"Le 3e plan n'a pas établi un cadre solide d'action concernant les adultes et les familles", soulignent les inspections générales des Affaires sociales (Igas) et de l'Éducation nationale (Igen), dans un rapport (lien ci-dessous) d'évaluation remis le 5 mai 2017 à Ségolène Neuville, secrétaire d'Etat chargée du Handicap. Le 3e plan autisme s'est traduit par "une priorité donnée au diagnostic des enfants et l'adaptation des interventions menées à leur égard", et "les projets de repérage et diagnostic des adultes ont ainsi mis du temps à être déployés", constatent les auteurs.
Adultes : 267 places sur 1 500 promises
Le 3e plan prévoyait l'adoption en 2016 de recommandations de bonnes pratiques concernant la prise en charge des adultes or celles-ci sont désormais attendues pour le second semestre 2017. Alors que la création de 1 500 places pour adultes était prévue en maisons d'accueil et foyers spécialisés, seules 267 places avaient été installées fin février 2017. De nombreux adultes sont encore dans des établissements destinés aux enfants et adolescents, dans l'attente d'une solution adaptée.
Famille : un rôle "mal pensé"
Concernant les familles, « leur rôle est mal pensé », selon le rapport. La formation des aidants familiaux a connu « un développement conséquent » mais des mesures d'accompagnement « plus importantes » sont nécessaires, par exemple de la guidance parentale dès la suspicion ou l'annonce du diagnostic. Autre critique : "le 3e plan aborde les questions de répit sous le seul angle de l'accueil temporaire, sans prendre en compte la diversité des situations vécues".
Des délais considérables
Pour les enfants et adolescents, les délais "demeurent parfois considérables" pour obtenir un diagnostic, et les recommandations de bonnes pratiques de prise en charge, publiées en 2012 par la Haute autorité de santé (HAS), demeurent "contestées dans certains établissements sanitaires et médico-sociaux, et parfois mal appliquées". Le 3e plan autisme était doté de 205 millions d'euros et prévoyait la création de 3 400 places pour adultes et enfants ; seulement 1 725 places avaient été installées fin février 2017, selon le rapport. "Les enfants ne bénéficient pas toujours de l'orientation la plus appropriée au regard de leurs besoins". Les parcours sont "marqués par des ruptures nombreuses", l'accès aux soins courants (dentaires, etc...) est souvent difficile. Si la scolarisation en milieu ordinaire se développe, "une proportion importante" d'enfants ne va à l'école ou en établissement spécialisé que "durant un temps hebdomadaire limité".
50 recommandations et un 4ème plan
Le rapport fait une cinquantaine de recommandations. Il préconise par exemple de poursuivre la formation des professionnels, afin que les bonnes pratiques soient appliquées. Il va maintenant nourrir les travaux d'élaboration du 4ème plan autisme, aux côtés du rapport de Josef Schovanec sur le devenir professionnel des adultes autistes, et des actes de la Commission scientifique internationale réunie les 15 mars et 3 avril 2017, mis en ligne sur le site gouvernemental (autisme.gouv.fr). La réunion de vingt experts internationaux dans le domaine de la prise en charge de l'autisme a par ailleurs constitué une initiative originale ; elle faisait des propositions pour améliorer l'accompagnement des personnes vivant avec des troubles du spectre de l'autisme (TSA) dans l'ensemble des dimensions de leur existence (article en lien ci-dessous).
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