase sera, par exemple, réalisée dans le courant du premier semestre 2022.
H.fr : L'accueil du public sera-t-il déjà envisagé à ce stade ?
CC : Nous sommes engagés depuis octobre dernier dans un travail collaboratif avec des personnes concernées, des associations des familles, des professionnels, des chercheurs dans la définition du projet et des services proposés. Cela prend un peu de temps mais c'est la garantie que cette Maison répondra aux attentes des personnes.
H.fr : Comment ce projet a-t-il vu le jour ?
CC : Ce projet est né du constat que les familles et les personnes concernées étaient confrontées à un isolement et un déficit d'information majeurs sur ces troubles, qui ont d'ailleurs été réaffirmés par l'étude d'impact de la stratégie nationale autisme et troubles du neurodéveloppement menée par Ipsos chaque année ; on voit bien qu'un grand nombre de répondants font état de ce besoin d'information et de soutien, notamment parce que 60 % d'entre eux ne sont pas adhérents à des associations spécialisées. D'autre part, dans les nombreux courriers et demandes que la délégation interministérielle reçoit des familles, les sujets relatifs au diagnostic, aux méthodes d'intervention et aux ressources disponibles sont très prégnantes. Le but est de développer cette synergie avec des acteurs comme le GN (Groupement national) ou le CRAIF.
H.fr : Quoi de plus par rapport aux 26 Centres de ressources autisme déjà présents dans toute la France ?
CC : Les CRA ont une mission d'ordre régional et interviennent majoritairement dans le champ du diagnostic, en particulier complexe. Ils sont le relais de la politique publique et acteurs du diagnostic mais n'ont pas nécessairement de fonction vers le grand public et des sujets qui relèvent, par exemple, de l'emploi ou du logement. La Maison de l'autisme entend renseigner le plus grand nombre, y compris les familles récemment concernées, et sera aussi un lieu de formation pour les parents et les professionnels. Elle pourra également accueillir des réunions d'information sur des projets de recherche, des avancées thérapeutiques... Concrètement, elle vise à offrir des ressources pour les familles et l'accès aux meilleures pratiques, un service d'orientation vers les aides et les différents dispositifs et un espace ouvert, possiblement occupé par des associations et autres acteurs de l'écosystème.
H.fr : Sachant qu'elle est située en Ile-de-France, comment pourra-t-elle impacter les familles qui en sont éloignées ?
CC : Grâce à son volet virtuel qui proposera des ressources assurément bien plus importantes que l'espace physique.
H.fr. : Ce volet virtuel n'était-il pas déjà occupé par Autisme info service, plateforme d'information téléphonique et en ligne ?
CC : Effectivement, d'ailleurs nous allons co-construire des solutions avec Autisme info service mais en allant bien au-delà. Nous proposerons une cartographie nationale des services mobilisables, facilité par le fait que l'Etat est partie prenante de ce projet. Il y aura notamment un focus sur le matériel pédagogique à disposition. Nous allons, par exemple, mettre en place une banque de matériel pour les apprentissages scolaires dont les parents pourront disposer, voire acheter avec des tarifs plus abordables. Ils pourront également découvrir, sur le lieu physique mais aussi numérique, les aménagements prévus dans les classes pour les enfants autistes.
H.fr : Certains s'interrogent sur le fait qu'Autisme info service, dont les résultats semblent mitigés selon eux, soit impliqué dans ce projet ?
CC : Je ne comprends pas ce qui, objectivement, leur permet de dire cela. Les répondants d'AIS sont aujourd'hui des personnes très concernées par ces sujets, et ce travail de disqualification continuelle dans le champ de l'autisme est toujours étonnant. Je trouverais plus utile de travailler à des liens renforcés entre les associations qui assurent aussi du conseil et du soutien au téléphone notamment pour élargir les plages horaires de réponse et apporter ainsi un meilleur service au niveau national. Le recours à cette plateforme a considérablement augmenté durant la crise sanitaire et elle a prouvé sa capacité à s'organiser . La présence d'Autisme info service est importante sur la question de la mission d'information comme le sera également celle d'autres associations. Environ 120 acteurs (personnes concernées, familles, professionnels, chercheurs, associations, etc.) ont, depuis le mois d'octobre, participé à des ateliers de co-construction pour aboutir à un projet qui fait aujourd'hui consensus sur ses objectifs.
H.fr : Toutes les associations nationales du champ de l'autisme ont été invitées à participer à son élaboration ?
CC : Toutes, contrairement à ce que disent certaines…
H.fr : Quelles réserves émettent-elles, majoritairement ?
CC : Certaines ont notamment considéré que cette Maison n'était pas un projet prioritaire. Or il vient en complément et ne nous empêche pas de travailler sur des actions en matière de recherche, de repérage précoce, d'emploi, de logement, de scolarité. Nous avons obtenu des moyens supplémentaires et cela n'enlève donc rien aux autres actions de la stratégie que nous continuons à mettre en œuvre.
H.fr : En effet, de nombreuses familles estiment que la priorité porte sur le manque de structures d'accueil pour les jeunes autistes. En quoi cette Maison pourrait-t-elle changer la donne ?
CC : Elle n'a pas la prétention de résoudre tous les problèmes et les difficultés rencontrés, qui doivent trouver des réponses localement, mais à intensifier un certain nombre de services nécessaires aux familles qui existaient déjà et en proposer d'autres.
H.fr : Pour schématiser, la Maison de l'autisme ne sera pas une « Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) bis » ou une « communauté 360 bis » qui proposera des solutions concrètes aux parents dans l'impasse ?
CC : Elle proposera des réponses d'accompagnement et d'orientation pour des situations urgentes mais ne sera pas un guichet qui vient en remplacement de l'action des MDPH. En revanche, elle pourra faciliter le lien vers ces instances et donner des éléments de compréhension aux familles sur les dispositifs auxquels elles ont droit.
H.fr : Une structure similaire pourrait-elle être déployée ailleurs en France ?
CC : Un projet de Maison de l'autisme est en cours dans le Limousin. Un dispositif qui porte le nom de Maison de l'autisme est présent dans les Pays-de-la-Loire. Un système de labellisation pourra éventuellement être mis en place à l'avenir. Il en existe également pour d'autres troubles ou maladies, comme la Maison rose pour les personnes atteintes d'un cancer.
H.fr : La stratégie nationale autisme et troubles du neurodéveloppement s'achève en 2022. Et après ?
CC : Il appartiendra au prochain gouvernement de fixer ses priorités d'action. Pour rassurer les familles, la délégation interministérielle poursuivra son travail dans les prochains mois et continuera à mobiliser l'ensemble des acteurs concernés pour poursuivre cette politique nationale d'amélioration des parcours de vie des personnes autistes. C'est essentiel et, nous le savons, cette action doit s'inscrire dans la durée.
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