« Il y a un mot à retrouver, un corps à remettre en mouvement » mais pas seulement. Comme l'a évoqué Carole Rinville, cofondatrice de la startup Aphasix, à l'occasion des Rencontres du Handilab organisées le 13 octobre à Saint-Denis (Handilab : un pôle d'innovation unique dédié au handicap), un accident vasculaire cérébral (AVC) est rarement sans conséquences pour celui qui l'a vécu. Au-delà de la parole et de la mobilité, d'autres troubles, parfois plus discrets, peuvent s'installer chez les patients, qui sont environ 500 000 à vivre avec des séquelles. L'AVC est, par ailleurs, la première cause de handicap acquis en France, c'est-à-dire lorsque le handicap survient après l'âge de 15 ans.
Prendre en compte les informations non verbales
La prise en charge en urgence d'un AVC est l'un des premiers leviers permettant d'agir sur les conséquences invalidantes subies par les patients (AVC : une prise en charge efficace en France ?). Puisque chaque minute engendre la perte de deux millions de neurones, la réactivité des services d'urgence, sollicités via le 15, est primordiale. « Ce n'est pas évident d'être innovant dans ce réseau », admet le professeur Éric Jouvent, neurologue et coordinateur de la Fédération hospitalo-universitaire Neurovasc 2030. C'est au sein de cette équipe qu'il travaille sur la place de l'intelligence artificielle pour « aider ceux qui doivent réguler ». Le but ? Intégrer des informations non verbales, comme la fréquence respiratoire, dans toutes celles recueillies pour orienter correctement le patient. Ces éléments, moins évidents en apparence, pourraient indiquer plus précisément l'état dans lequel se trouve l'émetteur de l'appel, qui peut aussi avoir du mal à mettre des mots sur sa situation.
Un travail régulier sur le langage
Rapidement, tous les intervenants présents à cette première table ronde de la matinée ont eu le même mot à la bouche : l'orthophonie. Pour cause, la Haute Autorité de santé (HAS) a établi que l'aphasie, un trouble du langage affectant partiellement ou totalement la capacité à s'exprimer, se retrouve chez 21 à 38 % des personnes ayant survécu à un AVC. Pierre de Linage a fait un AVC il y a cinq ans et il précise en souriant : « Je ne pouvais pas aller voir mon orthophoniste trois fois par jour. » C'est ainsi qu'est née Aphasix, plateforme qu'il a cofondée en 2021, pour compléter le travail réalisé en orthophonie et le besoin régulier de s'entraîner. Grâce à un parcours adapté à chaque utilisateur, Aphasix propose différents exercices de lecture, d'écriture ou encore de compréhension. De l'autre côté, les orthophonistes peuvent avoir un accès gratuit à la plateforme dans le but de suivre la progression de leurs patients.
Solliciter un suivi psychologique
« On se focalise toujours sur le trouble du langage, mais on prend du temps à mesurer les effets d'un AVC », complète Sophie Chomel-Guillaume, orthophoniste et neuropsychologue. Fatigue, troubles de l'attention, de l'organisation ou encore de la négligence sont autant de handicaps invisibles vécus par les patients. La spécialiste insiste sur « l'impact considérable que cela peut avoir sur leur vie » en ajoutant le trouble de stress post-traumatique (TSPT), qu'elle juge très fréquent. Éric Jouvent s'est alors saisi de son micro pour préciser que 30 % des patients font également une dépression après leur AVC, comme de nombreuses études scientifiques le relatent. Un suivi psychologique s'impose donc pour accompagner correctement la réparation du corps, non sans freins majeurs. Isabelle Crassard est neurologue et référente thématique auprès de l'Agence régionale de santé (ARS) Île-de-France, et ce sujet la fait immédiatement réagir : les soins psychologiques et neuropsychologiques liés à un AVC ne sont pas systématiquement remboursés par la Sécurité sociale. Et Sophie Chomel-Guillaume de soulever une question : comment se confier à un psychologue si l'on a des difficultés à parler ?
Un acteur insoupçonné de la prévention
Naturellement, la discussion a fini par se focaliser sur la prévention, présentée comme un moyen d'action crucial. Mesurer son efficacité reste toutefois la principale difficulté, comme Éric Jouvent l'illustre avec la journée mondiale de l'AVC, qui aura lieu le 29 octobre : « Il y aura un stand à mon hôpital, on pourrait y avoir 100 personnes mais ça reste très peu. » Plusieurs idées fusent alors que l'échange avec le public est entamé : bus itinérant de prévention, consultations prévues par la Sécurité sociale pour informer, campagnes de sensibilisation diffusées à la télévision ou le renouvellement du plan AVC. Puis, le micro est donné à une femme assise dans les premiers rangs. « Il faut aussi intervenir auprès des enfants, commence-t-elle, ils sont d'excellents relais auprès des parents. » Il n'est effectivement pas difficile d'imaginer un enfant raconter ce qui lui a été appris à l'école dans la journée, mentionner le camion de pompiers dans lequel il a pu monter et, entre autres, réciter les symptômes à repérer pour agir rapidement (Un AVC toutes les 4 minutes : quels signes alarmants ?). « Ce sont des transmetteurs absolument incroyables », conclut-elle alors que le mois d'octobre est justement celui de la sensibilisation à l'AVC.
Crédit : Pauline Royer
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