Combien de personnes handicapées en France ? Cinq millions, dix, douze, peut-être plus ? Va savoir… La définition du handicap est complexe et chacun a sa propre vision de ses restrictions ! Certaines personnes refusent de s'identifier comme handicapées même si, de manière objective, elles ont des limitations. D'autres, au contraire, y trouvent un intérêt pour obtenir une aide. Bref, c'est compliqué et il n'existe aucune statistique formelle pour permettre de dénombrer ce public.
En une seule question
Aurait-on trouvé la solution avec GALI ? La Direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques (Drees) a décidé de se rallier à cet « indicateur global de restriction d'activité » ou, en anglais, Global activity limitation indicator. Déjà utilisé à l'échelle européenne depuis treize ans, cet outil standardisé semble faire consensus. Il pose une seule question, simple, courte, qui peut donc être insérée dans de nombreux questionnaires, quel que soit le domaine : « Etes-vous limité(e), depuis au moins six mois, à cause d'un problème de santé, dans les activités que les gens font habituellement ? ». Trois réponses : « Oui, fortement limité(e) », « Oui, limité(e), mais pas fortement » et « Non, pas limité(e) du tout ».
Le GALI restreint
Cette formulation condensée, qu'on appelle le « GALI restreint » inclut quatre éléments constitutifs du handicap, à savoir : sa dimension chronique (« depuis plus de 6 mois »), ses causes médicales (« problème de santé ») et le fait que l'on cherche à mesurer les conséquences sur les activités (« limité dans les activités ») dans un contexte social donné (« que les gens font habituellement »). L'indicateur considère comme étant handicapées, au sens où elles présentent de fortes restrictions d'activité, les personnes répondant « oui, fortement » à cette question.
4,9 millions de personnes de 16 ans ou plus
Au total, selon cet outil, 4,9 millions de personnes de 16 ans ou plus seraient ainsi en situation de handicap, soit environ 9 % de la population. Mais il ne constitue pas le seul indicateur mobilisable et ces données méritent d'être croisées avec d'autres sources. A ce titre, la Drees prépare actuellement une grande « enquête autonomie » qui devrait permettre de faire un grand pas en avant. L'ajout systématique de questions complémentaires au GALI, portant notamment sur les limitations fonctionnelles les plus fréquentes, dans le plus large nombre possible d'enquêtes statistiques y contribuerait également, conclut la Drees.
Un manque de données
Ce manque de données sur le handicap est régulièrement déploré au motif qu'il est nécessaire de disposer de statistiques fiables pour évaluer correctement les politiques publiques en faveur des personnes concernées. Si cette revendication est récurrente de la part des associations du champ du handicap, elle a également alerté le Défenseur des droits. « L'évaluation des progrès accomplis dans la mise en œuvre de la Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées (CIDPH) implique de disposer de données statistiques accessibles et comparables, expliquait-il en 2017. Or, en France, la mise à disposition et la valorisation des informations statistiques et des études sur le handicap ne font pas l'objet d'une coordination ou d'un pilotage national, d'où un manque de visibilité des données produites. »
Une carte européenne du handicap en 2023
GALI pourrait-il bientôt faire ses preuves à l'échelle européenne ? La Commission annonce en effet la mise en place d'une « carte européenne du handicap » d'ici fin 2023 (article en lien ci-dessous). Objectif ? Faciliter la reconnaissance mutuelle du statut de personne handicapée entre les Etats de l'Union, à l'instar de la carte européenne de stationnement déjà existante. Mais encore faut-il s'entendre sur une définition uniforme du handicap et utiliser le même référentiel. Ce qui, pour le moment, est loin d'être le cas…