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Etre beau : 3 œuvres pour sublimer la diversité

"C'est quoi être beau ?" Cette question, née d'un dialogue avec son fils handicapé, a inspiré Frédérique Deghelt, écrivain, au point d'en faire un livre, une expo photos et bientôt un spectacle. Elle dévoile les coulisses de ce projet "magique"...

3 décembre 2019 • Par

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Handicap.fr : Etre beau, c'est à la fois un livre sorti aux éditions Stock et une exposition au musée de l'Homme, à Paris, à compter du 4 décembre 2019. Comment est né ce projet ?
Frédérique Deghelt : Il n'a fonctionné que sur des hasards, ce qui en fait un projet assez magique. Avec Astrid di Crollalanza, la photographe, nous n'avons pas du tout choisi les modèles des photos de l'exposition. Il n'a jamais été question de casting préalable. Accoster des personnes au physique atypique dans la rue pour les photographier, ce n'était pas pensable... J'ai donc contacté les thérapeutes de mon fils Jim, handicapé, à LADAPT, pour qu'ils nous mettent en relation avec des personnes intéressées par le projet. Ensuite, tout s'est fait très vite... Elles sont toutes arrivées, comme sur un plateau, tous handicaps confondus. Après 3 ans et 18 séances réalisées, nous avons décidé d'arrêter les recherches.

H.Fr : Qui sont vos modèles ?
FD : Ils viennent aussi bien du milieu ordinaire que du secteur médico-social. Il y a par exemple Frédéric Sausset pilote quadri amputé qui a couru les 24 heures du Mans ou encore Tanguy de la Forest, athlète paralympique français (tir sportif). Dans ces parcours « exemplaires », il y a aussi beaucoup de douleur... Il y a également deux enfants, dont mon fils, Jim, notre tout premier modèle.

H.fr : Comment s'y prend-on pour écrire un tel livre ?
FD : A chaque rencontre, je prenais des notes à la main. Pensées philosophiques ou sujets que je voulais aborder sur l'image de soi, la beauté, la différence. Trois ans plus tard, je me suis retrouvée avec un grand puzzle de 1 500 pièces à assembler. La seule chose que je ne voulais pas, en écrivant ce livre, c'est qu'un éditeur me demande si c'était un essai, un roman, un pamphlet... Je ne voulais pas le placer dans une case. Je savais qu'il allait ressembler aux gens que nous photographions, atypiques, dont personne ne veut.

H.fr : En l'occurrence, la maison d'édition Stock en a bien voulu...
FD : Je ne les connaissais pas. Beaucoup d'autres éditeurs l'avaient refusé. L'un m'a même demandé d'enlever les photos ! Ce qui m'aurait permis de rajouter un chapitre sur ceux qu'on ne veut pas voir !  Même Actes Sud ma maison d'édition depuis 12 ans ne savait pas  comment défendre au mieux une publication si différente de ce que je fais habituellement C'est pourtant dans son ADN, elle qui a créé une école pour enfants différents... Mais, de nouveau, la magie a opéré. J'avais envoyé le texte et les photos à Caroline Laurent et, lors de notre première rencontre, elle m'a dit : « Ce projet est merveilleux, je vais en faire un livre plus beau que les autres ».

H.fr : Comment avez-vous convaincu le musée de l'Homme ?
FD : Astrid di Crollalanza avait photographié l'une des scientifiques du musée, Evelyne Heyer, qui connaissaient deux jumelles trisomiques et nous a présenté leur père. Nous les avons photographiées à leur tour. Elle a ensuite fait passer le projet au Musée mais, comme je n'avais pas de réponse, j'ai écrit une très longue lettre à son directeur, André Delpuech, qui m'a répondu aussitôt : « Venez ». Faire entrer le handicap dans ce musée, ça a le même impact et la même force que ce qui a été fait avec le racisme. Ce projet n'est porté que par l'enthousiasme fou de ceux qui le croisent. Nous attendons un grand partenaire financier. Je suis convaincue qu'il arrivera de la même façon. Une grande entreprise qui cherche un projet qui a du sens, avec sincérité.

H.fr : C'est la première fois qu'un grand musée consacre une exposition aux personnes handicapées, en France ?
FD : De cette façon-là, je pense... Pour l'anecdote, les bas-reliefs à l'entrée du musée ont été sculptés par le grand-oncle d'Astrid di Crollalanza, Paul Landowski, qui a également réalisé le Corcovado à Rio (Brésil). Son autre grand-oncle étant le chef d'orchestre Marcel Landowski... Une famille d'artistes !

H.fr : Que pensent les participants de « leur » expo ?
FD : Ils sont ravis, y compris le jeune homme qui figure sur l'affiche. J'avais très peur qu'il refuse même s'il aimait beaucoup les photos d'Astrid car, étant chef-opérateur dans le cinéma, il préférait témoigner sous un autre nom. Il a accepté et nous en étions très heureuses.

H.fr : Jusqu'à quelle date les visiteurs pourront-ils admirer ses photos, accompagnés de vos textes ?
FD : Officiellement jusqu'au 29 juin 2020 mais l'expo risque d'être maintenue jusqu'à l'automne.

H.fr : Un livre, une expo... C'est quoi la suite ?
FD : Un spectacle, actuellement en cours de création ! J'ai tout de suite su que ça allait devenir un projet artistique déployé puisque je fais déjà des lectures musicales avec mon livre Libertango, un roman sur la vie d'un chef d'orchestre handicapé. Nous avons donc immédiatement travaillé de manière à traduire le texte et les photos en danse et en musique. L'une des danseuses, anglo-saxonne, est de petite taille. Je regrette qu'en France certains fassent danser des personnes handicapées sur scène en les habillant de manière ridicule, avec l'ambition d'en faire un "concept". A contrario, notre spectacle se veut glamour avec l'objectif d'interpeller ceux qui ne sont pas concernés par le handicap, n'y connaissent rien, et éprouvent parfois même de la gêne, de l'indifférence, du rejet... Le Palais de Chaillot, à Paris, est intéressé, d'autres lieux de spectacle en France aussi.

H.fr : Quel est le leitmotiv de ces œuvres ?
FD : C'est à partir du moment où une société entière se mobilise pour que les personnes différentes puissent grandir et travailler dans les mêmes conditions que les autres que les choses bougent. Aujourd'hui, notre société applique des lois, et ce n'est pas elles qui font avancer, sans comprendre l'importance du vivre ensemble.

H.fr : L'art est-il un vecteur puissant ?
FD : Oui parce qu'on est dans l'émotion. Quand les gens comprendront que les personnes différentes en savent plus sur la douleur, la ténacité, la résilience et combien il est important qu'elles puissent vivre au sein de la cité et travailler dans les mêmes entreprises parce que nous avons besoin de partager, la société aura évolué...

© Astrid di Crollalanza

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