A l'annonce que sa fille est trisomique, le monde de Fabien Toulmé s'écroule. Il va lui falloir traverser une période de rejet et de tristesse pour finalement apprendre à connaître et aimer son enfant. Il raconte dans une BD l'histoire de cette rencontre inattendue. « Ce n'est pas toi que j'attendais »: cette bande dessinée, publiée début octobre 2014 aux éditions Delcourt, retrace cette rencontre émouvante entre un père et sa fille porteuse d'un handicap non dépisté lors de la grossesse. « Mais je suis quand même content que tu sois venue », ajoute l'auteur dès la deuxième de couverture. Alors que se tient le 16 novembre 2014 la journée nationale de la trisomie 21, le jeune homme de 34 ans, qui partage sa vie à Aix-en-Provence entre un travail d'ingénieur et de dessinateur, revient dans un entretien à l'AFP sur les étapes « qui ont mené un père vers sa fille ».
« Je me suis dit qu'il y avait un souci »
L'histoire relatée dans la BD commence au Brésil, où Fabien Toulmé vit depuis quelques années. Avec sa femme, ils attendent un deuxième enfant. Comme de nombreux parents, il espère que son bébé « va bien ». Or tous les examens médicaux effectués pendant la grossesse le rassurent, au Brésil comme en France, où le couple a décidé de revenir s'installer. Mais après la naissance de sa fille Julia, Fabien déchante : « Elle ne ressemblait pas à un enfant normal, je me suis dit qu'elle avait un souci. » Ses craintes qu'elle soit porteuse de trisomie 21 se confirment peu après. « Quand je l'apprends, la terre s'ouvre sous mes pieds et je tombe », se souvient-il. « A ce moment-là, on rentre dans la tempête et on ne sait pas quand on va en sortir, c'est un très gros choc.»
« Je ne voulais pas qu'elle meure »
Fabien Toulmé dépeint le rejet de cet enfant qu'il n'arrive pas à prendre dans ses bras, la colère, la tristesse, l'injustice qu'il ressent. « Ce n'était pas la petite fille que j'avais imaginée, il fallait que je fasse le deuil de cet enfant », dit-il. Dans la BD, il avoue avec franchise son incapacité à « ressentir quelque chose pour elle » et la culpabilité qu'elle engendre, sans se départir de son humour, par exemple lorsqu'il raconte son entrée de « plain-pied dans le monde merveilleux du handicap ». Au bout de quelques mois, Julia doit se faire opérer d'une malformation du coeur, liée à la trisomie. « C'est à ce moment-là que j'ai basculé car j'étais inquiet pour elle, je ne voulais pas qu'elle meure. Je me suis rendu compte que je l'aimais », confie sobrement Fabien Toulmé.
« On a de la chance qu'elle nous ait choisis »
La suite est l'histoire d'une acceptation, d'un amour qui devient de plus en plus fort, et le transforme en « papa gâteau », comme avec sa première fille. Aujourd'hui, Julia, âgée de 5 ans, va à la maternelle, accompagnée d'une auxiliaire de vie scolaire. « On se rend compte qu'elle n'est pas si différente que ça », souligne Fabien Toulmé, désormais apaisé. « On s'inquiète pour son avenir, on se pose des questions, mais comme n'importe quel parent qui se demande si son enfant fera de la compta ou des lettres », s'amuse-t-il, tout en concédant qu'il est encore « au tout début de la vie » de Julia. « On a de la chance qu'elle nous ait choisis » comme parents, conclut l'auteur dans sa bande dessinée, qu'on lit d'une traite tant elle tient en haleine. « Si cela permet de faire ouvrir les yeux sur les problématiques du handicap, de l'intégration des enfants handicapés, tant mieux », affirme Fabien Toulmé à l'AFP. « Moi, j'ai seulement voulu raconter une belle histoire. »
2
8