Qui mieux que les personnes concernées pour parler de la trisomie 21 ? En France, elles sont environ 50 000 et peinent à se faire entendre. Pour leur donner la parole, l'association éponyme lance son «book citoyen », le 21 mars 2019. Ce livre numérique participatif permet à toute personne « concernée de près ou de loin » par la trisomie 21 ou, plus largement, la déficience intellectuelle, de partager une expérience ou d'apporter son témoignage sur le thème de la citoyenneté. Une sorte de Grand débat adapté. Ce livre « se remplit très vite », selon Trisomie 21 France, aussi bien sous forme de textes que de photos.
Journée mondiale de sensibilisation
Avec cette nouvelle initiative, l'association aide les personnes avec un handicap mental à s'exprimer par elles-mêmes pour ainsi « exercer leurs droits citoyens ». Elle fait écho au projet « Ma parole doit compter », qui sera également lancé le 21 mars 2019 pour faciliter leur prise de parole. Des actions qui ont pour ambition de favoriser l'autonomie des personnes concernées mais également de sensibiliser le grand public, tout comme la Journée mondiale de la trisomie 21. Initiée le 21 mars 2005 (jour symbolique composé du 21 et du 3), elle a lieu chaque année à la même date. Un rendez-vous devenu incontournable pour expliquer ce handicap et questionner l'opinion publique, mis en lumière par une invitation surprenante : porter des chaussettes dépareillées, pour rappeler que la « différence est une force ! », selon Trisomie 21 France. Pour compléter le triptyque, le slogan, « Avancer avec tout le monde, c'est normal, non ? », revendique un seul ordre de marche pour l'ensemble des citoyens.
L'Arche : le Grand débat en FALC
Animées par cette même ambition, d'autres associations se mobilisent, en parallèle, pour accompagner les personnes avec un handicap mental vers une inclusion pleine et entière. C'est notamment le cas de l'Arche, créée par Jean Vanier (article en lien ci-dessous), qui invitait, le 25 février dernier, les participants à plancher sur l'écologie et la citoyenneté, dans le cadre du Grand débat (article en lien ci-dessous). « Ce sont des personnes qui ont leur vision du monde, et qui ont des choses à dire, indiquait alors Anne Delaval, directrice de l'Arche à Paris. Bien sûr, elles le disent différemment, avec des mots plus simples » mais elles ont « beaucoup d'aspiration à vivre comme des citoyens, comme chacun d'entre nous, et à être entendues ».
Nous aussi : exemple à suivre
Constituée exclusivement de personnes en situation de handicap mental, l'association Nous aussi mise sur l'indépendance et la liberté de choix. Elle organise, tous les deux ans, un congrès national pour permettre d'échanger sur les initiatives mises en place et les efforts encore à fournir. Sophie Cluzel, la secrétaire d'Etat en charge du handicap, avait assister, en novembre 2018, au 8e congrès pour célébrer avec les membres présents la décision du premier ministre, Edouard Philippe, d'accorder le droit de vote pour tous, y compris aux personnes sous-tutelle. Jusqu'alors, près de 300 000 personnes étaient encore privées de ce « droit inaliénable ». La ministre avait également évoqué la mise en circulation de programmes électoraux et de projets de loi en FALC (Facile à lire et à comprendre). Un pas de plus vers l'autonomie ? En attendant, rendez-vous dans les urnes pour les prochaines élections européennes, en mai !