Les nouvelles technologies, un atout précieux pour les 3 millions de Français qui souffrent d'une maladie rare ? C'est ce que semblent penser bon nombre de leurs compatriotes. Dans son enquête annuelle, publiée à l'occasion de la 12e Journée des maladies rares, la Fondation Groupama révèle que 35 % de la population française estime qu'il faut mettre l'accent sur leur développement pour faciliter le lien entre médecins et patients. E-santé, télémédecine, téléconsultation… Chacun a sa petite idée !
Les Français les connaissent…
Niveau de connaissance, idées reçues, actions prioritaires pour améliorer la prise en charge… Cette étude aborde de nombreuses thématiques et met en lumière les efforts à fournir. Elle a été réalisée auprès d'un échantillon de 1 008 personnes. Premier bon point : les maladies rares sont connues par la quasi-totalité des Français. Près d'un tiers des sondés connaissent d'ailleurs une personne concernée et 4 % en sont eux-mêmes touchés. « Cette connaissance s'inscrit dans un contexte de prise de conscience nationale. La France a été le premier pays d'Europe à se doter d'un plan national de santé consacré aux maladies rares, et le 3e plan a été lancé le 4 juillet 2018 (article en lien ci-dessous) », commente Sophie Dancygier, déléguée générale de la Fondation.
… mais minimisent leur impact
Globalement, les Français arrivent à déceler le vrai du faux… Une grande majorité d'entre eux savent qu'elles ne sont pas toutes contagieuses et ne touchent pas que des enfants. Ils sont aussi conscients de l'impact et de la difficulté de vivre avec une maladie rare. 91 % savent qu'elles sont difficiles à diagnostiquer et 71 % estiment, à juste titre, qu'elles sont invalidantes. « Rappelons que les maladies rares n'ont de 'rares' que le nom, intervient Sophie Dancygier. On en recense entre 7 000 et 8 000 dans le monde. » Une affirmation partagée par 71 % des sondés. En revanche, plusieurs incertitudes demeurent... 54 % estiment, à tort, que l'on peut guérir d'une maladie rare alors que 95 % des malades sont sans traitement curatif. Cette idée est, cependant, en nette diminution puisqu'ils étaient 79 % en 2017. De même, le nombre de personnes touchées est minimisé : 55 % pensent qu'elles en concernent moins de 50 000. Un sacré écart avec la réalité !
Un meilleur accompagnement ?
Pour améliorer leur qualité de vie, plus de la moitié des sondés préconisent un meilleur accompagnement des malades et de leur famille (54 %), avec des mesures sociales concrètes. Pour 60 %, d'entre eux, ces efforts doivent être axés, avant tout, sur la prise en charge médico-sociale. Tandis qu'un tiers juge nécessaire d'accentuer la scolarisation des enfants. Enfin, plus de la moitié pense qu'il faut améliorer la formation du personnel de santé, aussi bien celle des médecins que des professions paramédicales. De manière plus générale, 43 % attendent « des efforts » sur l'information transmise au grand public. Une demande reçue 5 sur 5 par les associations qui comptent bien donner de la voix, le 28 février 2018, lors de la Journée dédiée, pour sensibiliser le plus grand nombre.
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