Enfants handicapés et accès aux soins : un droit à renforcer

La journée internationale de l'enfance a lieu ce 20 novembre 2017. Pour l'occasion, le Défenseur des droits publie son rapport annuel sur les droits des enfants. Un document-bilan qui insiste notamment sur l'accès à la santé en cas de handicap.

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Le droit à la santé et l'éducation à la sexualité font partie des principales thématiques abordées. Le 20 novembre 2017, journée internationale dédiée aux droits de l'enfant, Jacques Toubon, Défenseur des droits, dévoile les résultats de son rapport intitulé Droits de l'enfant en 2017 : Au miroir de la Convention internationales des droits de l'enfant. Ce document pointe les efforts à fournir en matière de droits et analyse le suivi des recommandations de l'ONU faites à ce sujet. En 2015, le Comité des droits de l'enfant de l'organisation s'était rendu en France pour un examen de l'application de la CIDE (Convention internationale des droits de l'enfant).

« Protection renforcée » en cas de handicap

Qu'en est-il de la situation des enfants avec un handicap ? Le rapport rappelle les recommandations du Comité datant de février 2016 : « adopter sans délai une approche du handicap fondée sur les droits de l'homme », « reconnaître le droit de tous les enfants à l'éducation inclusive », « veiller à ce que l'éducation inclusive soit privilégiée […] par rapport au placement en institution spécialisée ou à la scolarisation en classe séparée »…

Le Comité préconisait également la mise en place de campagnes de sensibilisation pour « lutter contre la stigmatisation et les préjugés ». D'autres mesures telles que « la collecte de données » ainsi qu'un « système de détection précoce » avaient été plébiscitées. En matière de fiscalité, le Comité insiste sur la nécessité de « garantir l'allocation de ressources suffisantes pour tous les enfants, y compris avec un handicap ».

Plus d'inclusion dans les micro-crèches

Pour le Défenseur des droits, le chemin vers l'inclusion est encore sinueux. Jacques Toubon dénonce ainsi plusieurs cas de discrimination pour lesquels il a été saisi : un enfant autiste mis à l'écart d'autres élèves pendant le déjeuner à cause de troubles alimentaires, une enfant atteinte d'une maladie chronique exclue d'une micro-crèche, également en raison d'allergies…

Des situations pour lesquelles Jacques Toubon recommande au ministère de la Santé d'aménager « un dispositif relatif au rôle du médecin de l'établissement dans la mise en place d'un projet d'accueil individualisé, pour permettre aux micro-crèches d'accueillir les enfants en situation de handicap ou atteints de maladie chronique ». Il appelle par ailleurs à « clarifier les droits, les devoirs et les obligations des personnels d'accueil lorsqu'un médicament doit être administré ».

Pas tous égaux selon le territoire

Pour le Défenseur des droits, ces exemples relèvent de la « complexité des liens entre handicap et santé ». Coûts prohibitifs, offre limitée de services, obstacles physiques à l'accessibilité des soins, formation insuffisante des professionnels de santé aux besoins spécifiques liés au handicap, difficultés de diagnostic et de traitement (notamment en cas de handicap psychique…)… Les obstacles sont encore nombreux. Parmi eux, le rapport souligne également, après consultation de nombreuses associations, que des inégalités territoriales existent encore. Il dénonce un « manque de coopération entre les acteurs de terrain », un « déficit en matière de pédopsychiatrie ou d'inégalités socio-économiques dans l'accès aux soins ».

En finir avec le reste à charge

En parallèle, se pose la question de la prise en charge des soins complémentaires. En 2017, des parents ont envoyé leurs réclamations auprès du Défenseur des droits à ce sujet. Celles-ci concernent notamment les SESSAD (Services d'éducation spéciale et de soins à domicile), les CAMSP (centres d'action médico-sociale précoce) et les CMPP (Centres médico-psycho-pédagogiques). « Les besoins de soins des enfants pris en charge peuvent amener les parents à envisager de recourir à d'autres professionnels que ceux prévus dans l'organigramme du personnel validé par l'Agence régionale de santé (ARS) », par exemple en cas de surcharge de travail des praticiens disponibles ou pour des séances d'orthophonie.

Les frais correspondants n'étant pas assumés par les structures, et parfois refusés par certaines caisses d'assurance maladie, le coût peut s'avérer élevé pour les familles… De fait, ce reste à charge peut être « facteur de renoncement aux soins », le coût des consultations en libéral ayant un effet dissuasif. Face à ce constat, le Défenseur des droits recommande à la ministre des Solidarités et de la santé  « d'assurer la prise en charge intégrale des frais afférents au suivi médical des enfants handicapés, y compris lorsqu'il est effectué en externe au service ou à la structure d'accueil ».
Des mesures indispensables pour garantir l'égalité des droits, qu'il s'agisse d'inclusion scolaire, de santé ou de budget.

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"Tous droits de reproduction et de représentation réservés.© Handicap.fr. Cet article a été rédigé par Aimée Le Goff, journaliste Handicap.fr"
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