« Cette nuit, à minuit, mon petit ange, mon voleur de brosses à dents, mon petit lion au regard si doux, s'est envolé vers les étoiles, après 13 jours de lutte. » C'est par ces mots que la journaliste et comédienne Eglantine Eméyé a annoncé le décès de son fils Samy, 17 ans, autiste et polyhandicapé, le 20 février 2023. Des mots, elle n'en a plus, seule reste « une immense douleur et l'amour infini que j'ai pour lui ». « Ta maman a le cœur brisé mais elle sait que tu n'auras plus jamais mal », écrit l'animatrice sur Instagram, dévoilant quelques clichés du jeune homme.
Un documentaire percutant
C'est vers trois ans qu'Eglantine Eméyé a compris que Samy serait « le combat d'une vie ». Un combat ? Des combats. Le premier de tous était de réussir à le protéger de lui-même. Victime d'un AVC lorsqu'il était encore bébé, il souffrait d'épilepsie et d'autisme et vivait depuis plusieurs années dans un établissement spécialisé. A défaut de pouvoir communiquer, le jeune garçon se portait régulièrement des coups et se cognait la tête contre les murs, obligeant ses parents à lui faire porter un casque et à lui fabriquer un lit avec des barreaux entourés de mousse. Les autres batailles d'Eglantine ? Des hurlements, des fièvres inexpliquées, des médecins de ville désarmés refusant de se déplacer, des départs précipités aux urgences, des séjours à l'hôpital... Un quotidien tourmenté qu'elle dépeint dans le documentaire Mon fils, un si long combat, diffusé en 2014 sur France 5, révélant les failles d'un système qui délaisse parents et enfants différents (Lire : " Mon fils, un si long combat " : France 5 face au handicap ).
Bientôt un espace pédagogique adapté ?
Après ces images bouleversantes, Eglantine Eméyé décide de coucher son histoire sur papier dans Le voleur de brosses à dents (éditions Robert Laffont). 388 pages aussi tendres que poignantes. Cette mère de deux enfants y décrit notamment la camisole qu'elle a fait fabriquer pour éviter que Samy ne se blesse, les brosses à dents qu'il mâche pour se calmer... Mais aussi les moments de joie partagés en famille et les précieux fous-rires. Elle mentionne également son engagement associatif, au travers d'Un pas vers la vie, qu'elle a fondé en 2008 pour accompagner les familles touchées par l'autisme. L'autre enjeu : sensibiliser grand public et décideurs afin d'obtenir une meilleure prise en charge. L'association prévoit d'ouvrir courant 2023 un « espace pédagogique » près de Montpellier. Objectif ? Offrir une scolarité adaptée à des enfants en situation de handicap âgés de 2 à 20 ans. Samy s'en est allé mais, pour d'autres, le combat continue...
© Instagram Eglantine Eméyé
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