Veiller jour et nuit, anticiper chaque geste, porter le poids des démarches administratives, puis s'oublier... C'est ce que vit Hélène, 54 ans, qui a tout quitté pour s'occuper seule de son père Christian, 87 ans, atteint d'un syndrome apparenté à la maladie d'Alzheimer et de troubles de l'audition et de la vision. Pendant deux jours, elle cède sa place à l'actrice Gwendoline Hamon, chargée d'endosser ce rôle éprouvant, fait d'amour, de fatigue et de vigilance de chaque instant. Une expérience intense, animée par Théo Curin, à découvrir dans le documentaire Aidants, il est temps de les aider, diffusé le 30 septembre à 21h05 sur France 5 puis sur france.tv.
« Je suis devenue la maman de mon papa »
« Je suis devenue la maman de mon papa. Toute ma vie tourne autour de lui. Je me sens entravée, comme menottée. Je suis à fleur de peau, épuisée et je m'en veux parce que je ne suis pas assez forte », confie Hélène en amont de l'expérience. Son corps en porte les stigmates : « Il n'y a pas un endroit où je n'ai pas mal. » L'intimité, aussi, pèse lourd : « C'est très compliqué de gérer tout ce qui concerne le corps et la pudeur. » Désarmée, elle éprouve « souvent des sensations soudaines de panique » qu'elle ne sait pas comment gérer. Et pourtant, lorsqu'il est l'heure de quitter son « p'tit père », les larmes coulent, révélant un amour encore intact et une culpabilité tenace. « Ça va aller, je prends le relai. Je ferai le maximum », promet Gwendoline Hamon, actrice phare de la série policière Cassandre sur France 3.
« C'est un job à plein temps, il faut faire attention à tout ! »
Quelques heures lui suffisent pour mesurer l'énergie et l'investissement que nécessite ce rôle. « C'est un job à plein temps, il faut être aux aguets et faire attention à tout, tout le temps. C'est comme s'occuper d'un tout petit », témoigne Gwendoline Hamon. Même son énergie débordante finit par s'émousser : « Moi qui suis une pile électrique, je vais aller me reposer pendant sa sieste. »
Une parenthèse de répit pour Hélène
Pendant ce temps, Hélène s'accorde un répit – un mot qu'elle n'avait jamais osé prononcer jusqu'à maintenant. Guidée par Théo Curin, animateur, acteur et ancien para athlète quadri amputé, elle s'essaie au circuit training, retrouve de l'énergie dans le sport, échange avec d'autres aidants qui partagent ses doutes et ses failles et expérimente « enfin » le lâcher prise. « Je n'ai pas l'habitude qu'on s'occupe de moi, ça fait du bien », souffle-t-elle, comme libérée d'un poids trop longtemps porté seule.
Des moments d'apaisement et d'émotions
Quant à Christian, il profite de moments de douceur et d'apaisement. Jeux, rires, mais aussi une rencontre inattendue : une séance de médiation animale avec un chien, un lapin et un cochon d'Inde. La présence des animaux apporte un réconfort immédiat, suscite la confiance et ouvre une autre forme de communication. Ces instants suspendus, empreints de tendresse et de simplicité, éveillent en Gwendoline une émotion et une réflexion profonde. « L'un des sens de l'existence dans une société individualiste n'est-il pas d'aider ? N'est-il pas une évidence de donner une part de sa joie, de sa force vitale au service de celui qui est plus faible ? », interpelle la comédienne. « J'ai intégré très jeune, grâce à l'Afrique où j'ai grandi, que la bonne santé physique ou financière était un privilège et que tendre sa main était une richesse et un soulagement partagés, poursuit-elle. Me mettre au service de Christian m'a apporté tant d'humanité, une aventure entre personnes qui ne se connaissaient pas et qui pourtant se sont reconnues dans la seconde. »
Des aides insuffisantes
Derrière ce portrait intime se dessine une réalité nationale : en France, 9 à 11 millions de personnes soutiennent régulièrement un proche malade, âgé ou en situation de handicap. Selon la Direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques (DREES), la moitié souffre d'épuisement ou d'isolement. Et si leur rôle est enfin reconnu par la loi, il reste largement invisible dans la société.
Depuis octobre 2020, les salariés peuvent bénéficier d'un congé de proche aidant, qui permet de suspendre ou réduire temporairement son activité professionnelle pour accompagner un proche dépendant, sans que l'employeur ne puisse le refuser (sauf dispositions conventionnelles contraires). Depuis le 1er janvier 2025, ce congé peut être indemnisé par l'Allocation journalière du proche aidant (AJPA) qui s'élève à 65,80 euros par jour (ou 32,90 euros pour une demi-journée) (Allocation journalière proche aidant : comment la percevoir?). Cette aide est versée dans la limite de 66 jours par personne aidée, renouvelable en cas d'aide à une autre personne (quatre maximum), avec un plafond de 264 jours sur toute une carrière (Aidants: l'AJPA revalorisée et élargie à 4 personnes en 2025). Une avancée, certes, mais bien loin de compenser les pertes de revenus ou la charge psychologique. D'autres dispositifs existent (Allocation personnalisée d'autonomie, séjours de répit, soutien matériel) mais ils sont trop souvent méconnus, insuffisants ou difficiles à obtenir.
Un dénominateur commun : l'amour
Après Gwendoline Hamon, c'est au tour de Max Boublil, acteur et chanteur, de se prêter à l'exercice, en se glissant dans la peau de Godeline, 36 ans, la compagne de Salif, 42 ans, victime d'un AVC aux lourdes conséquences physiques. « Ces deux nouveaux voyages, autant humains que sociétaux, m'ont permis de constater que, quels que soient les histoires, les parcours, les difficultés, il y a toujours un dénominateur commun puissant et universel : l'amour », réagit Théo Curin.
L'urgence d'une prise de conscience collective
Avec cette nouvelle saison d'Aidants, il est temps de les aider, l'animateur de 25 ans poursuit la sensibilisation entamée dans le premier épisode aux côtés de Bruno Solo (Se mettre à la place des aidants: une soirée sur France 5). L'an passé, le comédien avait pris la place de Lauriane, épouse de Thierry, touché par la maladie de Charcot (ou SLA), découvrant alors « toute la charge physique, mentale et psychologique ». L'actrice Clémentine Célarié avait, quant à elle, remplacé temporairement Catherine, 42 ans, mère de Ryan, 21 ans, atteint d'un handicap moteur sévère.
À travers ces immersions intenses, le documentaire met en lumière ces travailleurs de l'ombre et invite chacun - citoyens, entreprises, pouvoirs publics - à se poser une question essentielle : qui prend soin de ceux qui prennent soin ?
© France TV
0