Des coups de poignard dans l'œil … Ce sont les premiers signes pour Louane qu'une crise d'algie vasculaire de la face (AVF) est en train de se déclencher. La jeune femme de 23 ans vit depuis 8 ans avec cette céphalée méconnue, pourtant l'une des maladies les plus douloureuses au monde. L'AVF se caractérise par des douleurs unilatérales, localisées autour de la zone œil-tempe, qui irradient aussi souvent l'oreille et la mâchoire. Elles peuvent durer d'un quart d'heure à trois heures, plusieurs fois par jour, de manière épisodique ou chronique. Louane, elle, souffre d'AVF chronique. Il lui aura fallu passer par 7 spécialistes en 5 ans avant qu'on trouve sa maladie. Actuellement dans l'Hexagone, il faut en moyenne 6 à 7 ans pour qu'un patient atteint d'AVF soit correctement diagnostiqué. « Un véritable parcours du combattant » déplore Patrick Fouchier, président de l'association française contre l'AVF (AFAVF).
« On ne me prenait pas au sérieux »
D'autant plus que, pour la plupart des patients, l'AVF se déclenche d'abord sous forme épisodique. Il peut se passer des années entre deux périodes de crises, ce qui retarde la pose du diagnostic. Même une fois l'AVF identifiée, son caractère invalidant n'est pas évident pour tous les médecins. « On ne me prenait pas au sérieux, on me disait que ça allait passer, que j'étais jeune et en bonne santé, que les médicaments allaient finir par faire effet » se remémore Hélène Jean, 25 ans, atteinte d'AVF épisodique depuis ses 20 ans, qui a fini par basculer en forme chronique 2 ans plus tard, sans jamais que son traitement de fond ne fonctionne.
Un corps médical encore peu sensibilisé
Cette maladie qui concerne 1 Français sur 1000 reste partiellement connue des médecins, y compris des neurologues. « Il s'agit de sensibiliser l'ensemble du corps médical » remarque Caroline Roos, neurologue et responsable des urgences céphalées de l'hôpital Lariboisière de Paris. A commencer par les médecins généralistes, qui sont en première ligne. Sans oublier les services ORL et ophtalmologiques que vont souvent consulter les patients avant d'arriver devant un neurologue. « Certains se sont déjà fait arracher des molaires car ils croyaient avoir une rage de dents » affirme Patrick Fouchier.
Faute d'imagerie médicale adéquate, le diagnostic repose quasi exclusivement sur la description des symptômes par le patient lui-même. Si l'interrogatoire n'est pas concluant, il n'y a pas d'autre examen clinique. Et Louane en a fait les frais. Souffrant d'une forme anarchique d'AVF - ses crises touchent les deux côtés de son visage - la jeune fille s'est vu refuser par plusieurs neurologues un traitement contre l'AVF. « J'avais suggéré à ma docteure de l'époque qu'il s'agissait peut-être de l'algie, mais elle m'a affirmé qu'elle connaissait les symptômes et que ce n'était pas ça » continue Louane.
Une maladie invisible
S'il existe des symptômes perceptibles, tels que l'œil rouge et larmoyant ou encore l'écoulement nasal, l'AVF relève surtout d'une pathologie invisible. « C'est là toute sa complexité, il est difficile pour les patients de faire comprendre la douleur et son caractère invalidant » explique Caroline Roos.
En particulier sur le marché du travail. Piqûres de triptan entre deux réunions, siestes grapillées entre deux épisodes nocturnes … « J'ai appris à m'organiser tant bien que mal » raconte Yves, 67 ans, qui a vécu avec une AVF chronique pendant 2 ans et demi sans jamais s'arrêter de travailler. Idem pour Hélène Jean qui faisait 6 à 7 crises par jour lorsqu'elle était serveuse dans un restaurant. Son manager a toujours été intransigeant sur ses retards ou absences. « Quand on est malade, on ne travaille pas, tout simplement » lui a-t-il rétorqué après son bilan de compétences.
Une inscription prochaine sur la liste des ALD ?
A présent, Hélène Jean a entamé des démarches pour obtenir des aménagements professionnels. Une proposition de loi a d'ailleurs été déposée en juin 2026 pour simplifier la reconnaissance de la qualification de travailleur handicapé (RQTH) pour l'AVF et l'inscrire sur la liste des affections de longue durée (ALD).
Une avancée qui permettrait le remboursement complet de tous les soins, y compris les anticorps monoclonaux qui ne sont pas pris en charge par la Sécurité sociale. Pourtant, c'est le seul traitement de fond qui marche pour Hélène Jean : « Par manque d'argent, je suis obligée de me rabattre sur le vérapamil, complètement inefficace… » Après le tâtonnement du diagnostic, puis de traitement, une autre forme d'errance pour la jeune femme : l'accès aux soins.
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