Cancer invalidant : quel intérêt à demander la RQTH ?

Handicap.fr : Vous êtes fondatrice du club d'entreprises Cancer@work qui agit pour favoriser l'inclusion des personnes malades dans le monde du travail. Constate-t-on une recrudescence du cancer ces dernières années ?
Anne-Sophie Tuszynski : Le cancer, pour nous, est un point d'entrée mais notre action s'élargit à toutes les maladies chroniques (cardio-vasculaires, psychiques, diabète...). Et, en effet, il y a une augmentation forte du nombre de maladies chroniques, liée à deux éléments : les évolutions thérapeutiques -on vit de plus en plus longtemps avec des pathologies qui, hier, étaient mortelles- et l'allongement de la durée de vie au travail.

H.fr : Jusqu'à maintenant, une personne touchée par le cancer était-elle contrainte d'arrêter de travailler ? Les choses sont-elles en passe de changer ?
AST : Il n'y a pas un mais des cancers donc il y a une disparité forte en termes de protocoles de traitement. L'arrêt de travail était assez systématique, historiquement. Mais, grâce à l'évolution des traitements thérapeutiques, les patients vont de plus en plus avoir des temps de travail, de soin et de vie, notamment professionnelle, mixés, imbriqués. Il y a de plus en plus de thérapies ciblées, moins invasives que les chimiothérapies sur l'ensemble du corps. Il y a donc un intérêt majeur à mieux concilier cancer, et plus largement maladie, et travail pour que les personnes puissent conserver un emploi dans des conditions adaptées et que les entreprises n'y voient pas uniquement une source de coût et de désorganisation mais peut-être une opportunité de progresser et de se développer ensemble.

H.fr : Le fantasme qui plane autour du cancer est bien connu... Malgré tout, avez-vous noté une évolution positive chez les managers et les chefs d'entreprise ?
AST : Oui, ne serait-ce que sur l'aspect tabou. En 2013, nous avons réalisé un premier baromètre sur un échantillon représentatif de la population active pour connaître les besoins et la perception des actifs sur le sujet « Cancer au travail », et 73 % d'entre eux considéraient que c'était tabou d'en parler. En 2016, on passe à 55 % ; ça reste énorme mais il me semble que la parole se libère. Les résultats du prochain baromètre tomberont à l'automne 2019. La véritable question est : comment en parler et que faire ?

H.fr : Dans quelles circonstances les personnes qui souffrent d'un cancer peuvent-elles avoir une RQTH (Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé) ?
AST : Souffrir d'un cancer ne signifie pas forcément obtenir une RQTH. Je vais vous donner un exemple que je connais bien, le mien. Je bénéficie de cette reconnaissance « grâce » ou « à cause » des conséquences de mon cancer du sein : perte de mobilité du bras gauche, difficultés de concentration, pertes de mémoire et pics de fatigue réguliers. Mais, au départ, je ne savais pas ce qu'était une RQTH et n'en avais pas forcément envie.

H.fr : Cela vous faisait peur ?
AST : Ce que j'ai ressenti, et ce qu'il ressort chez de nombreux malades, c'est que l'on n'échappe pas au regard de la société sur les personnes handicapées... Les représentations erronées et les stéréotypes perdurent. Quand on a un cancer, soit on ne se sent pas légitime parce qu'on n'est pas en fauteuil roulant, soit le statut ne nous fait pas rêver. Il y a donc un peu de pédagogie à faire auprès des malades pour qu'ils reconsidèrent leur point de vue sur le handicap, et ça vaut aussi pour toute la société.

H.fr : Vous avez finalement obtenu votre RQTH sans trop de difficulté ?
AST : Je l'ai eue au bout de 2 mois car j'ai eu la chance d'être accompagnée par mon médecin traitant pour monter mon dossier ainsi que par notre hotline Allo Alex qui répond à toutes les questions concernant la maladie au travail et la RQTH.

H.fr : Quels avantages vous a-t-elle procurée ?
AST : La possibilité de travailler dans des conditions adaptées sur le long terme. Après un long arrêt de travail, plusieurs dispositifs sont mis en place : la visite de pré-reprise, en amont, pour préparer le retour en emploi, dans certains cas le temps partiel thérapeutique mais qui a une durée limitée et la RQTH, qui est susceptible d'aider les malades dans la durée.

H.fr : A quel moment peut-elle être faite ?
AST : Dès qu'on mesure que les conséquences de la maladie vont avoir un impact durable...

H.fr : Quel a été votre parcours ensuite ?
AST : Je n'ai pas postulé pour des offres d'emploi, j'ai décidé d'entreprendre. Après avoir fondé et développé bénévolement Cancer@Work pendant plusieurs années,  la RQTH m'a permis d'accéder au dispositif d'accompagnement de l'Agefiph (Association de gestion du fonds pour l'insertion des personnes handicapées) à la création d'entreprise. J'ai repris une activité de conseil en 2015 et c'est celle que j'exerce aujourd'hui. J'ai développé une offre de conseil et de services aux entreprises pour concilier maladie et travail, Wecare@Work, et des outils à destination du grand public comme la plateforme Allo Alex.

H.fr : Les demandes de RQTH sont-elles en augmentation pour les personnes atteintes d'un cancer ?
AST : Il n'y a pas de statistiques. Mais les liens entre cancer et RQTH sont de plus en plus connus. Cependant, il reste encore beaucoup de travail à faire.

H.fr : Quel est le rôle des missions handicap ?
AST : C'est un interlocuteur essentiel, même sans avoir la RQTH. Elles font partie, dans les grandes entreprises, des personnes susceptibles de participer à la mise en place d'un accompagnement pour les travailleurs et les équipes concernés par la maladie.

H.fr : Depuis quelques années, la notion de diversité sociale monte en puissance dans les entreprises. Les managers ont-ils encore le choix ?
AST : J'ose espérer qu'ils font ce choix parce qu'ils ont tout à y gagner. Je crois profondément à la richesse de la différence, quelle qu'elle soit, et à la diversité des profils au sein d'une équipe et d'une entreprise. Je mesure, en travaillant au quotidien avec des entreprises engagées pour inclure cette différence qu'est le cancer, et d'autres maladies, à quel point ils sont gagnants... sur le plan humain, c'est assez évident, sur le plan de la cohésion sociale mais aussi sur le plan de la performance économique parce que ces gens retrouvent le plaisir de travailler ensemble et donnent du sens à ce qu'ils font.

H.fr : Vous vous définissez comme une « cancer survivor », pourquoi avoir choisi ce terme ?
AST : Pourquoi pas... C'est un terme générique venu d'outre-Atlantique qui incarne, pour moi, non pas la survie après le cancer mais la « sur vie ». Après la maladie, on a encore plus envie de vivre, avec beaucoup d'intensité.