« Je souffre, tu écoutes, il cherche, nous aidons, vous luttez, ils soignent », explique une affiche. S'il y a encore quelques années, la douleur était banalisée, elle se conjugue désormais avec « soin » et s'installe, doucement mais sûrement, dans le débat public. Des acteurs du domaine de la santé se mobilisent pour la combattre, à coup de sensibilisation et de recherches. Parmi eux, le groupe de protection sociale Apicil en a fait son cheval de bataille. Engagé depuis quinze ans dans la « lutte contre la douleur » à la fois physique et psychique, il accompagne et finance des projets qui proposent une approche innovante. En 2019, la Fondation Apicil a notamment choisi de soutenir deux projets qui visent à améliorer la prise en charge des patientes qui souffrent d'endométriose, une maladie chronique exclusivement féminine. Son leitmotiv est plein d'espoir : quelle que soit sa dimension et sa forme, la douleur peut être soulagée.
Mal invisible
Le problème avec les maladies « invisibles », c'est qu'elles sont difficiles à diagnostiquer et souvent sujettes à préjugés. Mais la douleur, elle, est bien réelle et peut devenir invalidante. En France, une femme sur dix en âge de procréer souffrirait d'endométriose. Pourtant, cette maladie gynécologique reste méconnue du grand public mais aussi du corps médical. Résultat, il faut attendre, en moyenne, sept ans avant d'avoir un diagnostic, vingt pour certaines… Des années de souffrance, d'incompréhension, de frustration et des douleurs aussi bien physiques que mentales qui empiètent parfois sur la vie personnelle et professionnelle des femmes concernées. Bientôt un mauvais souvenir ?
Base de données à grande échelle
C'est ce que promet le projet ENDORA (Endométriose en région Rhône-Alpes), dévoilé à l'occasion de la semaine européenne dédiée, du 4 au 10 mars 2019. « Vous avez mal au ventre pendant vos règles ? C'est normal, prenez un petit doliprane et ça passera ! » C'est, dans un premier temps, pour tordre le cou à ce type de stéréotypes bien ancrés qu'il a été créé. Piloté, entre autres, par le professeur François Golfier, chef du service de chirurgie gynécologique et oncologique-obstétrique au centre hospitalier Lyon Sud, il a pour objectif d'élaborer une base de données afin de collecter un maximum d'informations sur cette pathologie. Il vise ainsi à améliorer la prise en charge de la douleur et à informer le grand public des symptômes de la maladie car, non, il n'y a définitivement rien de « normal » à se tordre de douleur toutes les trois semaines.
Etude sur l'infertilité
Pendant cinq ans, les chercheurs pourront observer les facteurs de risque, le diagnostic, le traitement chez des patientes opérées d'endométriose profonde, « sans pour autant agir sur leur prise en charge médicale », promettent-ils. Durant cette période, certaines patientes et chirurgiens de l'hôpital Lyon Sud seront amenés à répondre à trois questionnaires en ligne, qui seront ensuite publiés sur la base de données. Pilote en région Auvergne-Rhône-Alpes, ce dispositif sera ensuite étendu aux autres centres du pays afin de recueillir toujours plus de témoignages et d'évaluer l'impact de la prise en charge sur la qualité de vie et la fertilité. En effet, l'endométriose est également la première cause d'infertilité, 40 % des femmes touchées ont des problèmes pour avoir un bébé. Plus le verdict tombe tard, plus les chances s'amenuisent… Une détection précoce est donc essentielle et peut être réalisée à l'adolescence, dès les premières menstruations. Des informations précieuses, bientôt à la portée de toutes ?
ENDOCAP, un 2ème projet
Malgré les progrès en imagerie médicale, notamment, pour déceler la maladie, il n'existe toujours pas de médication spécifique. Des traitements médicaux, comme l'hormonothérapie, peuvent, cependant, ralentir son évolution et soulager les patientes. En cas d'endométriose profonde, c'est-à-dire lorsqu'il y a une atteinte digestive, urinaire et des ligaments utéro sacrés, la chirurgie semble être la seule option mais peut engendrer de lourdes conséquences pour les patientes. Un 2ème projet ENDOCAP, porté par le Pr Fauconnier au CHI de Poissy-Saint-Germain-en-Laye, également soutenu par la Fondation Apicil, vise à contribuer à une meilleure reconnaissance de la maladie en tant que phénomène ayant des conséquences sur le travail et la vie intime des femmes. Par ailleurs, le développement de connaissances précises sur le handicap lié à cette maladie pourrait permettre de développer des programmes de prise en charge non médicale tels que l'accompagnement, le partage d'expérience et l'éducation thérapeutique.
Un sujet dont on parle
La mobilisation autour de l'endométriose semble, petit à petit, prendre de l'ampleur, au-delà du secteur de la santé. Le 8 mars, à l'occasion de la Journée des droits des femmes et pour clôturer la semaine européenne de prévention (4 au 10 mars 2019), la ministre de la Santé, Agnès Buzyn, avait annoncé un plan d'action également basé sur l'information, la détection et l'accompagnement. Le 30 mars 2019, aura lieu la 6ème Endomarche, une marche planétaire dédiée à cette maladie, organisée dans une soixantaine de pays à l'occasion de la journée mondiale (à partir de 15h dans le 15ème à Paris). Pour l'une des plus vieilles douleurs du monde, il était temps ?
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