« Je n'ai que mes yeux pour parler, donnez-moi la parole ! » Ils ne peuvent ni oraliser, ni se servir de leurs mains pour désigner, jouer ou cliquer sur une souris d'ordinateur… Comment leur permettre de communiquer ? Situé à Auxerre, le Centre médico-éducatif (CME) Les petits princes, pôle enfance de l'EPNAK, accueille une vingtaine d'enfants et de jeunes âgés entre 3 et 20 ans, en situation de polyhandicap. Il a sollicité la Fondation Hôpitaux de Paris-Hôpitaux de France, via l'opération Pièces jaunes, pour faire l'acquisition de matériel numérique spécialisé leur permettant de mieux s'exprimer : dix commandes numériques oculaires. Elles ont été officiellement livrées le 14 février 2018.
Véritable outil pédagogique
« Ce qui apparaît en premier, c'est le plaisir qu'ils manifestent dès qu'ils voient qu'on va leur offrir la possibilité de l'utiliser, explique Rita Daubisse orthophoniste. Les plus jeunes s'en emparent immédiatement. » Après calibrage du regard, les enfants peuvent se servir de leurs yeux comme d'une souris d'ordinateur et viser des icônes ou des images sur l'écran. Ils s'expriment ainsi en accédant à des grilles de communication avec retour sonore grâce à des voix enregistrées ou de synthèse. Le calibrage des yeux ayant déjà été réalisé avec dix résidents, le soutien de la Fondation permet désormais à chacun d'entre eux de bénéficier de cet équipement de pointe. Ils peuvent ainsi en disposer en permanence en classe, au sein des groupes éducatifs mais aussi lors de leur temps libre. Véritable outil pédagogique, ces commandes oculaires les stimulent, leur donnent accès au monde numérique et leur permettent d'entrer en relation. Une véritable révolution, y compris pour l'équipe éducative ! « Durant des années, ils ont pris l'habitude de ne pas pouvoir s'exprimer. Tout à coup, on leur donne la possibilité de tout dire, de mieux dire, et d'exprimer des préférences, des choix. Certains cliquent partout avec leurs yeux. Il faut le temps de la découverte, le temps d'apprendre à viser. », précise Rita Daubisse.
S'exprimer à l'aide de pictogrammes
Un premier appareil était en essai depuis deux ans déjà mais, lorsque l'un s'en servait, les autres devaient attendre et ils n'avaient donc pas la possibilité de dialoguer. Travailler avec plusieurs appareils ouvre des pistes de travail et d'échanges directs. « On a déjà constaté davantage de liens lorsque les familles investissent ce dispositif. Mais ce n'est que le début ; les parents aussi vont devoir apprendre à agir en fonction de la volonté mieux exprimée par leur enfant. », poursuivent Rita Daubisse et Carole Salvio, médecin coordinateur. Ce système leur permet déjà de s'exprimer à l'aide de pictogrammes ou de photos. Il les libère de l'énergie qu'ils devaient dépenser physiquement pour répondre à des questions fermées avec uniquement des réponses par « oui » ou « non ». En l'absence de troubles visuels, leurs yeux sont souvent la seule partie du corps qu'ils peuvent contrôler. « On voit bien qu'au-delà de la communication accessible à nos oreilles, c'est la piste de leur auto-détermination qui s'ouvre », indique Rita Daubisse.
15 000 € par appareil
D'autres centres ont été tentés par l'expérience. Si certains semblent intéressés, ils hésitent à investir, par peur que l'équipement ne soit pas approprié. Avec le terminal doté d'une commande, le support à roulettes et les logiciels spécifiques, il faut compter environ 15 000 euros par appareil. Ce coût constitue évidemment un frein, et suppose de pouvoir tester avant d'acheter. Selon le fabricant du dispositif de commande oculaire, Les petits princes est le premier CME dans lequel la communication entre les jeunes va pouvoir être facilitée. Pour certains enfants, elle va permettre le développement de la relation et l'expression de leur volonté, de leurs pensées et de leurs ressentis. Pour d'autres, aux capacités cognitives plus limitées, cet outil propose des stimulations où ils pourront agir et interagir, contribuant ainsi concrètement au développement de leurs capacités d'éveil sensori-moteur.
© Yann Dejardin
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