6 000 diagnostics de sclérose en plaques sont délivrés chaque année en France, entraînant presque autant de questions. Comment va s'organiser ma vie ? Vais-je encore pouvoir travailler ? En cas de grossesse, que risque mon bébé ? L'Ecole de la SEP (présentation en vidéo ci-contre) -qui organise des cours dans plusieurs territoires, notamment la région Rhône-Alpes, PACA et le Haut-Rhin- propose d'y répondre via des demi-journées d'enseignement, dispensées par des professionnels selon une approche pluridisciplinaire (philosophe, neurologue, psychologue, travailleur social, kiné...). Elle s'adresse aux personnes ayant obtenu un diagnostic moins de cinq ans auparavant et à leurs proches. Une autre séance permet à la vingtaine d'élèves de rechercher collectivement la résolution de certaines difficultés sous la forme d'ateliers thématiques. Objectif : mettre en lumière le pouvoir de la pair-aidance, qui permet de s'appuyer sur d'autres expériences pour favoriser l'autodétermination et mieux vivre avec la SEP.
Mieux informer pour réduire l'isolement
A l'origine de ce programme, mis en œuvre notamment par APF France handicap, un constat : « le manque d'information fiable et accessible sur les différentes ressources en santé et bien-être, en dehors des canaux médicaux. Or une meilleure information peut réduire le risque d'isolement et améliorer la qualité de vie », explique l'association. En effet, la sclérose en plaques est une maladie du système nerveux central fréquente, insuffisamment connue et complexe, qui touche près de 110 000 personnes en France, majoritairement des femmes. La multiplicité, l'évolutivité, la variabilité des symptômes, dont nombreux sont invisibles, peuvent précocement affecter leur qualité de vie sur les plans physique, psychologique et socio-professionnel. La dimension environnementale est prégnante dans l'évolution de la maladie, pouvant accroître le risque d'isolement.
Un guide, une vidéo et des cours en présentiel
Après douze ans d'existence, focus sur l'Ecole de la SEP de Lyon-Villeurbanne. Souhaitant augmenter sa force de frappe en matière de sensibilisation, elle se dote de deux nouvelles armes, un guide et un support audiovisuel de 52 minutes visant à recenser les ressources utiles et à faciliter le quotidien, en complément des sessions d'information proposées. La première séance du 9 avril 2022, sous forme de visioconférence, portait sur une présentation physiopathologique de la SEP et l'approche philosophique de la vie d'après. Les autres séances, en présentiel, se tiendront, du 7 mai au 25 juin, au collège des Gratte-ciel Môrice Leroux à Villeurbanne (69), de 9h à 12h30. Au programme : aspects psychologiques et communication avec l'entourage, traitements et recherches, rééducation, activité physique, vie affective, emploi... Cette session se clôturera le 25 juin avec une table-ronde suivie d'une présentation des associations et ressources locales mobilisables. Une participation de 20 à 25 euros par cours et par personne est demandée ; elle couvre l'inscription, les frais d'accueil et la documentation remise à l'issue du programme. Prochain chantier ? Développer des actions de formation et d'information auprès des professionnels et des entreprises.
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