L'éducation thérapeutique, bénéfique pour les personnes handicapées ? L'institut médico-éducatif (IME) Marie-Auxiliatrice en est convaincu. Cet établissement médico-social de Draveil (Essonne) a lancé, le 16 janvier 2019, le premier atelier de son nouveau programme d'éducation thérapeutique, « Préventions des complications du handicap par la nutrition ». Quatre autres ateliers seront organisés pour donner aux familles des 120 enfants en situation de polyhandicap ou porteurs de troubles sévères du spectre de l'autisme, accompagnés par l'établissement, les clés pour les accompagner au mieux. Une première dans le secteur médico-social ?
Dispositif innovant pour le handicap
A l'origine, ce type de dispositifs s'adresse aux patients souffrants de pathologies chroniques ou d'un cancer. L'objectif : les aider à gérer de façon autonome leur vie avec la maladie et prévenir les éventuelles complications. Il en existe 804 rien qu'en Île-de-France, qui concernent tout type de maladies : ostéogénèse imparfaite (maladie des os de verre), diabète, insuffisance rénale chronique, asthme, maladies neurologiques, schizophrénie… « Les programmes d'éducation thérapeutique existent depuis longtemps dans le secteur sanitaire, acquiesce Laurence Fouqueau, directrice de l'IME Marie-Auxiliatrice. En revanche, le secteur médico-social s'est encore peu saisi de cette opportunité pour aider les personnes en situation de handicap et leurs proches à mieux comprendre le handicap, à coopérer avec les professionnels et à améliorer leur qualité de vie ».
Formation des professionnels
Les ateliers ont lieu une fois par mois, lors des journées mensuelles d'accueil des familles au sein de l'IME. Pour pouvoir les organiser, seize professionnels avec des profils médicaux, paramédicaux et éducatifs ont dû suivre une formation de 42 heures pour devenir praticiens d'éducation thérapeutique. « Cela leur a permis de développer de nouvelles compétences et a apporté un changement dans leur relation aux soins », constate Laurence Fouqueau. Ils ont ensuite invité les parents à choisir la thématique centrale des ateliers, via des questionnaires. Les problèmes de nutrition ont été évoqués à plusieurs reprises. Une fois l'élaboration achevée, le programme a obtenu une autorisation de l'agence régionale de santé (ARS) d'Île-de-France. Depuis sa présentation en novembre 2018, chaque famille peut bénéficier d'un rendez-vous pour réaliser un bilan sur les difficultés qu'elle rencontre avec son enfant en matière d'alimentation. L'équipe l'oriente ensuite vers des ateliers qui correspondent à ses besoins spécifiques, par exemple « Comment pallier les troubles de déglutition » ou « Comprendre l'influence des traitements sur le poids ».
Démarche collaborative
Mais n'est-ce pas une lourde responsabilité pour les proches qui doivent alors endosser le rôle d'aidant ? Pour Laurence Fouqueau, il s'agit surtout de leur redonner leur place. « Le but est de restituer leur autonomie sur les gestes du quotidien pour pouvoir s'occuper en confiance de leur enfant. » Ce serait donc un projet collaboratif où chacun apporterait son expertise : les professionnels sur le handicap et les parents sur leur enfant. « Ainsi, nous redistribuons les responsabilités, les savoirs et les connaissances », ajoute-t-elle. « L'éducation thérapeutique facilite la continuité du parcours de soins et du parcours de vie, en évitant les ruptures entre la famille et l'institution. » Selon elle, transposer ce dispositif au secteur du handicap a donc tout son sens. « Certaines familles n'osent plus sortir leur enfant de l'institution de peur de mal faire… Ces ateliers ont vocation à les accompagner, les rassurer, pour qu'elles puissent à nouveau passer des moments chez elles avec leur enfant. »
Une mère conquise
Khadija Tizaoui, mère d'un enfant de 3 ans souffrant d'une maladie génétique, a participé au premier atelier consacré à la gastrostomie. Cette technique consiste à placer une sonde qui introduit l'alimentation ou les médicaments directement dans l'estomac pour les patients qui ne peuvent plus se nourrir par voie orale. « J'ai appris plein de choses, assure-t-elle. Chacun a pu poser des questions et d'autres parents ont évoqué des sujets auxquels je n'avais pas pensé. Il n'est pas facile d'avoir un enfant avec une gastrostomie. Grâce cette expérience, je me sens plus confiante pour soigner mon fils. » Mission réussie ?
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